Rekordy

Pierwszy rekord to taki że Aleks dzisiaj wypił 120ml mleka na jeden raz.

Drugi że dało się zapisać do neurologa na 16 stycznia

Myślałam o tej wadze, czemu tak mało przybrał i w zasadzie nie ma się co dziwić, poprzedni miesiąc to w zasadzie same kolki przez które Aleks nie umiał jeść tylko z bólu wyżywał się na smoczku, no i te ulewania (chlustania) przez które i tak połowa tego co zjadł zwracał.

Mam nadzieję że teraz będzie lepiej.

Na razie go nie chwalę bo znów mu się coś odwidzi i przestanie jeść.

Mały niejadek

Aleks prowadzi strajk głodowy, o północy wypija 40ml, potem o 4 rano 20ml, od 8 do 9 pije 60ml i nie zawsze całe wypija, o 12 - 40ml, o 15-50ml, o 19-40ml i po kąpieli o 21 wypija 60ml w sumie 310 ml w ciągu doby.

Pytałam pediatrę czy by mu czegoś na apetyt nie dała ale powiedziała że nie jest tak źle żeby sztucznie pobudzać mu apetyt.

Już momentami siłą go trzymam i zmuszam do jedzenia ale serce mi pęka jak on płacze i się wyrywa.

Martwi mnie to że w tamtym miesiącu przybrał kilogram, że nawet lekarze się dziwili że tak super przybiera a w tym niecałe 400g.

Pokapielowe rozmowy i minki

Po kontrolach

Postaram się w skrócie opisać co się u nas wydarzyło w ostatnich dniach... a wydarzyło się.

Najpierw kontrola w poradni Wczesnej Interwencji.

Pani doktor powiedziała że z małym rzeczywiście jest dużo lepszy kontakt ale wzmorzyło się napięcie mięśniowe, to nawet ja zauważyłam w ostatnich dniach.

Mamy nadzieję że to ja robię coś nie tak, prawda jest taka że każdy błąd rodzica da się naprawić, ale jeśli przyczyna tego jest neurologiczna to... hm... chyba muszę zacząć się martwić, bo ja przestrzegam zasad postępowania z Aleksem i staram się jak mogę.

Na razie mam nadzieję że przyczyną jest to że przez 1,5 tyg naszej rehabilitantki nie było i wypadły nam 4 terapie. Po kontroli mały miał rehabilitację i od razu widać było poprawę.

Wczoraj byliśmy u pediatry, niestety u dzieci chorych bo Aleks w środę wieczorem i w czwartek rano miał podwyższoną temp. do 37.1

W zasadzie nic mu nie jest ale zapobiegawczo dostał wit.C, syrop i czopki Viburcol bo powiedziałam że jest bardzo niespokojny i strasznie się napina.

Te czopki to super sprawa, działają uspokajająco, przeciwbólowo i na kolki.

Po zaaplikowaniu takiego czopka nawet jak Aleks ma atak płaczu wszystko przechodzi jak ręką odjął, dziecka przez kilka godzin nie ma, budzę go tylko na karmienie i idzie dalej spać.

Poinformowałam lekarkę że odstawiłam Aleksowi żelazo bo po nim miał takie kolki że nawet jeść nie chciał i powiedziała że dobrze bo mały ma dobrą morfologię.

Pytałam też czemu ma tak mało witamin i teraz już wiem, jego mleko jest tak nafaszerowane tym wszystkim że nie ma potrzeby dodatkowego podawania, w domu od razu przeczytałam opakowanie z mleka i rzeczywiście jest tego tam więcej niż na półkach w aptece.

Jedyny problem to jego waga ma zaledwie 4kg, w poprzednim miesiącu waga podskoczyła o 1kg a w tym niecałe 400g. Pediatra powiedziała że nie wygląda źle... po prostu jest drobniutki... sama nie wiem.

Może teraz jak już nie będzie dostawał tego żelaza i nie będzie tyle kolek to poprawi się w jedzeniu a co za tym idzie i z wagą.

Informacji cd

Po godzinie wiszenia na telefonie udało mi się zarejestrować małego do neurologa

Termin mamy na 1 marca, niech mnie nie powiem co strzeli!!!

To są 3 miesiące czekania... co ze szczepieniami???

Znalazłam jeszcze jedną poradnie neurologiczną i powiedzieli mi że od 15 grudnia będą przyjmować zapisy na przyszły rok, tak że 15go o 7:30 będę już czatować pod przychodnią bo nawet nie licze na to że telefonicznie uda mi się tam dodzwonić.

Aha, nie chwaliłam się jeszcze wam ( bo w zasadzie czym tu się chwalić?) ale Aleks dostał orzeczenie o niepełnosprawności do listopada 2011rokuze wzgledu  rehabilitację, opiekę neurologiczną i że nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować.

Będą się z tym wiązać pewne korzyści finansowe, zwrot za leki i mleko (bo te co mamy to na receptę) jeśli będzie potrzebny to i sprzęt rehabilitacyjny.

