19.5.13

Dalczego 1/2?

Dzisiaj nie miało być posta, chociaż jest o czym pisać. 
Wspaniały piątkowy festyn w Ośrodku Alusia, z którego jedną fotkę już ujawniłam. Mąż oczywiście musiał wziąć wolne, żeby pomóc mi zapanować nad całą trójką, w miejscu gdzie atrakcja goni atrakcję, a każde dziecko chce w inną stronę. A może nie powinien, może mogliśmy sobie odpuścić występ Naszego artysty. Przecież po występnie gdy inne dzieci bawiły się z towarzystwie rodziców, Aleksem spokojnie zajęła by się jakaś Ciocia.
 Jednak ten weekend, z uwagi że akcja w Siepomaga ruszyła, postanowiłam pławić się w rodzinnej atmosferze. Spędzić czas z dziećmi a nie wystawiając allegro. Poszaleliśmy, pospacerowaliśmy, popatrzeliśmy jak krople deszczu spływają po szybie, po burzy otworzyłam okno i upajaliśmy się świeżym powietrzem, dopatrując się znajomych kształtów w chmurach. A wieczorem u boku męża zanurzyłam się w lekturze i pomilczeliśmy.
Odrobina spokoju, trzeba się czasami wyłączyć.

Przed snem zajrzałam jeszcze do sieci i zobaczyłam że cudowna kobieta, mama dzielnego Frania, zaapelowała na Jego blogu o pomoc dla Aleksa.
Aguś dziękuję Ci serdecznie z całego serca, Twoje wpisy działają cuda. 
Jak zwkyle się wzruszyłam, zawsze się wzruszam gdy ktoś pisze o Aleksie.
A pod wpisem komentarz. Komentarz jest anonimowy, z resztą jakby inaczej, więc pozwolę sobie zacytować.

No już zamierzałam wpłacić parę groszy, ale doczytałam się, że mama Aleksa nie pracuje, bo zajmuje się synkiem, co rozumiem; natomiast tata Aleksa pracuje na 1/2 etatu, żeby być do dyspozycji lekarzy itp., czego (biorąc pod uwagę, że mają w sumie piątkę dzieci) nie rozumiem....

Najpierw chciałam napisać odpowiedź w komentarzu. Wyszło tego za dużo, więc postanowiłam zrobić z komentarza post. A nóż widelec może kogoś jeszcze męczy fakt, że mój mąż obija się pracując jedynie na 1/2 etatu.


Zatem wyjaśniam.
Nie wciągając w to najstarszych dzieci w wieku 10 i 16 lat
Mateusz niebawem skończy 5 a Aleks 4 latka, Szymon ma 2,5 roku.
Z dzieckiem niepełnosprawnym naprawdę nie wystarczy zaliczyć szczepień i bilansów. To nieustanne kontrole, konsultacje i nie po drugiej stronie ulicy w przychodni rejonowe,j ale na terenie całego kraju a przynajmniej województwa. Do tego dochodzą standardowe przeziębienia, w/w szczepienia i bilanse.
W ciągu spokojnego miesiąca mamy średnio po 5 i więcej wizyt w różnorakich przychodniach, nie licząc nieplanowanych przeziębień. Pisze tylko o Aleksie, nie wspominając o reszcie dzieci które też trzeba otoczyć opieką medyczną i edukacyjną.

