2011/2012

 Daj ludziom wiary... 

Idź już Nowy Roku - 

tak mówi Rok Stary 

i znika... z łzą w oku.

OWI

Dziś mieliśmy kontrolę w Poradni Rehabilitacyjnej, oczywiście bez żadnych rewelacji bo i ja i pani doktor, która teraz ma małego na oku w oddziale dziennym, dobrze wiemy jak przedstawia się sprawa Aleksa.
Jednak w czasie takich kontroli zawsze coś wyjdzie, tym bardziej że dla naszej pani doktor żadne pytanie nie pozostaje bez odpowiedzi a każde spostrzeżenie rodzica jest zawsze przedyskutowane.

Święta, Święta

Życzymy Wszystkim zdrowych i wesołych 

Świąt Bożego Narodzenia.

Aby upłynęły one w atmosferze 
miłości i ciepła rodzinnego.

Aleks ekspert

Aleks dziś w ośrodku testował sprzęt rehabilitacyjny dla dzieci...

 http://ottobockkids.com/product/squiggles-early-activity-system/

 Urządzenie pozwolił im wypróbować przedstawiciel firmy 

Otto Bock, 

niby nic takiego ale system sprawdza się u dzieciaczków.

 po dłuższym zastanowieniu stwierdził ze jest S U P E R !!!

Orzeczenie

W grupie siła

Długoooo trawiłam w głowie założenie Aleksowi konta charytatywnego na allegro. Zastanawiałam się czy dam radę kontrolować aukcje, czy będę w stanie na bieżąco dokonywać wysyłki sprzedanych przedmiotów, czy w ogóle ktokolwiek zainteresuje się naszymi aukcjami, czy dopilnuję wszystkich formalności związanych ze statusem konta charytatywnego.
Wszystkie te informacje buzowały mi w głowie.

2 i pół

 Tak, tak 2 i pół tygodnia Aleks był zdrowy.
Od wczoraj zaczął się kaszel i dziś Aleks nie pojechał na ośrodek. Rano tak zakaszlał że już prawie by zwymiotował, niestety nic z tego, zaleganie męczyło go jeszcze z dwie godziny zanim wszystko odkrztusił.
Szymona z kolei męczył suchy kaszel więc po południu wybraliśmy się do lekarza.
Z Szymonem jest gorzej, ma spastyczne zapalenie oskrzeli, to już trzecie w tym roku a do tego przeszedł jeszcze dwa zapalenie płuc, mamy skierowanie do alergologa.
A Aleksowi nic nie jest, po prostu ma zalegania ale osłuchowo jest czysty i nawet nie ma zaczerwienionego gardła. Więc możemy przyjąć że jest zdrowy, chociaż ja już nie raz słyszałam że "Aleksowi nic nie jest" a po kilku dniach wracaliśmy z zapaleniem oskrzeli.
Póki co Aleks tylko na syropie wykrztuśnym, powiedziałam pediatrze że mam zamiar przynajmniej w okresie zimowym nebulizować maluchy, na razie tylko solą fizjologiczną, ale rozglądam się za jakimiś solankami jodowanymi. Mam nadzieję że dzięki temu uda mi się chociaż trochę uchronić maluchów przed antybiotykami.

Cegiełka

Dziś dla odmiany Aleks bawił się w Mikołaja. Widać że bardziej odpowiada mu być Mikołajem niż przebywać w Jego towarzystwie;)

Przy okazji fotografowania mikołajkowego Alusia, pomyślałam że warto by wziąć przykład z mam, które już od dawna "siedzą" w allegro i też wystawić na aukcję zdjęcie Aleksa w formie cegiełki.


Dodatkowo wpadłam na pomysł, aby zdjęcia Aleksa były inne na różne okazje. Tym sposobem urodziła nam się pierwsza cegiełka z okazji nadchodzących świąt którą można kupić klikając w napis pod opisem bloga "PROSIMY, KUP ŚWIĄTECZNĄ CEGIEŁKĘ"

Komisja

Nie wiem czy to ja jestem zbytnią pesymistką, na pewno jestem realistką, ale po tym co usłyszałam dziś na komisji orzekania o niepełnosprawności jestem w stanie stwierdzić, że lekarze "oceniający" dzieci są zbytnimi optymistami.

Mikołajki

Na początek reakcja Alusia na Mikołaja

                     

Dziękujemy za prezent Mikołaju ;)





5 grudnia wieczorem, a w zasadzie już w nocy jak dzieci poszły spać popakowałam z mężem prezenty do skarpet i pozawieszaliśmy je na łóżkach. Maiłam zamiar rano wyskoczyć z aparatem i uwiecznić te chwile kiedy dzieci się obudzą, ale... nie zdążyłam.
Jednak dzięki cioci z ośrodka Aluś ma pamiątkowe, mikołajkowe foteczki.

Właśnie spojrzałam na kalendarz, w przyszły piątek Aleks na 100% nie dostanie botuliny, nawet jakby był okazem zdrowia do tego czasu.
9 grudnia o 13:40 mamy komisję orzekania o niepełnosprawności.
Niech to wszystko...

Od pewnego czasu przygotowujemy się do akcji 1%  podatku. 
Wydrukowaliśmy plakaty oraz zamówiliśmy kalendarzyki na 2012 r.

 projekt kalendarzyka

 

Niestety musimy jeszcze czekać na akceptację kalendarza przez Fundację zanim ruszymy z drukiem.
Od dziś Aleks ma również przyznany na Allegro status konta charytatywnego. Wszystkie pieniądze z aukcji Aleksa będą zasilały jego subkonto w Fundacji. Lada dzień wystawimy przedmioty na aukcję i umieścimy link ;).