NSZ czyli Nasza Służba Zdrowia

Chciałam Aleksa dzisiaj zarejestrować do neurologa, bo wcześniej przychodnia nie miała kalendarzy na 2010 rok. Nie wiem czy się śmiać czy płakać, ale chyba płakać... bo dziś oświadczyli mi że p.neurolog się ZWOLNIŁA!!! i mam dzwonić w połowie stycznia MOŻE kogoś zatrudnią do tej pory.

Czy naprawdę tak ciężko powiadomić pacjentów (przynajmniej rodziców tych malutkich dzieci które wymagają stałej kontroli) że mają szukać neurologa gdzieś indziej bo oni już nie mają??? Po co do cholery przychodnie biorą nasze numery telefonów???

No i teraz znów muszę iść do lekarki po nowe skierowanie do neurologa i Bóg jeden wie na kiedy będę miała termin w szpitalnej przychodni, a tam mogłam go już zapisać w zeszłym miesiącu nawet osobiście kiedy byłam u okulisty i audiologa.

  Kolki strasznie dokuczały krasnalkowi i przyznam się że na własną rękę odstawiłam mu żelazo, nie umiałam już patrzeć jak on się męczy , a zauważyłam że one pojawiały się po podaniu Ferrum no i mamy spokój z brzuszkiem.

Teraz tylko chce jak najszybciej zrobić mu badanie krwi żeby sprawdzić czy utrzymuje morfologię a nasz pediatra nadal nie przyjmuje, najpierw z powodu epidemii grypy a teraz z powodu remontu i MOŻE pod koniec miesiąca uda się im wygospodarować jakieś pomieszczenie dla zdrowych dzieci, szczerze nawet na to nie licze.

Wielkie małe kroczki

 Jakiś tydzień temu podczas rozmów w czasie codziennej toalety Aleks się do mnie uśmiechnął, zaniemówiłam a krasnal na mnie patrzy, więc dalej nawijam a ten się śmieje - takie szczęście, teraz gdy się tylko do niego zbliżam wita mnie uśmiechem.

Natomiast dzisiaj podczas pogadanek mały oprócz uśmiechów zaczął wtrącać swoje trzy litery, mianowicie AGU i znów tyle szczęścia

Wszystko go zaczyna interesować, wodzi wzrokiem za zabawkami i stara się skupić na nich wzrok a im bardziej się stara tym bardziej zezuje.

Mały myśliciel

O rehabilitacji

Ćwiczymy 3 razy w tygodniu po pół godziny, jak jest czas i mały jest w miarę spokojny to trochę przedłużamy ćwiczenia, dzisiaj ćwiczył prawie 50 min.

Aluś ćwiczy na piłce i wałku oraz kolanach rehabilitantki, jest to dla niego ogromny wysiłek bo często zdarzają  sie kupki, ostatnio 3 razy w ciągu jednej sesji, pani R. zaczyna podejrzewać że Aleks traktuję ją jako nocnik :).

Terapeutka na samym początku dała mi instruktarz jak postępować z takimi maleństwami czyli jak przewijać, ubierać, podnosić, nosić, kłaść. Troche to skomplikowane ale już dochodze do wprawy.

Od neurologa mamy skierowanie na USG główki póki co zakaz szczepień.

A tu Aluś po kąpieli ćwiczy podnoszenie główki

Audiolog

Jesteśmy po badaniu słuchu no i nie wiem co myśleć

Podczas badania lewego uszka na monitorze nie odnotowano żadnej aktywności czyli tak jakby nie słyszał.

Natomiast prawe ucho wykazało jakąś reakcje na dzwięk ale trwało to zbyt krótko.

Jedyne czym mnie ta lekarka pocieszyła to to że uszka są zatkane woskowiną no i dźwięk się nie umie przedostać, a po drugie jest bardzo obciążonym wcześniakiem i możliwe że jeszcze te uszka się nie rozwinęły całkowicie.

W styczniu mamy mieć badanie ABR

Teraz chodzę i co jakiś czas klaszczę żeby sprawdzić czy reaguje, do tej pory wydawało mi się że reaguje na dźwięk bo jak leży w łóżeczku i gra mu pozytywka karuzeli to zasypia a jak przestanie grać to zaczyna płakać i jak chłopcy głośniej się bawią to robi wielkie oczy jakby nasłuchiwał, ale po dzisiejszej wizycie już nie jestem taka pewna.

Szpital

Dzisiaj  wyszliśmy ze szpitala a wylądowaliśmy tam w taki sposób:W czwartek po karmieniu ok 15:00 mały zjadł tylko 60 ml i znów z niego chlusnęło, zaczął się tym dusić, do takiego stopnia że musieliśmy wezwać pogotowie. Rączki mu zaczęło wykręcać z braku tlenu, był siny a w oczkach widziałam "MAMO RATUJ". Pomysłowość człowieka w krytycznych momentach jest nieograniczona, złapałam gruszkę do nosa i zaczęłam ściągać ulane mleko z nosa i gardła.