 A z resztą... co mi tam, napisze Wam, tylko błagam, nie piszcie w komentarzach "współczuję Ci, musi być Wam ciężko itd itp" nie tego oczekuję. Lubię wyzwania, otaczać dzieci opieką i udawadniać sobie i reszcie świata, że jak się chce to można. Póki co doskonale sobie radzimy i jako rodzina jesteśmy szczęśliwi. 
Wracając do tematu z 10 latkiem. Obecnie jesteśmy po pierwszej wizycie w PPP (będą następne) i w trakcie diagnozy pt.: "dlaczego do cholery zaczął się cofać???" W klasach 1-3 tabliczkę mnożenia miał w jednym palcu, obecnie zastanawia się ile jest 9:3, zapomniał jak odczytuje się godzinę z zegarka. Gdy wychodzi na podwórko nastawiamy mu budzik w telefonie, bo inaczej zamiast o 19:00 wrócił by o 9 (21:00) Jego koncentracja jest tak rozjechana, że za parę miesięcy było by już za późno.
Młody w nowy rok szkolny musi wystartować obstawiony odpowiednimi terapiami, może lekami. Dlatego do końca wakacji musimy zaliczyć neurologa, okulistę, audiologa, logopedę i Bóg jeden wie gdzie z kolei Ci specjaliści jeszcze nas wyślą, możliwe że i psychiatra.
Mąż i 2latek leczą się na astmę, dzięki Ci Panie że mają wspólnego alergologa i oboje mogą się "załatwić" na jednej wizycie.
Do tego dochodzą różne uroczystości szkolne i nieoczekiwane telefony ze szkoły. Że młodego boli brzuch i zdziwienie dlaczego tak ciężko mi przyjść po niego do szkoły i zabrać z ostatniej lekcji.
Otóż nie dlatego że właśnie popijam kawkę z sąsiadką, tylko jestem z trójką małych dzieci w domu z których to dwójka właśnie zalicza poobiednią drzemkę. Przez to zanim się wyszykuje i nie chodzi tu o nałożenie "tapety i wyprostowanie włosów" ale o ubranie dwójki przebudzonych dzieci i jednego rozbieganego malucha i dojdę do tej szkoły to już będzie po ptokach, bo lekcja się skończy i będzie mógł sam legalnie przyjść do domu. Więc albo puści go teraz samego albo będę za pół godziny.
Nierzadko też zaliczamy akcje, że słyszę przerażający krzyk pod oknami, bo 10latek zaliczył wywrotkę na rowerze albo właśnie rozciął rękę o szkło i trzeba jechać szyć lub założyć gips, a chirurgia dziecięca jest dwa miasta dalej. Bywa też że atropina w kroplach do oczu zbyt mocno zadziała na 5latka i w minutę wywożą nas do szpitala.
Wtedy dzwonię do męża i proszę aby przyjechał do domu bo mamy awaryjną sytuację i szef mu w związku z tym nie robi żadnych problemów.
Bywa też, że jakimś cudem, któreś z dzieci, specjalnie, wieczorem postanawia dostać 40st gorączki, lub rzygać jak kot. Dla niektórych jest to może oczywiste, aby następnego dnia, zabrać do przychodni całą trójkę maluchów, żeby połapały jak najwięcej bakterii a następnie przyglądać się w domu jak się rozwijają i zgadywać które co złapało.
No niestety, mój mąż ma to szczęście, że może zadzwonić do szefa i powiedzieć krótko: jutro mnie nie będzie dziecko się rozchorowało, żona idzie z nim do lekarza. I wierzcie mi ludzie, nie ma w tym momencie na Jego twarzy ani grama radości że będzie miał dzień wolny. Na Jego twarz maluje się smutek i zmartwienie że w tym dniu nic nie zarobi, bo przysługujący mu urlop wykorzystał w pierwszych trzech miesiącach roku, a choroba to dodatkowe wydatki.
Ja też nie jestem robotem i dwa razy do roku rozkładam się wygodnie w wyrku, a mąż mi usługuje. Nie dlatego że należy mi się urlop od matkowania, ale dlatego, że paraliżuje mnie kolka nerkowa i wtedy wyję jak zwierze i przeklinam wszystko na czym świat stoi, bo nie mogę się ruszyć albo wziąć pełnego wdechu, a wizyta u lekarza skończyła by się hospitalizacją. Ostatni kolka nerkowa wypadła w zeszłym miesiącu, w weekend, w moje urodziny, ale później jeszcze coś się pochrzaniło mojemu organizmowi. I jak własne dzieci kocham, myślałam że zejdę, że to będą ostatnie urodziny. Pocieszałam się że to nie możliwe, że jeszcze mam tu TYLE do zrobienia, że jestem potrzebna moim chłopakom. Jednak na wszelki wypadek napisałam do przyjaciółki: "Jakby coś mi się stało, nie pozwól Darkowi się załamać, Aleks musi mieć zabieg"