Na tapetę wraca temat botuliny. Aleks zdrowy od dwóch tygodni więc chciałam "wcisnąć" go na jutro na zabieg. Niestety pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć i botuline mamy w przyszły piątek, czyli tak jakby jej w ogóle nie miało być...
Znając Aleksa i jego odporność do przyszłego piątku złapie 50 najrozmaitszych chorób.

Dzień wcześniaka

Dziś obchodzimy Światowy Dzień Wcześniaka z tej okazji  Wszystkim wcześniaczkom

życzymy  dużo zdrówka i wszystkiego co najlepsze.

Niestety u nas to święto upłynęło mało uroczyście, rano była bieganina żeby skompletować dokumenty do wniosku na komisję orzekania o niepełnosprawności a po południu kolejna wizyta u pediatry.

U Aleksa po anginie już w zasadzie nie ma śladu, jednak wysypka nadal się utrzymuje, pediatra na pierwszy rzut oka myślała ze to szkarlatyna ale po bliższych oględzinach postawiła na wysypkę alergiczną, dalej ciągniemy antybiotyk a do tego syrop na wysypkę. Na jedno to i dobrze bo Szymon tez się rozchorował, początkowe zapalenie oskrzeli, teraz obaj biorą antybiotyk i jest mniejsze prawdopodobieństwo ze Szynom sprzeda bakcyla Aleksowi. Z drugiej strony jak sobie pomyślę że Aleks od miesiąca leci na antybiotykach  a botulina staje się coraz baaardziej odleeegła to ręce mi opadają.

1%

Dziś zostały zaksięgowane na subkoncie Aleksa pieniążki z 1% podatku.

Z całego serca dziękujemy Wszystkim którzy przekazali swój 1% 

Prosimy aby w przyszłym roku również pamiętaliście o Alusiu

To jeszcze nie koniec

Miałam nadzieję że tydzień niespodzianek mamy już za sobą ale jednak nie.
Aleks z popołudniowej drzemki obudził się z wysypką i gorączką, już w czasie jego snu słyszałam ze coś jest nie tak bo oddychał jakby miał w gardle traktor. Podałam mu nurofen i w zasadzie nie było źle. Szukałam w internecie co znów dopadło małego. Pierwsze skojarzenie to różyczka, której objawy to powiększone migdałki, gorączka, wysypka na czole i za uszami. Trochę mnie to uspokoiło. Przed snem  jeszcze raz podałam Aleksowi nurofen i miałam nadzieję że jakoś przebrniemy przez noc. Niestety około godz 22:30 temperatura urosła do 39,8 okładami udało mi się ją zbić do 38,9 bo jak widać nurofen już średnio na niego działa. Nie miałam zamiaru czekać do rana a tym bardziej żeby o 3 w nocy jeździć z małym po pogotowiach. Ubrałam Aleksa i mąż pojechał z nim na nocny dyżur do przychodni. Okazało się ze to angina a wysypka to jakiś paciorkowiec. 
Znów leci antybiotyk a paracetamol poradził sobie z gorączką w mgnieniu oka.
Mam nadzieję ze tym akcentem zamknęliśmy już felerny tydzień i oby przyszły okazał się lepszy.

W poprzednim wpisie, wymieniłam tyle imion, że dla jasności postanawiam przedstawić braci Aleksa, wszyscy są oczywiście "naj..." :D

 Szymon 
najmłodszy synuś

Mateusz
największy łobuz

Łukasz
największy buntownik

Dawid
najstarszy syn

Szalony tydzień

Za nami ciężki tydzień i mam nadzieję że już nigdy się nie powtórzy, ale od początku...

E. coli

Odebrałam w końcu wynik posiewu moczu Aleksa, doznałam lekkiego szoku bo w czasie badania moczu wyhodowano szczepy Escherichia coli. Na szczęście antybiotyk który Aleks teraz dostaje jest trafiony w 10 bo pałeczka coli jest na niego wrażliwa i został przedłużony do 10 listopada. 16 listopada mamy robić ponowne badanie moczu na posiew i ogólne. 
Z dzisiejszego wyniku badania ogólnego, na które materiał był pobrany wczoraj, wynika że ilość bakterii się już zmniejszyła bo bakterie są już tylko "pojedyncze w preparacie".

Lekarka powiedziała że Aleks może już od poniedziałku iść na ośrodek, ale termin botuliny nadal nam ucieka, przy dobrych wiatrach Aleks dostanie ją dopiero 25 listopada.

U Aleksa bez zmian, nadal zasmarkany w dodatku sprzedał bakterię Szymonowi. Trochę się boję żeby choroba nie zatoczyła koła i za tydzień nie wróciła z powrotem do krasnala.
Wieczorem, po podaniu syropów, bidulek zwymiotował, męczył się chyba 20 minut.
Mam cichą nadzieję ze zwrócił większość zalegającej flegmy i teraz będzie już tylko lepiej.