Pogotowie przyjechało chyba w 3 minuty, ale zanim przyjechali udało mi się opanować sytuację, niestety po tym wszystkim był już tak słaby że w momentalnie zasnął. Lekarze osłuchali go i stwierdzili rzężenia w klatce piersiowej i wzieli nas do szpitala.

W szpitalu jak zobaczyłam mojego małego robaczka z werflonem w głowie to spanikowałam, bez żadnych ogródek  wyraziłam swoją niezadowolenie, że w czestochowie pomimo takiego stanu w jakim był nigdy nie miał werflonu w głowie, pielegniarka tłumaczyła ze nie mają takich igieł i że mam się uspokoić.  

-Kobieto, ja ma być spokojna??? Moje dziecko wyrwało się z rąk śmierci, przed chwilą ratowałam je aby się nie udusiło a Ty wymagasz ode mnie spokoju???

W końcu jak wysłuchała co Aleks przeszedł i chyba zrozumiała bo sama zaczęła mnie uspakajać i pocieszać.

Badania wykazały  OB - 40  i że krasnalek jest na pograniczu anemii. Następnego dnia zrobiono mu RTG płuc które wykazało zalegania wydzieliny w płucach, jednak dzięki szybkiemu podaniu antybiotyku nie doszło do zapalenia płuc i w poniedziałek wyszliśmy już do domu.

Dostaliśmy Debridat na te przeklęte ulewania.

Aleks waży już 3,770kg zarówno lekarze jak i ja byliśmy zszokowani że mały tak ładnie przybiera.

Przez to wszystko ominęły nas pierwsze ćwiczenia w ośrodku.

Wizyta w OWI

 Początkowo wizytę w Ośrodku Wczesnej Interwencji mieliśmy umówioną na styczeń, dzięki matce sklerotyczce i całemu zamieszaniu z kontrolami, terminami, zapomniałam na którego stycznia i musiałam dzwonić ponownie. Po króóóótkiej rozmowie i opisaniu jakim przypadkiem jest Aleks oraz że do wniosku o zasiłek pielęgnacyjny wymagają informacji jak często Aluś jest rehabilitowany przesunięto nam wizytę i już jesteśmy po opinii.

Pani doktor, super kobieta, obejrzała krasnala, poprzewracała min w powietrzu i sprawa przedstawia się tak ze Aluś niektóre odruchy ma prawidłowe a nad niektórymi będzie trzeba popracować. Wszystko okaże się za miesiąc na kontroli czy te prawidłowe odruchy są już nabyte czy tylko udało się mu tak ładnie "powyginać"

Aluś pokazał też jak ładnie umie wodzić wzrokiem za twarzą pani doktor która przesuwała się nad nim od prawej strony do lewej i cmokała, czary jakieś bo nawet ja nie wiedziałam że on tak potrafi.

Pani doktor powiedziała tylko ze jeszcze nie wiadomo czym się kieruje obracając za nią główkę, czy wzrokiem czy słuchem, ale mamy w taki sposób trenować koncentrację.

Mamy zaleconą rehabilitację 3 razy w tyg metodą NDT Bobath i po tej wizycie jestem o 90% spokojniejsza bo wiem że od teraz fachowe oko będzie czuwało nad rozwojem Alusia.

W skrócie

Otóż latamy od specjalisty do specjalisty. I czekamy na terminy do kolejnych

Oczka na razie są ok, następna kontrola za miesiąc.

Neurolog zezwolił na szczepienia i skierował nas na usg główki, tu kontrola za 2 miesiące.

Robiliśmy kontrole badania krwi i moczu, morfologie ładnie utrzymuje, natomiast w moczu są jakieś bakterie i w poniedziałek będziemy robić jeszcze raz kontrole bo lekarka podejżewa że bakterie namnożyły się w woreczku (daj Bóg żeby miała rację)

Wizytę w Ośrodku Wczesnej Interwencji mamy w styczniu, chyba ze się coś wcześniej zwolni to będą do mnie dzwonić. Oby bo ja w rehabilitacji takich maluszków jestem kompletnie niepoinformowana.

Ciężka noc

Codziennie czekam do północy aby ostatni raz nakarmić Alusia, jak zawsze kilka razy zasnął przy butelce ale wyciągnął całe mleczko, odbił sobie i położyłam go do łóżeczka. Ewidentnie coś mu nie pasowało, wiercił się i kręcił, stękał. Pokołysałam go troszeczkę i wtedy ulał dławiąc się.

Wzięłam go szybko na ręce i klepałam po pleckach sprawdzając co chwilę czy złapał oddech, ale to nic nie dawało, położyłam go na łóżku, jego oczka były już ogromne a on był cały był siny (znów mi się chce płakać jak sobie przypomnę ten koszmar) wiedziałam ze muszę coś zrobić ze dłużej nie wytrzyma. Nie wiem skąd się to we mnie wzięło, otwarłam mu buźkę objęłam ustami jego usta i nosek i zaczęłam dmuchać, po kilku wdmuchnięciach Aleks zaczął odksztuszać i dochodzić do siebie.