Może ktoś myśli że nie zaliczyliśmy z Aleksem jeszcze żadnego turnusu reh, bo tak bardzo się z mężem kochamy że nie możemy się rozstać na 2 tyg. Nie, nie i jeszcze raz nie!!! Nie byliśmy bo nigdy nie starcza mężowi urlopu na to żeby mógł ciurkiem tyle dni w domu przesiedzieć, opiekując się resztą dzieci. Dlatego po zabiegu, mam zamiar załatwić Aleksowi dodatkowo prywatną rehabilitację w domu.

Mogła bym jeszcze pisać i pisać...


Czy ktoś jeszcze wątpi, że to wszystko można ogarnąć samemu z dwójką w porywach trójką małych dzieci przy dupie? Czy jakakolwiek konsultacja lekarska Aleksa, z dodatkową parą dzieci miała by sens, gdybym zamiast słuchać lekarzy pilnowała i strofowała dzieci: nie wolno, nie ruszaj, ciszej bo nic nie słyszę.
Mąż na prawdę nie wyskakuje sobie do pracy na 4 godzinki, pracuje 8h czasami dłużej, czasami krócej, tylko nie we wszystkie dni, bo po prostu jest potrzebny nam.
Zastanów się człowieku ile przepracował by w zakładzie pracy, na pełny etat przy takiej frekwencji? Po miesiącu by go zwolnili, wystawiając takie świadectwo pracy, że trudno było by mu znaleźć kolejną.

Żeby była jasność, my nie zbieramy na chleb, ubrania, czy podręczniki. To wszystko potrafimy naszym dzieciom sami zapewnić. Nie zbierają puszek czy makulatury żeby coś sobie kupić, bo tata leń pracuje tylko na 1/2 etatu. Zbierają za to nakrętki żeby przekazać je na chore dzieci.
A my zbieramy na zabieg którego koszt wynosi 10,900 zł. Sądzę że rodzinie z jednym dzieckiem i obojgiem rodziców pracujących na pełen etat, też nie było by łatwo w 4 miesiące odłożyć taką kasę z pensji. 

I nie pisze tego po to, żebyś zrobiła wpłatę dla Aleksa - dziękuję nie trzeba. Bez Twojej wpłaty też damy radę i uwierz, nie popadniemy w ubóstwo. Piszę to po to, żebyś nie oceniała, w dodatku publicznie albo przynajmniej miała odwagę się podpisać. Miałaś wątpliwości, trzeba było napisać do mnie lub do Siepomaga. Lub przeczytać jeszcze raz apel, ale ze zrozumieniem.
Mama zrezygnowała z zatrudnienia aby opiekować się Aleksem. Tata pracuje na 1/2 etatu, aby w razie wizyt lekarskich i kontroli mógł być do dyspozycji. Ktoś musi pilnować młodszych braci Aleksa.  
Czego tu nie rozumiesz? Jeśli chcesz pomóc, to pomagaj, jeśli nie - to nie komentuj, w dodatku anonimowo.

Gdy Aleks się urodził i był w szpitalu,  prawie 100 km od domu, Jego życie wisiało na włosku, potrzebne mu były przybory do higieny, specjalne plastry. Mąż pracował wtedy po 12h, musiał wziąć kilka dni wolnego żeby ogarnąć to wszystko. Powiedział że nie będzie go kilka dni, że żona zbyt wcześnie urodziła a syn walczy o życie w szpitalu. W słuchawce usłyszał: A co mnie to obchodzi?   
Wtedy zrozumieliśmy, że musimy sobie dać radę sami, bez niczyjej łaski. 
Wydaje mi się że lepiej pracować na 1/2 etatu niż być bezrobotnym.
Dziadkowie też jeszcze pracują, więc o przysłowiowym podrzucaniu dzieci do rodziców, w naszym wypadku, nie ma mowy.  Dosłownie wszystko robimy z dziećmi, od imprez, po remonty.