Kontrola

He, kontrola z wizytą powinnam napisać.
Wczoraj miałam jeszcze nadzieje ze pójdę dzisiaj do pediatry tylko z wynikiem ogólnego badania moczu, niestety wczorajszy katar rozszerzył się o kaszel i poszłam z Aleksem.
Wynik badania moczu porównywalny z poprzednim, praktycznie identyczny tylko azotyny się straciły.
Aleks osłuchowo czysty ale kolejny antybiotyk poszedł w ruch i to na 10 dni :( głównie z powodu tych bakterii, no i oczywiście kolejne skierowanie na badanie moczu.
Miałam nadzieje że w poniedziałek zadzwonię do ośrodka z informacją że Aleks we wtorek wróci na ośrodek, ale ostatnio zaczęłam żyć w innym wymiarze czasu... od kontroli do kontroli i całkiem zapomniałam że wtorek to 1 listopada i święto. Myślę o środzie ale w środę mam pobrać i oddać mocz do badania a w czwartek z Aleksem i wynikiem do kontroli.
Jeśli wszystko miało by się toczyć książkowo to hm... Aleks wróciłby na ośrodek dopiero w piątek.
Jednak ja sobie obmyśliłam plan ;) jeśli Aleks będzie zdrowy to w środę rano złapię mocz i wyjazd na ośrodek a w czwartek do kontroli pójdziemy jak krasnal wróci z ośrodka :D

Infekcja

Wczoraj byłam z wynikami moczu u pediatry, nie była kobieta zachwycona. Chciała nas nawet kierować na USG jamy brzusznej, na szczęście dokopała się do opisów obrazowych badań z Częstochowy gdzie wszystko było ok. Powiedziała że skoro wtedy było dobrze to raczej stawia na zwykłą infekcją a nie zmiany w układzie moczowym. Dostaliśmy skierowanie na kontrolne badanie moczu i posiew.

Winiki

Trzymam właśnie w ręce wynik badania moczu Aleksa
Wszystko wskazuje na to że mały ma infekcję dróg moczowych
Mocz jest mętny i obecne są azotyny, leukocyty (6-12) i liczne bakterie.
Coś czułam ze tam tkwi problem, w poniedziałek będę musiała zanieść wyniki do pediatry i pewnie dostaniemy nowe skierowanie na kolejne badanie moczu.
Pediatra we wtorek zaleciła aby podawać Aleksowi antybiotyk przez 6 dni, ja ze względu na botulinę, która mam nadzieje uda się dostać 4.10, zapytałam czy mogę zakończyć antybiotyk w piątek żeby mały był równe 2 tyg czysty, powiedziała że tak, ale w tej sytuacji jednak pociągnę go do niedzieli.
Mam nadzieję że wyniki po antybiotykoterapii będą już dobre.
Jeśli nie to czekać nas będzie konsultacja nefrologiczna, krasnal na oddziale neonatologicznym przeszedł poważną infekcję dróg moczowych przez co zaraz po wyjściu ze szpitala mieliśmy zalecane badanie moczu i było wszystko ok (gdyby nie było mieliśmy się konsultować u nefrologa).
Do tej pory miał często robione badanie moczu i zawsze było dobrze.
Mam nadzieję ze to zwykła infekcja i po zakończeniu antybiotyku nie będzie po niej śladu.

U pediatry

Pani doktor osłuchała Aleksa, obejrzała gardło i i i... 
NIC MU NIE JEST!!! Zdrowy chłop, osłuchowo czysty, gardło ładne, nawet zęby mu nie idą - bo już wszystkie wyszły.

Wtedy zaczęłam monolog: że mi już ręce opadają, Aleks miał mieć botulinę 7października ale nie miał bo 2,3,4 października miał gorączkę, kolejny termin był ustawiony na 21 październik i znów nic z tego bo od trzech dni znów jest temperatura, kolejnego terminu na botuline ortopeda już nawet nie wyznaczył, powiedział że mamy zadzwonić jak Aleks będzie przez 2 tyg zdrowy, pewnie facet sobie myśli że robimy uniki. A o nieobecności w ośrodku już nawet nie wspomnę, pani doktor rehabilitacji nas przechrzci.

Szczerze powiedziałam że liczę na jakiś ogólnie działający antybiotyk bo pewnie nurofenem uda nam się zwalczyć gorączkę i lada dzień nie będzie po niej śladu ale za kilka dni  problem powróci. Więc przepisała nam Bactrim.
Dodatkowo zleciła badanie moczu bo znów pojawił się amoniakowy zapach, może tam jest problem.


Ja się martwię bo nie wiem skąd ta gorączka, co jest jej przyczyną, jeśli nie przeziębienie to CO???
Boję się żeby problem nie był poważniejszy.
Z drugiej strony tłumaczę sobie że Aleks już jest większy, dostaje witaminy na odporność, może jego układ odpornościowy się rozwinął do tego stopnia ze potrafi już sam walczyć z chorobą i jedynym objawem infekcji jest gorączka.

Znów nic z tego

Jestem po telefonach do ortopedy, ośrodka i pediatry.

Efekt:
Ortopeda - botulina odwołana, nawet nie umawialiśmy kolejnego terminu, po prostu mam zadzwonić jak Aleks będzie 2 tygodnie zdrowy i wtedy szybko zadziałamy.
Ośrodek - powiadomiłam że przez ten tydzień nadal Aleksa nie będzie. Zobaczymy jak to się będzie kręcić dalej, boje się że przez tą botulinę przesiedzimy w domu całą zimę.
Pediatra - przyjmie nas jutro, mam nadzieję ze po tej wizycie coś się wyjaśni, bo jak powie mi że Aleksowi nic nie jest to oszaleję. Liczę na jakiś "delikatny" antybiotyk który zwalczy ten stan zapalny, bo skoro jest gorączka to musi być jakaś jej przyczyna.

Nudna niedziela???

Zabawa w kubeczki

 Gdzie jest smoczek???

 Tu się schował :)

 To teraz Aleks zamiesza:)

 Strzał w 10!!!

