Pożegnanie z ciocią Renią

Przyjechaliśmy na ośrodek, mąż poszedł z Aleksem do cioci Reni na ćwiczenia a ja na wywiad.

Tak jak przypuszczałam pytali o wszystko, jak je i pije, w co lubi się bawić, czego nie lubi robić, jak zasypia, czy go nosimy, jak go nagradzamy, czy stosujemy kary, przebyte i obecne choroby i wszystko inne.

Tyle czasu to trwało że Aleks już był po ćwiczeniach i czekali na korytarzu.

Darek w pracy zrobił prezent kutą różę a ja zdjęcie Aleksa.

Oczywiści prezent tata juz dał już na samym wejściu więc sama z pustą ręką musiałam isc się pożegnać z rehabilitantką.

Uściskałyśmy sie i polały się łzy, ciocia Renia się przyznała ze przez całe ćwiczenie z Aleksem ledwo udało jej sie powstrzymac od łez bo nie będzie przy moim chłopie płakać.

Takim oto akcentem zakończyła się prawie dwuletnia współpraca rodzic - terapeuta nad usprawnianiem Aleksa.

Czwartek i piątek będą dla Alusia dniami adaptacyjnymi, tzn ze przez te dwa dni mąż będzie zawoził Aleksa do ośrodka na 8 i odbierał w południe, potem jest poobiednia drzemka a opiekunowie nie chcą żeby Aleks się przestraszył ze zostaje na zawsze.

Przepustka do OWI :)

W zeszłym tygodniu robiliśmy badania krwi, moczu i kału. To badania wymagane aby Aleks został przyjęty do ośrodka. Jeszcze muszę tylko z sanepidu wyciągnąć zaświadczenie że nie przechodził chorób zakaźnych i w czwartek Aleks idzie pierwszy dzień do "ośrodkowego" przedszkola.

Bardzo to przeżywam, nawet mąż wziął sobie z początkiem września wolne żebym za dużo nie myślała. Wiem że to dla jego dobra że tam będzie miał więcej ćwiczeń, będzie pod okiem wykwalifikowanych terapeutów którzy na pewno lepiej niż ja ocenią jego rozwój codziennie z nim przebywając.

Mój rozum to wie ale serce... jak każda matka, wydaje mi się że na początku będzie mu się trudno zaklimatyzować, porozumieć się swoimi gestami i mową z opiekunami, że będą sie zastanawiać o co mu chodzi a on się będzie wkurzać... a wkurzać to Aleks się potrafi.

Ale wracając do wyników badań, ogólnie Aleks ma wszystkie wyniki bdb ale waży zaledwie 9,725kg to o 140g mniej niż w zeszłym miesiącu pediatra  twierdzi że wyniki są ok i nie ma sie czym za bardzo przejmować zaleciła jedynie BioaronC na apetyt zobaczymy czy to coś da.

Dzisiaj również zakończyliśmy pierwszy etap szczepień następne w lipcu 2012r.

Przy okazji Aleks miał  robiony bilans 2 latka i pani pielegniarka bez zapytania wzięła całą rubrykę umiejętności dziecka w haczyk i wpisała NIE po czym pyta (żeby sie upewnić chyba) czy Aleks cos mówi - mówię jej ze tak, czy potrafi jeść łyżeczką - mówię że daje radę biorąc pod uwagę jego niepełnosprawność, czy potrafi pokazać oko, nos, ucho - tu nawet nie musiałam odpowiadać bo Aluś od razu pokazał jej że wszystko ma na swoim miejscu, no i kobieta musiała poprawiać cały bilans :)

Po dłuuugiej wizycie u lekarza mały relaks

Łapiemy słoneczko

Koniec wakacji rozpieszcza nas piękną pogodą więc grzechem było by nie skorzystać z basenu

U ortopedy

Ubrałam Aleksa w dżiny, koszulkę i koszulę.

Aleks + auto = płacz, cała drogę trzymałam go za rękę a na sam koniec puścił 3 pawie w odstępie 5 min. w efekcie czego do gabinetu doktora zawitał w samym pampku.