I ja się wcale nie żale, ja tylko opisałam naszą codzienność, z którą doskonale sobie radzę, dzięki mojemu wspaniałemu mężowi.

73 komentarze:

  1. Szanowna Pani Darczewska!
    Na pewno wspomogę Aleksa, żadne dziecko nie powinno pozostać bez pomocy zwłaszcza w sytuacji szansy na zdrowie.
    Tylko proszę się też ludziom nie dziwić, że tak reagują. Kiedy na Pani drugim blogu przeczytałam o Pani mężu w jednym z postów "wziął odliczoną kasę na bilet, fajki i zapałki" to trochę w człowieku budzi się bunt. Mam zdrowe dzieci i nawet sobie nie wyobrażam jak musi być czasem Wam ciężko, ale mnie nie stać np na papierosy. Absolutnie mi na nich nie zależy, ale troche wkurza fakt, że proszą Państwo o pieniądze, a swoje własne tracicie na używki. Ja oczywiście rozumiem, że pieniążki przekazane dla Aleksa ida tylko na operacje i nie sa do Państwa dyspozycji, ale myślę, że zrozumiała Pani o co mi chodzi.
    Raz jeszcze powtórzę- nie zarzucam Państwu nic złego, na pewno chętnie dorzucę coś dla kochanego Aleksa, ale ten wpis wpisach o fajkach dał mi i chyba tez innym dużo do myślenia.
    Pozdrawiam i życzę powodzenia
    Kaja Z

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak, owszem, też bym nie przemilczała faktu że ktoś prosi o pieniądze a sam wydaje na używki.
      Tylko mój mąż nie pozwoli sobie na kupienie papierosów w sklepie za ponad 10 zł, a ile wydaje to już nie tutaj. Trzeba było od razu przejść do tego, co Panią na prawdę boli a nie krążyć wokół wymiaru zatrudnienia.
      Jedni piją, inni palą, a jeszcze inni wydają większość pensji na hobby. A tak na prawdę, nikt się do niczego nie przyznaje.
      Mój maż przychodzi z pracy prosto do domu, nie chadza z kolegami na piwo, w 100% poświęca się rodzinie, czy w związku z tym powinnam mu zabronić również zapalić?
      Może niektórzy woleli by przeczytać że mąż pije i bije a ja zbieram na zabieg dla syna, niestety tak nie jest.
      Nie sądziłam że przez zbiórkę na zabieg zostaniemy tak "przetrzepani" ale to rozumie, przecież przekazujecie Aleksowi swoje własne pieniądze, wiec jestem Wam to winna.
      Pozdrawiam.

      Usuń
    2. Witam! Nie ja jestem ta osobą, która krążyła wokoł tematu zatrudnienia:) przeczytałam na blogu Frania wpis tej osoby o zatrudnieniu i jakoś mnie to zmotywowało do napisania.
      Powtarzam raz jeszcze, ALeksowi nalezy sie pomoc i skoro panstwo tego nie robi, to wręcz czuję się odpowiedzialna za to by pomóc tym bardziej że sama mam zdrowe dzieci i pewnie mało co wiem jak to być w Państwa skórze. Tylko proszę pamiętać, że najczęśćiej pomagają osoby ubogie lub takie, które naprawdę niewiele mają. Bogaci rzadko zatrzymają się, by komuś pomóc. I te osoby, które chcą pomóc mogą poczuć się nieco oszukane słysząc o papierosach, Ipodach, xboxach, kinektach itd.
      Co do ilości dzieci to uważam, że każdy ma prawo mieć ich tyle ile chce.
      Pozdrawiam i już nie roztrząsam więcej tematu.
      Życzę powodzenia w zbiórce i obiecuje udostępniać często link na FB.
      Kaja Z