Kółeczka żyrafy

Aleks po raz pierwszy bawił się na siedząco.
Do tej pory tylko siedział i to z dość duża asekuracją a sięgając po zabawki dodawał sobie napięcia w nogach w efekcie był wyprost i wywrotka.
Dziś chłopak pokazał co potrafi, siedzi, bawi się a przy odchyleniu potrafi dość ładnie złapać równowagę żeby się nie przewrócić.
Wszystko jeszcze wychodzi trochę nieporadnie ale to dla nas kolejny "mały wielki kroczek" po którym światełko w tym długim tunelu świeci jaśniej i daje motywację do dalszej walki.

Znów gorączka

Każdy dzień w ciągu tego tygodnia to dzień świstaka.
Wstajemy, przebieramy, śniadanie, sprzątamy, ćwiczenia, obiad, drzemka, zabawa, ćwiczenia, kąpiel, kolacja, spać.


Od piątku Aleks znów gorączkuje, bez żadnych dodatkowych objawów. To nawet nie są wysokie temperatury, raczej stany podgorączkowe. Wahają od 37,1 do 37,8 i temperatura zazwyczaj jest rano w południe wszystko przechodzi.

Ja już nie wiem co robić, dlaczego tak się dzieje? 
Co dwa tygodnie to samo.
Jak pójdę z Aleksem do lekarza to zapewne usłyszę że to przez zęby a obawiam się że w przychodni możemy złapać coś gorszego.
W poniedziałek będę musiała dzwonić do ortopedy powiadomić go o wszystkim, botulina pewnie znów zostanie przesunięta.
To wszystko mnie dobija.

Nowa neurolog

Nosiłam się z tą decyzja już kilka tygodni (od pierwszej wizyty u ortopedy) i dziś się odważyłam, zadzwoniłam do "innej" pani neurolog, która ma bardzo dobre opinie, w celu umówienia się na wizytę.

Niestety na ten rok nie ma już wolnych terminów, jesteśmy na liście rezerwowej, jeśli coś się zwolni pani doktor będzie do nas dzwonić.

Skąd taka decyzja???

Otóż po wizytach u obecnej neurolog czuję jakiś niedosyt, wizyta polega na sprawdzeniu odruchów neurologicznych, zmierzenia klatki piersiowej i główki a reszta odbywa się na zasadzie bilansu, pytania co potrafi, co mówi, jak oczka?

Na pewno to jest podstawa wizyty neurologicznej ale czy na tym się kończy???

Chcę sprawdzić temat, czy dowiem się czegoś więcej, może otworzą się jakieś "nowe drzwi" a może z neurologami tak już jest???

Fotki ośrodki :)

Och gdyby nie ciocia Kasia to nie mieli byśmy co napisać.

Dziękujemy;)

 Mały gość (urodziny kolegów z ośrodka)

Stymulacja wielozmysłowa

Aleks gotowy do zajęć

No dajcie mi się już pobawić

 To co Aleks lubi najbardziej

Aleks, odpukać zdrowiutki.

Do lekarza nie poszliśmy bo pogoda się załamała, więc leniuchujemy w domu z małymi (terapeuci Aleksa czytać: duuużymi) przerwami na ćwiczenia;)

Botulina odwołana

Pomimo tego ze Aleks wygląda dobrze, zadzwoniłam do ortopedy, powiedzieć że w niedzielę i poniedziałek gorączkował i dowiedzieć się czy w tym wypadku mamy po co jutro przyjeżdżać. 

Szkoda by było ciągnąć Aleksa taki szmat drogi gdzie na miejscu okazało by się że nic z tego.

No i właśnie tak by było. 

Lekarz powiedział ze nie poda botuliny w tak krótkim odstępie czasu od temperatury, obojętnie czego przyczyną ona była i przesunięto nam termin na 21 października.

Następny telefon do ośrodka i burza mózgów, co dalej?

Czy Aleks nadal ma być w domu, czy przyjeżdżać na ośrodek, czy tylko na ćwiczenia???

Ostateczne decyzja jest taka że, Aleks jednak zostanie w domu.

Nadal nie wiem skąd ta temperatura się wzięła i chyba jutro pójdę z małym do pediatry, niech zobaczy czy jest wszystko ok, żeby nam się w ciągu weekendu nie rozwinęła jakaś infekcja.

Poza tym,  już mnie najpiękniejsze słońce nie pokusi na spacer, o nieee!!!
Będziemy siedzieć w domu, drukować apele i wysyłać je do firm.

Filmik

Dla mojego synka
Dziękuję

Posypało się

Aleks gorączkuje... ale tylko gorączka, żadnych zalegań ani kataru. Z tyłu idą mu zębiska mam cichą nadzieję że to (chyba) przez to.
Przyznam się że wczoraj zachciało mi się spacerku, taka ładna pogoda i widać ze na spacerku "coś" się do nas przyczepiło.

Teraz trzęsę się ze strachu że nie dojdzie do zastrzyków i na domiar złego krasnal stracił 2 tyg rehabilitacji w ośrodku...

Ośrodek

Kolejne "fotki ośrodki" ;)

Tak wspaniale Aluś spędza czas w ośrodku

Cudownie widzieć że potrafi się odnaleźć w gronie tylu dzieciaczków

Dziękujemy:)

Dmuchamy na zimne

Zadzwoniłam do ośrodka żeby poinformować że 7 października jesteśmy zapisani na botox i jak się sprawa przedstawia... że wychodzi z jednej infekcji ale nie chcę ryzykować kolejnych które by opóźniły podanie botuliny. Całe szczęście pan Arek był tego samego zdania i nie musiałam się długo tłumaczyć;)

Ustaliliśmy że najlepiej będzie jeśli do tego czasu Aleks pozostanie w domu.