Resztę nocy spał na zmianę na mnie albo na mężu (on tak lubi najbardziej)

Nie chce nawet myśleć co by było gdybym wtedy nie stała przy łóżeczku.

Dzisiaj jadę po monitor oddechu, jeden kupiliśmy na allegro ale kobieta 3 razy go wysyłała i zawsze zostawał do niej odsyłany, więc nie było innego wyjścia jak tylko zwrot pieniążków, myślałam że obejdziemy się bez tego sprzętu ale po dzisiejszej nocy nie dam go do łóżeczka bez monitora a i tak nie będę do końca spokojna.

Po wizycie

Aleks w jedzeniu ruszył z kopyta, wychodząc ze szpitala wypijał 60ml co 4h od kilku dni wypija po 90ml, a co za tym idzie bardzo ładnie przybiera, w poniedziałek przy wypisie ważył 2,460kg a dziś tadam... 2,740kg.

Personel przychodni był zauroczony Aleksem już wcześniej wiedzieli że będą mieć takiego pacjenta bo musieliśmy załatwić zaświadczenie dla Częstochowy że jest zgłoszony w poradni dziecięcej, ale dziś w końcu zobaczyli małego bohatera na własne oczy.

Pani doktor pooglądała Alusia i stwierdziła ze nie jest źle i czekamy na wyniki konsultacji z przychodni specjalistycznych.

Maraton czas zacząć

Jesteśmy po pierwszej wizycie u pediatry  w zasadzie tylko ja jestem bo chodziło głównie o wypisanie skierowań do poradni pod którymi kontrolą musi być Aluś.

Dodzwonienie się do wszystkich poradni a jest ich 5 zajęło mi 2,5 godziny.

Terminy jakie usłyszałam na początku to na przyszły rok, ale po opisaniu sytuacji udało się wcisnąć na październik, tylko audiologa mamy na listopad. Powiedzieli mi że nie mam się martwić bo do tego czasu przynajmniej uszka sie lepiej wykształcą (tylko że on ani razu nie miał robionego badania słuchu bo w częstochowie były zepsute aparaty) no trudno...

Pierwszy dzień - poznajemy się

Pierwsza noc upłynęła nam spokojnie, ale i tak spałam na pół gwizdka słuchając czy oddycha i pilnując godziny aby nie przegapić karmienia. 

W nocy jedzenie idzie małemu dużo gorzej niż w dzień, ciągle przysypia albo nie chce ciągnąć. Jeśli trzymałabym się 3 godzinnych odstępów między posiłkami to kończąc jedną butelkę musiał by od razu zaczynać drugą.

Tak krasnalka męczy jedzonko

Nareszcie we własnym łóżeczku

To najmniejszy smoczek z możliwych

2 miesiące i koniec

Telefon do szpitala, jedno pytanie jedna odpowiedź i już cała rodzina postawiona na nogi

ALEKS WRACA DO DOMU

Jechałam do szpitala i zastanawiałam się jak to będzie wyglądało, jak taka pielęgniarka która spędza pierwsze miesiące życia z dzieckiem, pielęgnuje je, uczy jeść potrafi "oddać" je rodzicom, co taka kobieta wtedy czuje, przecież przyzwyczai się, muszą pojawić się jakieś uczucia, niejednokrotnie widziałam jakim uczuciem te kobiety otaczają swoich malutkich pacjentów. Bałam się pożegnania Aleksa z ciociami, bałam się że pęknę. Chciałabym tyle im powiedzieć ale wiedziałam że nie powiem nic.

Jednak wszystko wyglądało inaczej, nakarmiłam Aleksa przed drogą, ubrałam, posłuchałam wskazówek lekarki, daliśmy prezent, krótkie pożegnanie i jak rakiety uciekliśmy z małym ze szpitala.

Przyjechaliśmy do domu, postawiłam małego w foteliku na sofie i patrzyłam... patrzyłam i zastanawiałam się Co dalej??? Tak bardzo chciałam żeby był już w domu a teraz nie wiedziałam czy dam sobie radę.

W dodatku Mateusz dostał bzikawki jak zobaczył Aleksa, do tej pory znał braciszka "dzidzi" tylko ze zdjęcia na pulpicie komputera a tymczasem zaczął biegać i pokazywać na komputer i na Aleksa i wołać dzidzi, dzidzi.

Jak roczne dziecko mogło rozpoznać że to właśnie on, że to właśnie dzidzi ze zdjęcia???

Później Mateusz zaczął wyciągać i wkładać Aleksowi do buzi smoczek, Aleks zaczął płakać a ja nie wiedziałam co począć, jak podzielić moją miłość. Z Aleksem mieliśmy do nadrobienia 2 miesiące ale nie chciałam żeby przez to Mateusz czół się pokrzywdzony. 

Byłam bezradna...