Lekarz popytał co i jak, opisał działanie botuliny, obejrzał Aleksa, odwiedzenie nóg w biodrach (masakra) przez to nogi układają się w nożyce, rączki - powiedział że jest dobrze, stopy - zbyt krótkie ścięgna Achillesa.

Określił porażenie w formie diplegii i że Aleks stara się zacząć raczkować.

Pytał o rezonans magnetyczny, powiedziałam mu ze nie może bo miał zamykany przewód botalla klipsem którego nie można wprowadzić w pole magnetyczne.

A tomografia???

Zdziwił się że neurolog nie skierowała nas na tomografię i zasugerował że... powinniśmy zmienić neurologa.

5 września mamy rejestrować się na rentgen bioder i wtedy dowiemy się kiedy Aleksowi podają botulinę. Pan doktor postara się aby otrzymał ją jeszcze w tym roku.

Pan doktor zapowiedział już że za dwa lata Aleks będzie musiał mieć podcięte ścięgna, sama botulina nie wystarczy żeby wygrać ze spastyką.

Po wyjściu z gabinetu natrafiliśmy na rodziców dziewczynki  którzy jak usłyszeli o wymiotach Aleksa pożyczyli mu body i getry córeczki.

Pod domem odebrałam tel z rejestracji p. doktora że zostawiliśmy tam książeczkę zdrowia Aleksa i mąż znów musiał jechac z powrotem.

Zwariowany dzień.

Aha jedna informacja wbiła mnie w krzesło

"Aleks bedzie musiał być rehabilitaowany przez całe życie"

Daje radę

JEM

MYJĘ SIĘ

ZMYWAM

Rejestracja do ortopedy

Po próbie zapisania Aleksa w przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie straciłam nadzieje że jeszcze w tym roku ktoś nas przyjmie i obejrzy nóżki krasnala.

Zaczęłam szukać i grzebać w internecie i znalazłam prywatny gabinet ordynatora ortopedii CZD.

Zadzwoniłam i wizytę mamy w przyszły czwartek. Mam stresa bo różne opinie czytałam.

Nie chodzi tu o jego umiejętności w wykonywanym zawodzie bo specjalistą jest bardzo dobrym tylko o jego kontakt z rodzicem, jedni określają go mianem oschłego i gruboskórnego, inni natomiast odbierają te cechy w zupełni inny sposób mówiąc ze jest po prostu konkretny i nie mydli rodzicom oczu.

Zobaczymy jak to będzie w naszym przypadku.

Konsultacja

Jestem po konsultacji z dr rehabilitacji w spr botuliny.

Zgodziła się na podanie jej Aleksowi, w tym celu mamy się kierować do przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie.

Dzwoniłam tam ale na ten rok już nie ma terminów a nawet jakby nas gdzieś upchnęli to botuliny tez już nie ma, trzeba czekać na przyszły rok żeby szpital podpisał nowe kontrakty z NFZ.

Pani doktor oczywiście chce być o wszystkim informowana na bieżąco bo zaraz po wstrzyknięciach Aleks będzie miał ustawiony w ośrodku specjalny program ćwiczeń.

Ogólnie to Aleks chyba się przełamał, od drugich urodzin codziennie czymś mnie zaskakuje ogólnie to lepiej współpracuje w czasie ćwiczeń więc i efekty są lepsze.

Po cichu się ciesze bo mamy w końcu podpór na wyprostowanych rękach w każdej pozycji, nawet bocznej, co znaczy że w końcu udało się odizolować barki od bioder, do tej pory działał jak kłoda, obrót ramion w bok w siadzie automatycznie powodował obrót miednicy.

Aleksowi bardzo podoba się zasówanie na wyprostowanych ręka kiedy podtrzymuję mu biodra i gdyby nie to napięcie w nogach przypuszczam że już by raczkował, niestety chłop jest tak narwany że chce zrobić wszystko szybko, szybko a tym samy dodaje sobie jeszcze więcej tego napięcia.