Teraz tylko 2 tygodnie przechować krasnala w warunkach cieplarnianych, dokładając modlitwy o zdrowie a potem ruszamy z kopytka.

Aleks w ośrodku

Po tak ciężkim dniu pani Kasia zrobiła nam ogromną niespodziankę.

Na blogu Ośrodka Adaptacyjnego zamieściła fotki Aleksa, nie ukrywam że z zniecierpliwieniem wypatrywaliśmy kiedy krasnal się pojawi. Nie mogła wybrać lepszego momentu na ich dodanie.
Po ich obejrzeniu zeszło ze mnie całe napięcie które budowało się od rana.

 PILNY UCZEŃ

I ZNÓW INDYWIDUALISTA

Dziękujemy :)

Fajnie móc podglądać życie krasnala w ośrodku i widzieć że czuje się tam dobrze, ale jednak czuję się tak, jakby "coś" mnie omijało.

RTG miednicy

W szpitalu ordynator wysłał nas na RTG bioder i na odchodne powiedział:

- Jak pani wróci to uwolnimy małemu bioderka.

- Jak?? teraz?? już???
Na skierowaniu do pracowni RTG pisało "podejrzenie podwichnięcia stawów biodrowych, 

idę i myślę:

- Jak będą zwichnięte to pewnie będzie chciał mu je nastawić tylko czemu tak od razu przecież nie jestem do tego przygotowana, niech mi człowiek da się oswoić z tą myślą.
Wracamy ze zdjęciem na oddział i doktor mówi mi że jeszcze nie doszło do zwichnięcia ale wzmożone napięcie w przywodzicielach już robi szkody w biodrach Aleksa i jeśli zaraz się z tym czegos nie zrobi to niedługo panewka się przemieści.
Fakt biodra Ib w 46 dż - super i to się nie zmieniło, ale wtedy jeszcze nie działało na nie napięcie mięśniowe, to ratuje całą sytuację że panewki jeszcze są na swoim miejscu tylko widać już że są wyciskane na zewnątrz (kość udowa nie jest ustawiona pod odpowiednim kątem do stawu biodrowego tylko zaczyna układać się równolegle) ja sama widzę że jest coraz gorzej, ze Aleks coraz wyżej zaczyna krzyżować nóżki, najpierw były skrzyżowane w kostkach, potem w łydkach a teraz krzyżują się już na wysokości kolan.
7 października jedziemy na botox i będzie miał przepisaną rozwórkę.
Od antybiotyku do ostrzyknięcia botuliną musi być przynajmniej 2 tyg przerwy. W poniedziałek muszę odstawić Aleksowi antybola i zastanawiam się czy wysyłać go na ośrodek, boje się żeby w ciągu tych dwóch tygodni nic nie złapał.
Cała rehabilitacja z takimi biodrami da mierne efekty, wolałabym to odpuścić i przez ten czas ćwiczyć z nim w domu a potem z grubej rury, mam nadzieje że pani doktor w OWI będzie tego samego zdania.
Po botoksie zobaczymy jakie są efekty ale najlepszym rozwiązaniem będzie podcięcie ścięgien, doktor nie chce w nieskończoność faszerować Aleksa botuliną, wiadomo... to nie witaminy tylko toksyna.
Oczywiście powiedziałam mu o moich obawach wynikających z tych zabiegów, powiedział ze już wiele razy wykonywał ten zabieg i efekty były zawsze zadowalające.
Jestem pełna obaw i nadziei.

Aleks bardzo lubi robić mi niespodzianki w drodze na wizyty do ortopedy.

Ostatnio wymiotował jak kot i został w samym pampku, tym razem poszło drugą stroną. Na oddziale jak wyciągnęłam Aleksa z wózka (po 2 godzinnej podróży) od razu poczułam ten smrodek. Poszukałam miejsca żeby go przewinąć, niestety Aleksowi poszło aż po rajtuzach i znów w wybrakowanej garderobie zawitał w gabinecie. Dobrze że w szpitalu są też sklepy ;)

Chory

Pięknie... jutro mamy prześwietlenie miednicy w CZD a Aleks chory.

Zaliczył pierwszą bumelkę w przedszkolu i raczej do końca tygodnia tam nie pójdzie. 

Na wizycie lekarka powiedziała ze to wirusowe zapalenie gardła i przepisała mu antybiotyk.

Oczywiście zaraz powiedziałam że jutro mamy planowaną wizytę u ortopedy ale w tej sytuacji nie jestem pewna czy powinniśmy jechać, czy raczej odwołać wizytę.

Jednak lekarka powiedziała że jeśli nie będzie gorączki (daj Bóg żeby nie było) to nie widzi przeciwwskazań.

I całe szczęście bo trochę głupio by było zadzwonić o 8 rano i odwoływać wizytę umówioną na 9. 

Zaczął się ten paskudny okres jesienno zimowy i teraz infekcja będzie gonić infekcję, ja czułam że z tą botuliną to trafimy w największe przesilenie.

Glucik :)

W ramach poznawania świata i różnych konsystencji, daliśmy Aleksowi do zabawy "GLUTA":)
Reakcja była taka:

CO TO???

CIEKAWE...

ALE FAJNEEEEE!!!