Już za chwileczkę, już za momencik

Jutro prawdopodobnie jedziemy po Aleksa, jeszcze nie skacze z radości, rano się okaże bo ma pobrany mocz na posiew ale wyniki będą jutro rano i lekarka będzie mi dzwoniła czy są ok, jeśli tak zabieramy rzeczy i ruszamy do Częstochowy

Waga ponad 2,400

Gazometria ok nie potrzebował tej ostatniej transfuzji.

Wypis odwołany

No dzis lekarka podjęła decyzję że wypisze Aleksa do domu dopiero w poniedziałek, nadal jest ospały i jedzenie mu ciężko idzie, chce go poobserwować czy się "rozrusza" i jak będzie sobie radził bez Luminali, czy nie powrócą drgawki.

Dodała też że jednak lewe oczko nie jest tak całkiem doskonałe, ale nie jest tak źle żeby kierować go na laser, kolejna kontrola okulistyczna za 10 dni (już w domu).

Dzisiaj to już płakałam i w ogóle wyć mi się chce cały czas bo wszystko przygotowane, ubranka, łóżeczko a małego nadal z nami nie ma.

Detox

Aleks miał planowany wypis do domu na czwartek jednak dziś lekarze postawili wielki znak zapytania.

Od wczoraj kilka razy musieli go nakarmić sondą bo maluch nie wybudzał się na karmienia, dzisiaj dali mu spokój to spał 6 godzin po czym w końcu porządnie się obudził i zjadł 70ml ale to i tak mało bo dawka co 3 h wynosi około 50 ml.

Po konsultacji z neurologiem w końcu postanowili odstawić Luminal żeby nie był już taki ospały.

Pomimo dobrych wyników planują przetoczyć mu krew, ale to chyba będzie transfuzja bardziej oczyszczająca organizm z toksyn.

No ale pocieszające jest to że do końca tygodnia chcą go wypisać, może to być nawet ten czwartek, wszystko okaże sie jutro jak będzie sie zachowywał bez wytłumaczy.

Jak mama z synem

Tego dnia tylko ja pojechałam do Aleksa.

Jak dobrze widzieć go bez tych rurek, kroplówek, werflonów, poubieranego jak normalny dzidziuś w łóżeczku bez przeszkód żeby dotknąć... przytulić... pocałować...

Mogłam w końcu wziąć go na ręce, przez okno pokazać mu świat który tam na niego czeka, nakarmić i przewinąć.

Jednak odzywający się co jakiś czas pulsoksymetr nie dawał mi zapomnieć że jego funkcje życiowe są nadal monitorowane.

Rośnie jak na drożdżach

09.09 - 1,800 kg

10.09 - 1,900 kg tego dnia został też przeniesiony do łóżeczka i skończyły się żarty, nauka jedzenia z butelki ruszyła na dobre.

Dziś Aleks waży 1,945 kg, w odwiedziny do małego pojechał tylko Darek, ja musiałam odpuścić. Generalne porządki przed powrotem Aleksa odbiły się przeziębieniem. Czuję się fatalnie, nie tylko z powodu grypy ale przez to ze nie zobaczę i nie przytulę mojego małego skarba.

Niestety trzeba wybrać mniejsze zło, moje odwiedziny mogły by doprowadzić do kolejnej infekcji u małego a co za tym idzie kolejny antybiotyk i wydłużenie pobytu w szpitalu, a nie chcę tego kiedy krasnalek jest już na finiszu walki.

Za to tata przeszedł chrzest bojowy. Ciotki dały mu Aleksa na ręce, butle i musiał nakarmić krasnala... nie powiem żebym nie była zazdrosna.

Tak się dziś prezentuje malutki bohater

 

Tylko sprawdzam czy jeszcze tu jesteś tato:)

Pierwszy raz

Dziś pierwszy raz dostałam moją kruszynkę na ręce, co tu dużo pisać... szczęście niesamowite.

Jednak po chwili zauważyłam że przestał oddychać, Darek szybko wezwał pielęgniarkę która odłożyła kruszynkę do inkubatora i już było ok.

Malutki czuje się dobrze, waży 1,745kg lecz jest bardzo ospały, praktycznie nieprzytomny. Kilka dni temu pojawiły się drgawki - efekt niedojrzałego układu nerwowego i stan po wylewach, musieli zastosować wytłumiacze (Fenobarbidal) żeby się tak nie męczył.

Lekarze nie chcą robić złudnych nadziei ale mówią że za około 10 dni będzie wypisany do domu.

Gronkowiec złocisty

I jak to zwykle bywa nie obeszło by się bez niespodzianek - w najgorszym słowa tego znaczeniu.

Lekarze zaobserwowali obniżoną aktywność, bezdechy, bladość, wzdęcia, zielone stolce z śluzem i krwią, mieli nadzieję że krew w stolcu pojawiła sie z powodu twardych kupek co spowodowało pęknięcie jakiejś żyłki w odbycie, jednak posiewu krwi wyhodowano Staphylococcus sciuri. Szczep metycylinooporny (MRS) po naszemu "gronkowiec złocisty" paskudztwo oporne na wszystkie antybiotyki beta-laktamowe.

Posiew moczu wykazał zakażenie E.coli

Waga stanęła w miejscu 1,460kg, objawy wskazują na alergię pokarmową i wprowadzono Bebilon pepti MCT w mniejszych ilościach aby nie obciążać żołądeczka, wrócili tez do podawania mleczka przez sonde, Aluś za bardzo się męczył jedząc z butelki.

I tak zgasło światełko nadziei że synuś w ciągu najbliższych 2 tyg wyjdzie do domu :(

Kurcze co jeszcze zagnieździ się w tym małym ciałku!?

Oby tak dalej

Kruszynka radzi sobie wspaniale, waga 1,460kg.

Usunęli mu szewki, trochę było z tym kłopotu bo wrosły w ranę ale obyło się bez interwencji chirurgicznej.

Żartujemy sobie że Aluś zrobi prezent tacie i na jego urodziny będzie już w domu, ale przed nim jeszcze ponad pół kilo do przybrania i nauka jedzenia z butelki.

Mały regularnie ma badane oczy, póki co nie ma retinopatii wcześniaczej.

Bez wspomagania oddechowego

Lekarze szybko uporali się z infekcją i od wczoraj krasnalek ma zastosowaną tlenoterapię bierną, czyli tylko wężyk podający tlen leży sobie obok niego w inkubatorze.

Niezmiernie się cieszymy że coraz mniej kabelków wokół Naszego skarba, została już tylko sonda i pulsoksymetr.

Szkrabek coraz częściej otwiera oczka, warzy 1,400kg żeby mógł wyjść do domu musi mieć przynajmniej 2kg

 

Bez respiratora

Dwa dni temu Aleks zszedł z respiratora i obecnie jest zastosowane wsparcie oddechowe nCEPAP.

Jednak dziś wydolność oddechowa Aleksa jest tragiczna.

Diagnoza: niedodma poekstubacyjna

Leczenie: metyloksany i mukolityki oraz zabiegi fizjoterapeutyczne.

Kolejna transfuzja.

W Częstochowie

Tak się prezentuje nasz mały bohater, niestety znów na antybiotyku, ma obniżone napięcie mięśniowe, bladoróżowe zabarwienie skóry i trzeszczenia nad polami płucnymi, czyli zapalenie oskrzeli.

Tak to właśnie jest jednego dnia pięknie, ładnie a następnego wszystko leci na łeb na szyję.

 Malutkie rączki

Malutkie stópki

Ledwo obejmuje mój opuszek palca

Ja nie wyobrażam sobie wziąć go na ręce, przewinąć, z wielkim strachem dotykam te malutkie ciałko a wielcy, mądrzy ludzie już zajrzeli do jego wnętrza aby je naprawić.

Trzy dni w pigułce

12 sierpnia

 Rano pojechaliśmy do CZD i czekaliśmy aż przywiozą Aleksa.

Przyjechali... sanitariusze przemknęli nam przed nosem z inkubatorem i pojechali na OIOM

Chwilę trwało zanim lekarze po przepinali kruszynkę i zapoznali się z historią choroby.

Po tym wszystkim najpierw wezwano nas na rozmowę z Ordynatorką Oddziału Intensywnej Terapii i Patologii Noworodka, która była pełna podziwu pracy częstochowskich lekarzy, nie spodziewała się że Aleks będzie w tak dobrym stanie i bez wahania podjęła decyzje że zabieg odbędzie się jutro, póki nie ma żadnej infekcji.

Następnie rozmowa z kardiochirurgiem który będzie wykonywał zabieg. Przedstawił nam wszystkie za i przeciw, przyznam się że w pewnym momencie chciałam się wycofać, ale co... co dalej??? Przewód sam się nie zamknie a ta operacja to jedyna szansa na to aby Aleks mógł w końcu zejść z tego respiratora.

Nie było odwrotu.

Krótkie spotkanie z maluszkiem który tu był w podgrzewanym łóżeczku zakończyła wizytę w CZD.

13 sierpnia

Od rana w CZD.

Nie muszę chyba opisywać co przeżywa matka w poczekalni kiedy jej kilogramowy wcześniak jest na stole operacyjnym.

Wszystko poszło gładko, synuś nie potrzebował nawet transfuzji krwi, lekarze są zadowoleni więc my też.

Chcieliśmy ubłagać żeby Aleks został w Ligocie już do końca, wtedy moglibyśmy odwiedzać go częściej a nie tylko raz w tygodniu. Niestety Aleks pojutrze wraca do Częstochowy bo kolejny dzidziuś czeka na operację.

14 sierpnia

Cały dzień spędziłam w szpitalu przy kruszynce, chcę na maxa poświecić małemu mój czas póki jest tak blisko. Siedziałam, patrzyłam nawet bałam się go pogłaskać bo pomimo tego że dostawał Gardenal i Morfinę każdy dotyk powodował grymas na jego twarzy.