Pierwsze zebranie:)

Dzisiaj odbyło zebranie w ośrodku, zwyczajne organizacyjne

Ale przy okazji mąż zebrał pochwały na temat Aleksa, podobno to całkiem inne dziecko niż kiedy jeszcze my chodziliśmy z nim na zajęcia. Dużo lepiej pracuje, nie marudzi i jest ciągle uśmiechnięty - cieszy mnie to niezmiernie, widać obecność rodziców nie we wszystkich przypadkach jest wskazana;)
Aleks był też dziś z na kontroli u p doktor i przekazano nam że jest z niego zadowolona, ja też zauważam malutkie postępy ale do zadowolenia to jeszcze ho ho... wiadomo nie jestem lekarzem i pewnie nie dostrzegam tego co pani doktor widzi, a może zbyt wysoko ustawiłam Aleksowi poprzeczkę??? czekam tylko na moment kiedy będzie siedział albo raczkował.

Dwa dni za nami

W czwartek odbyło się zwykłe przekazanie Aleksa opiekunce, bez żadnych pożegnań i ceregieli, odwróciła się na piecie i poszła z Aleksem na oddział wszystko przebiegło bez płaczu i lamentu.
Jak przyjechaliśmy po przedszkolaka opiekunka powiedziała ze nie płakał, jedynie na ćwiczeniach, no ale to standard u Aleksa, obiadu nie doczekał, tak go wymęczyli ćwiczeniami, zabawami i spacerem że chłopak padł o 11:00, dodała jeszcze że jakby wszystkie dzieci były tak grzeczne jak Aleks to by było super... no no pierwszy dzień i już tyle punktów sobie nabił ;)


W piątek natomiast mąż przebrał Aleksa posadził do wózka a Aleks z uśmiechem na twarzy zrobił papa i pojechał na oddział, widać ze mu się tam podoba.
Jestem taka dumna z krasnala, do tej pory przebywał tylko z nami, nawet u babci nie zostawał bez nas a tu taka niespodzianka.
A dziś rano, jak co dzień, wypił mleko i był jakby zdziwiony, czemu go nie ubieramy i nie jedziemy do ośrodka???

Pożegnanie z ciocią Renią

Przyjechaliśmy na ośrodek, mąż poszedł z Aleksem do cioci Reni na ćwiczenia a ja na wywiad.

Tak jak przypuszczałam pytali o wszystko, jak je i pije, w co lubi się bawić, czego nie lubi robić, jak zasypia, czy go nosimy, jak go nagradzamy, czy stosujemy kary, przebyte i obecne choroby i wszystko inne.

Tyle czasu to trwało że Aleks już był po ćwiczeniach i czekali na korytarzu.

Darek w pracy zrobił prezent kutą różę a ja zdjęcie Aleksa.

Oczywiści prezent tata juz dał już na samym wejściu więc sama z pustą ręką musiałam isc się pożegnać z rehabilitantką.

Uściskałyśmy sie i polały się łzy, ciocia Renia się przyznała ze przez całe ćwiczenie z Aleksem ledwo udało jej sie powstrzymac od łez bo nie będzie przy moim chłopie płakać.

Takim oto akcentem zakończyła się prawie dwuletnia współpraca rodzic - terapeuta nad usprawnianiem Aleksa.

Czwartek i piątek będą dla Alusia dniami adaptacyjnymi, tzn ze przez te dwa dni mąż będzie zawoził Aleksa do ośrodka na 8 i odbierał w południe, potem jest poobiednia drzemka a opiekunowie nie chcą żeby Aleks się przestraszył ze zostaje na zawsze.

Przepustka do OWI :)

W zeszłym tygodniu robiliśmy badania krwi, moczu i kału. To badania wymagane aby Aleks został przyjęty do ośrodka. Jeszcze muszę tylko z sanepidu wyciągnąć zaświadczenie że nie przechodził chorób zakaźnych i w czwartek Aleks idzie pierwszy dzień do "ośrodkowego" przedszkola.

Bardzo to przeżywam, nawet mąż wziął sobie z początkiem września wolne żebym za dużo nie myślała. Wiem że to dla jego dobra że tam będzie miał więcej ćwiczeń, będzie pod okiem wykwalifikowanych terapeutów którzy na pewno lepiej niż ja ocenią jego rozwój codziennie z nim przebywając.

Mój rozum to wie ale serce... jak każda matka, wydaje mi się że na początku będzie mu się trudno zaklimatyzować, porozumieć się swoimi gestami i mową z opiekunami, że będą sie zastanawiać o co mu chodzi a on się będzie wkurzać... a wkurzać to Aleks się potrafi.

Ale wracając do wyników badań, ogólnie Aleks ma wszystkie wyniki bdb ale waży zaledwie 9,725kg to o 140g mniej niż w zeszłym miesiącu pediatra  twierdzi że wyniki są ok i nie ma sie czym za bardzo przejmować zaleciła jedynie BioaronC na apetyt zobaczymy czy to coś da.

Dzisiaj również zakończyliśmy pierwszy etap szczepień następne w lipcu 2012r.

Przy okazji Aleks miał  robiony bilans 2 latka i pani pielegniarka bez zapytania wzięła całą rubrykę umiejętności dziecka w haczyk i wpisała NIE po czym pyta (żeby sie upewnić chyba) czy Aleks cos mówi - mówię jej ze tak, czy potrafi jeść łyżeczką - mówię że daje radę biorąc pod uwagę jego niepełnosprawność, czy potrafi pokazać oko, nos, ucho - tu nawet nie musiałam odpowiadać bo Aluś od razu pokazał jej że wszystko ma na swoim miejscu, no i kobieta musiała poprawiać cały bilans :)

Po dłuuugiej wizycie u lekarza mały relaks

Łapiemy słoneczko

Koniec wakacji rozpieszcza nas piękną pogodą więc grzechem było by nie skorzystać z basenu

U ortopedy

Ubrałam Aleksa w dżiny, koszulkę i koszulę.

Aleks + auto = płacz, cała drogę trzymałam go za rękę a na sam koniec puścił 3 pawie w odstępie 5 min. w efekcie czego do gabinetu doktora zawitał w samym pampku.

Lekarz popytał co i jak, opisał działanie botuliny, obejrzał Aleksa, odwiedzenie nóg w biodrach (masakra) przez to nogi układają się w nożyce, rączki - powiedział że jest dobrze, stopy - zbyt krótkie ścięgna Achillesa.

Określił porażenie w formie diplegii i że Aleks stara się zacząć raczkować.

Pytał o rezonans magnetyczny, powiedziałam mu ze nie może bo miał zamykany przewód botalla klipsem którego nie można wprowadzić w pole magnetyczne.

A tomografia???

Zdziwił się że neurolog nie skierowała nas na tomografię i zasugerował że... powinniśmy zmienić neurologa.

5 września mamy rejestrować się na rentgen bioder i wtedy dowiemy się kiedy Aleksowi podają botulinę. Pan doktor postara się aby otrzymał ją jeszcze w tym roku.

Pan doktor zapowiedział już że za dwa lata Aleks będzie musiał mieć podcięte ścięgna, sama botulina nie wystarczy żeby wygrać ze spastyką.

Po wyjściu z gabinetu natrafiliśmy na rodziców dziewczynki  którzy jak usłyszeli o wymiotach Aleksa pożyczyli mu body i getry córeczki.

Pod domem odebrałam tel z rejestracji p. doktora że zostawiliśmy tam książeczkę zdrowia Aleksa i mąż znów musiał jechac z powrotem.

Zwariowany dzień.

Aha jedna informacja wbiła mnie w krzesło

"Aleks bedzie musiał być rehabilitaowany przez całe życie"

Daje radę

JEM

MYJĘ SIĘ

ZMYWAM

Rejestracja do ortopedy

Po próbie zapisania Aleksa w przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie straciłam nadzieje że jeszcze w tym roku ktoś nas przyjmie i obejrzy nóżki krasnala.

Zaczęłam szukać i grzebać w internecie i znalazłam prywatny gabinet ordynatora ortopedii CZD.

Zadzwoniłam i wizytę mamy w przyszły czwartek. Mam stresa bo różne opinie czytałam.

Nie chodzi tu o jego umiejętności w wykonywanym zawodzie bo specjalistą jest bardzo dobrym tylko o jego kontakt z rodzicem, jedni określają go mianem oschłego i gruboskórnego, inni natomiast odbierają te cechy w zupełni inny sposób mówiąc ze jest po prostu konkretny i nie mydli rodzicom oczu.

Zobaczymy jak to będzie w naszym przypadku.

Konsultacja

Jestem po konsultacji z dr rehabilitacji w spr botuliny.

Zgodziła się na podanie jej Aleksowi, w tym celu mamy się kierować do przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie.

Dzwoniłam tam ale na ten rok już nie ma terminów a nawet jakby nas gdzieś upchnęli to botuliny tez już nie ma, trzeba czekać na przyszły rok żeby szpital podpisał nowe kontrakty z NFZ.

Pani doktor oczywiście chce być o wszystkim informowana na bieżąco bo zaraz po wstrzyknięciach Aleks będzie miał ustawiony w ośrodku specjalny program ćwiczeń.

Ogólnie to Aleks chyba się przełamał, od drugich urodzin codziennie czymś mnie zaskakuje ogólnie to lepiej współpracuje w czasie ćwiczeń więc i efekty są lepsze.

Po cichu się ciesze bo mamy w końcu podpór na wyprostowanych rękach w każdej pozycji, nawet bocznej, co znaczy że w końcu udało się odizolować barki od bioder, do tej pory działał jak kłoda, obrót ramion w bok w siadzie automatycznie powodował obrót miednicy.

Aleksowi bardzo podoba się zasówanie na wyprostowanych ręka kiedy podtrzymuję mu biodra i gdyby nie to napięcie w nogach przypuszczam że już by raczkował, niestety chłop jest tak narwany że chce zrobić wszystko szybko, szybko a tym samy dodaje sobie jeszcze więcej tego napięcia.

Neurolog

Byliśmy dziś u neurologa, p. doktor powiedziała że widzi postępy... kurcze wszyscy widza postępy tylko nie ja, może źle się przyglądam, a może oczekuję zbyt wiele.

Szczerze... dla mnie postęp będzie wtedy jak Aleks usiądzie, jak przeraczkuje kilka kroczków.

Aleks od ponad pół roku ruchowo stoi w miejscu jedynie umysłowo to TAAAAK chłonie wszystko jak gabka, pokazałam mu jak grozić palcem i mówić "Ty,Ty,Ty" to teraz wszystkich strofuje a i jeszcze jak się go zapyta jak robi piesek to powie "chał"

Odruchy Aleksa są prawidłowe, stawy nie są wiotkie tylko te napięcie, no i oczywiście zaproponowała mi botulinę.

Już wcześniej o tym myślałam więc się zgodziłam i mamy skierowanie do ortopedy.

W przyszłym tygodniu idziemy do okulisty bo Aleksowi lewe oko ucieka, trzeba to sprawdzić.

Zapytałam kobietę czy możemy już oficjalnie mówić o Dziecięcym Porażeniu Mózgowym bo widziałam że na wszystkich skierowaniach pisze rozpoznanie "MPD", to zaczęła tłumaczyć że nie będzie się rozpisywać na recepcie ze spastyką i w skrócie pisze MPD, bo o MPD można mówić jak dziecko będzie miało 3 latka, kurcze a w październiku mówiła że jak bedzie miało 2.