Przyjechała moja babcia taż chciała wykorzystać pobyt Aleksa w Ligocie aby poznać najmłodszego i najmniejszego prawnuczka, oczywiście nie obeszło się bez łez.

Może dobrze ze Aleks będzie w Częstochowie, opieka tam jest wspaniała, jeśli został by w Katowicach byłabym tylko gościem w domu ;)

Telefon

Mąż na samym początku umówił się z lekarzami  że będziemy dzwonić codziennie o godz 11:00 ale w razie czego podał swój numer. Przez cały czas modliliśmy się aby nikt ze szpitala nie zadzwonił - wiadomo co by to oznaczało. Każdy telefon na komórkę męża maksymalnie podnosił nam ciśnienie i wzajemne spojrzenie na siebie z przerażeniem w oczach, dopiero po spojrzeniu na wyświetlacz emocje opadały: to tylko mama, ufff.

Dziś zadzwonił telefon "szpital" w momencie przywołałam Wszystkich Świętych, mąż odebrał a mnie trzepało z nerwów. Na szczęście okazało się że chcieli tylko poinformować że jest respirator dla Aleksa w CZD w Ligocie i jutro rano Aleks zostanie tam przewieziony.

Kamień z serca... ale to oznacza że moja kruszynka będzie miała operowane serduszko.

Ostatnia szansa

Nie zdążyłam jeszcze dobrze przywitać się z maluszkiem a już wezwano mnie do pokoju zabiegowego.

Byłam przerażona, o co chodzi??? Pierwsza myśl, ze mną jest coś nie tak, to przeze mnie Aleks jest w takim stanie, to badanie ma to potwierdzić. Jednak pielęgniarka na spokojnie wytłumaczyła co zamierzają zrobić.

Aleks został już zgłoszony w oddziałach kardiologicznych do zabiegu zamknięcia Botalla, jednak standardowo nigdzie nie ma wolnych respiratorów i trzeba czekać, postanowili że spróbują podać mu moją krew.

Często taki zabieg powoduje zamknięcie tego nieszczęsnego przewodu...jednak zgodę na operację też musieliśmy podpisać, a to z tego powodu że mieszkamy daleko od szpitala i jeśli przewód się nie zamknie a zwolnił by się jakiś respi to nie będzie czasu aby czekać aż my tam przyjedziemy i podpisujemy papierki.

Modlimy się aby operacja nie była konieczna.

Kolejne załamanie

Wczoraj w wymazie z worka spojówkowego wyhodowano Cioagulase negative Staphylococcus (+)czyli gronkowiec.

Dziś doszło do niewydolności oddechowo-krążeniowej spowodowane drożnym przewodem tętniczym.

Maluszek znów trafił pod respirator i miał kolejną transfuzję, RTG - całkowite zacienienie prawej połowy klatki piersiowej bez bronchogramu powietrznego i duża ilość płynu w jamie opłucnej.

Lekarze zastanawiają się nad metoda zamknięcia przewodu tętniczego, są bowiem środki farmakologiczne  które powodują zamknięcie, jednak po takim leczeniu niejednokrotnie dochodziło do sytuacji gdy przewód ponownie się otwierał.

Koszmar

Wreszcie do domu, ubłagałam lekarzy żeby mnie wypisali.

Zaczęłam szybko się pakować, zbędne rzeczy oddałam dziewczynom żeby mieć lżejszą torbę, chciałam jak najszybciej opuścić szpital i wtedy do mnie dotarło że wychodzę z oddziału położniczego, że powinnam wychodzić szczęśliwa z dzieckiem, a tymczasem jestem sama i chciałam być sama,  nie zadzwoniłam po męża żeby po mnie przyjechał, chyba chciałam mu oszczędzić tego bólu psychicznego albo bałam się że przy nim się całkiem rozsypię.

Wsiadłam do taksówki i dopiero wtedy zadzwoniłam do Darka żeby za chwile zszedł po mnie pod blok bo jadę do domu.

Na szczęście kierowca okazał się mało rozmowny.Całą drogę miałam łzy w oczach i zaciśnięte gardło, wiedziałam że nie mogę pęknąć bo jeśli pozwolę aby popłynęła jedna łza to zamieni się ona w potok.

Dopiero w domu widok Mateusza mnie rozbroił i popłynęłam.

Dobre złe wieści

Darek był dzisiaj u Aleksa, Jego stan poprawił się a wyniki badań uległy normalizacji, lekarze podjęli decyzję o ekstubacji i ponownym zastosowaniu tylko wsparcia oddechowego nCEPAP.