Ale ją przycisnęłam i mówię że mi obojętnie jak to nazwiemy czy spastyka czy MPD to i tak będzie mój Aleks i że nie załamię się z tego powodu, nooo wtedy się otworzyła że to MPD to ona ma na końcu języka tylko musi je wypowiedzieć. No to powiedziała...więc od razu poprosiłam o zaświadczenie do fundacji bo do tej pory mieliśmy w opisie schorzenia tylko "podejrzenie MPD"

Zadałam jej jeszcze jedno pytanie: Czy Aleks będzie chodził?

Nie sądziłam nawet że mi odpowie ale odpowiedziała: że ile dzieci tyle przypadków ale BĘDZIE CHODZIŁ tylko potrzebuje duuużo więcej czasu niż inne dzieci, mamy to szczęście że Aleks jest bardzo żywym dzieckiem i chęc poznawania wszystkiego zmobilizuje go to do robienia kolejnych kroków.

Po tej wizycie mam naładowane baterie i widzę światełko w tunelu.

Może to zabrzmi dziwnie ale teraz jak mam na piśmie to jestem spokojniejsza bo wiem czemu to tak opornie idzie, Aleks nie jest tylko wcześniakiem ma Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Piasek jest beeee...

Kilka dni temu temu byliśmy na spacerku gdzie przy okazji zahaczyliśmy o piaskownicę. Aleks wtedy bawił się z mężem w piasku i kilka razy mu się ulało, myślałam ze to po obiedzie że tak siedzi i ściśniety brzuszek ma, zignorowałam to.Dziś tez poszliśmy do tej piaskownicy, włożyłam Aleksa ten dotknął piasku i i puścił pawia, wtedy mi sie oświeciło światełko.

Aleks ma nadwrażliwość na piach tylko nie reaguje płaczem czy wzmożonym napieciem a wymiotami.

Ogólnie

Waga 9,860 kg, fakt słabiutko ale w porównaniu do wagi z 20 maja (9kg) to przybrał całkiem ładnie.

Aleksowi jakby trochę puściło napięcie, może przez to taki skok wagi.

Ćwiczymy, ćwiczymy i jeszcze raz ćwiczymy. Rehabilitantka Aleksa powiedziała że do końca sierpnia Aleks ma mieć wypracowany podpór na wyprostowanych raczkach więc w domu maglujemy podpór w każdej chwili i pozycji i efekty jakieś są. Aleks kilka minut potrafi utrzymać się samodzielnie w siadzie bocznym podpartym i na czworaka. Z moją pomocą czyli kiedy trzymam mu miednicę i nóżki utrzymuję w pozycji czworaczej potrafi przeraczkować cały pokój na wyprostowanych raczkach ale kiedy go puszczam momentalnie prostuje nogi i leci na brzuch.

Na pytanie: Ile masz latek??? Aleks pokazuje 2 paluszki :)

Odruchy wymiotne

Nie jest łatwo ćwiczyć z Aleksem.

Jest ciepło, wiadomo okna pootwierane a szkrab przy ćwiczeniach drze się jakby go ze skóry obdzierali, nawet nie chcę wiedzieć co sąsiedzi sobie myślą słysząc dwa razy dziennie taki płacz.

W dodatku dziś oprócz standardowego buntu pojawił się odruch wymiotny. Boję się ze jak tak dalej pójdzie to niedługo dojdzie do wymiotów w czasie ćwiczeń albo już na mój widok będzie mu wszystko podchodzić do gardła.

Nie możemy pozwolić sobie na nie ćwiczenie w domu albo ograniczenia się tylko do ćwiczeń które Aleks toleruje, krasnala trzeba pchać do przodu, tylko zastanawiam się gdzie jest granica???

Po przerwie

Nastąpiła mała przerwa w notatkach więc i na blogu mały przeskok.

Aluś 21 grudnia został starszym bratem Szymonka.

A co u Aleksa??? Bez większych zmian, nadal nie siedzi, nie raczkuje.

Dziś już jestem przekonana że to Dziecięce Porażenie Mózgowe chociaż neurolog nadal wstrzymuje się z diagnozą.

Aluś ma spastyczne nóżki i przykurcz w lewej rączce. Po przedmioty przeważnie sięga prawa ręka, lewa służy głównie jako pomocnicza, poprawia nią sobie przedmioty trzymane w prawej rączce. Ale jeśli nie koncentruje się zbytnio na wykonywanym ruchu to ładnie nią pracuje, potrafi na przykład złapać balonik w obie rączki bo wtedy koncentruje się bardziej na przedmiocie niż na wykonywanym ruchu. Gorzej jest w czasie ćwiczeń, kiedy zmusza się go do podparcia na tej rączce lub sięgnięcia po rzecz leżącą po jego prawej stronie.

Tak... tak... zmusza, Aleks przechodzi bunt dwulatka i ćwiczenia usprawniające bardziej przypominają zapasy niż rehabilitację. Krasnal już przy podejściu do niego, żeby zacząć ćwiczenia wyrazem twarzy daje do zrozumienia: Nie podchodź bo lepiej nie będzie, później już jest tylko grymaszenie, złość i płacz. Jeśli to nie pomaga Aleks zwyczajnie zaczyna dmuchać nosem żeby się zasmarkać po pas i wzbudzić litość, wtedy już trzeba zrobić przerwę i powycierać małego cwaniaka. Gorzej kiedy nie ma czym smarkać wtedy złości się i pręży jeszcze bardziej.

Tu widać jakie problemy z nóżkami ma Aluś :(

to nie przypadek że są tak skrzyżowane