Jednak wykryto u niego szmer nad sercem, podejrzenie drożnego przewodu tętniczego nie dającego istotnych objawów hemodynamicznych.
Mąż po wizycie w Częstochowie przyjechał do mnie, biedny chłop od szpitala do szpitala kursuje, pokazał mi zdjęcie kruszynki, ubłagał tamtejsze pielęgniarki, początkowo nie pozwoliły ale jak powiedział ze ja jeszcze nie widziałam małego to przymknęły oko i pozwoliły pstryknąć jedno.
Darek widział Aleksa zaraz po porodzie i powiedział ze tutaj wygląda o niebo lepiej, podobno kilka dni temu był cały fioletowy a dziś sińce są już tylko na rączkach i nóżkach.
Od tej chwili już tylko wpatrywałam się w to zdjęcie, płakałam i modliłam się aby Bóg nie zabrał mi tej kruszynki.

Załamanie kruszynki i moje

Stan Aleksa uległ nagłemu pogorszeniu i znów został zaintubowany. Wśród klinicznych objawów uogólnionej reakcji zapalnej z zaburzeniami krzepnięcia lekarze zaobserwowali bladość, apatię, drżenia, niewydolność oddechową oraz spadek ciśnienia.

Badania laboratoryjne wykazały wybitnie dodatnie wykładniki infekcji (wysoki poziom PCT i podwyższone CRP), kwasicę metaboliczną oraz zaburzenia koagulologiczne z ostro narastająca niedokrwistością.

RTG płuc zobrazowało częściową niedodmę płuca prawego i całkowita niedodmę płuca lewego prawdopodobnie w przebiegu krwotoku z płuc (dużo świeżej krwi w rurce intubacyjnej).

USG przezciemiączkowe potwierdziło wylewy krwi do mózgu IV stopnia.

Przetoczono też koncentrat czerwonych krwinek i świeżo mrożonego osocza.

Tak się przedstawiała sprawa Aleksa a ja leżałam w szpitalu, zadawałam sobie miliony pytań: dlaczego? czy przeżyje? jeśli przeżyje jaki będzie? czy w ogóle będzie miał świadomość własnego istnienia?

W dodatku czułam się napiętnowana, wydawało mi się że cały personel szpitala patrzy na mnie jak na wyrodną matkę, dzis wiem ze to ja utworzyłam mur miedzy sobą i położnymi, nie chciałam aby ktokolwiek o cokolwiek mnie pytał a tym bardziej okazywał mi współczucie czy litość. Chciałam żeby dali mi spokój, a najlepiej żeby już mnie wypisali do domu...

Teraz patrząc na to wszystko trzeźwym okiem zastanawiam się dlaczego mi i kobietom w podobnych sytuacjach nie jest proponowane spotkanie z psychologiem??? Dlaczego w takich sytuacjach dba się tylko o zdrowie fizyczne, kiedy psychika cierpi dużo bardziej.

Wielkie szczęście wielki strach

Północ... przebudziłam się aby wyłączyć telewizor, usiadłam i wtedy odeszły mi wody. Szok, panika.

Obudziłam męża, szybko wezwał karetkę która równie szybko przyjechała, zabrali mnie do szpitala.

Położna robiąca badanie stwierdziła że "części drobne" są w kanale rodnym i boi się wyciągnąć rękę aby wszystko nie wypadło.

Moja pierwsza myśl - zgniotłam dziecko, tak bardzo starałam się wytrzymać drogę do szpitala ze zaciskając nogi i pośladki zrobiłam mu krzywdę, położna uspokoiła mnie że synuś jest cały tylko nóżka albo rączka jest już w kanale rodnym i muszą zrobić cesarskie cięcie.

Dla mnie wszystko działo się w ekspresowym tempie i po chwili leżałam już na stole operacyjnym a po kilkunastu minutach, kilogram kruchego jak bańka mydlana szczęścia było juz na świecie.

Wtedy usłyszałam: Proszę sobie nie robić nadziei, stan dziecka jest krytyczny.

Aleks dostał 5 pkt w skali Apgar, został zaintubowany i wentylowany Ambu.

Lekarze starali się jak najszybciej znaleźć dla Aleksa szpital z OIOMem noworodka , obdzwonili wszystkie śląskie szpitale, niestety nigdzie nie było wolnych respiratorów. Na szczęście po kilku godz oddzwoniła częstochowa że zwolnił się respirator i już wysyłają karetkę po Aleksa.

Ucieszyła nas ta wiadomość ale martwiliśmy się czy kruszynka przeżyje transport.

Aleks w 5 godzinie życia trafił na oddział Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Częstochowie, tam przy przyjęciu określili jego stan jako średnio ciężki. W badaniu fizykalnym poza cechami wcześniactwa stwierdzono obrzęki uogólnione, bardzo liczne rozległe podbiegnięcia krwawe na kończynach, głowie i tułowiu. Badanie osłuchowe płuc wykazało osłabienie szmeru pęcherzykowego i trzeszczenia.

Na podstawie RTG i dodatnich parametrów infekcji w badaniach laboratoryjnych rozpoznano wrodzone prawostronne zapalenie płuc. Rozpoczęto szerokospektralną antybiotykoterapię.

Jednocześnie ze względu na  stwierdzoną w badaniach równowagi kwasowo-zasadowej  Aleks został ekstubowany i przestawiono go na wsparcie oddechowe nCEPAP.