      Usuń
    3. A ja jeszcze pozwolę sobie wyjaśnić. Xboxa dostał 10latek w prezencie komunijnym. Czy w związku z tym, że ma niepełnosprawnego brata, powinnam namówić go do sprzedaży prezentu i przeznaczyć pieniądze na zabieg?
      Ipoda nie mają.
      A kinekta dostali od babci, nie od tak bez okazji ale na umowę, że już w tym roku żaden na urodziny i dzień dziecka nie dostanie prezentów, maja jeden wspólny. A sam pomysł zakupu był głównie z myślą o Aleksie. Z przykurczem w ręce nie potraf obsługiwać się padem, chociaż bardzo by chciał i wkurza się waląc głową w podłogę jeśli mu to nie wychodzi.
      Dzięki kinektowi może pograć wymachując rączkami przed sensorem, co sprawia mu ogromną radość a przy okazji ćwiczy (prostuje) przykurczoną rączkę.
      Samochodu tez nie mamy, i całe szczęście bo wtedy penie zostali byśmy publicznie zlinczowani.
      Dziękuje i Pozdrawiam






      Usuń
    4. Droga Mamo Stadka- tak cię znam z innego bloga:) Nie mogę czytać tych komentarzy, więc włączę się tutaj w dyskusję... Ja bym w ogóle się nie tłumaczyła. Po prostu. Jesteśmy wszyscy ludźmi. Mamy prawo do słabości, do rozładowywania stresu, nawet jeśli kosztuje nas to te cholerne 10 zł. Może to zabrzmi niepokornie- ale rozumiem cię w prawie 100%- choć dzieci mam mniej;)
      A z pomaganiem jest tak- jak ktoś chce- pomoże po prostu. Jak ktoś nie chce, ale trudno mu się z tą prawdą o sobie oswoić- zawsze znajdzie jakiś pretekst...
      Ja trzymam za was mocno kciuki. Prosić o pomoc może każdy (o ile potrafi to robić- bo to inna historia)- gdyby nie potrzebowałby pomocy- nie prosiłby i tyle.
      Uściski dla Waszej szóstki. I dla Aleksa:)

      Usuń
    5. Dziękuję
      Prawda jest taka ze życie czasami pisze takie scenariusze które dla jednego są codziennością a dla drugiego to kosmos.
      I choćbyśmy to namalowali, pokolorowali i wycięli to i tak nie zrozumieją w jakiej jesteśmy sytuacji dopóki sami sie w niej nie znajdą, czego nikomu nie życzę.
      Dzieci powinny być zdrowe, żadne dziecko nie powinno cierpieć a już na pewno nie powinno pozostać bez opieki medycznej dającej możliwości na poprawę stanu zdrowia.
      Pozdrawiamy serdecznie ;)

      Usuń
    6. Witam
      Nie rozumię jednego,dlaczego w takich sytuacjach ludzie potrafią być tak nieprzyjemni.Przecież tu chodzi o pomoc dla dziecka a nie na fajki itd.Dlaczego w naszym kraju nie rozlicza się ludzi którzy wyciągają kase np.z mopsu która ewidentnie idzie na alkohol itd takim ludziom sie należy bo alkoholizm to choroba (paranoja).Ile razy widzi sie jak menele stoja pod mopsem i ledwo trzymaja sie na nogach ,a do pracy nie pojda bo im sie nie oplaca.A tu czepiacie sie normalnych ludzi,ktorzy daja sobie rade jak moga,kochaja swoje dzieci i się nimi opiekuja.A taką kwote nawet pracujacy na pelen etat mialby cieżko zebrać no chyba że jest sie prezesem i nie ma innych problemów. A do tych co czepiaja się że tata sobie zapali-a co ma zrobić?Może to najdelikatniejszy sposób na odreagowanie.A co do tej 1/2 etatu to jak widać najrozsądniejsze rozwiązanie w takiej sytuacji.Ojciec ma prace i jak widać chyba normalnego szefa z którym może sie dogadać a takich mało.Chyba lepsze to niż szukać co miesiac nowej.To chyba byłoby na tyle,ale takie głupie komentarze podnoszą mi cisnienie.A dla was ogromny szacun.Pozdrawiam i życzę Wam wszystkim dużo,dużo zdrówka.
      I żeby nie było jestem Agnieszka.

      Usuń
  2. zgadzam się z powyższym wpisem.
    Wiadomo dziecku człowiek pomoże - jeszcze jak jest szansa na lepsze zdrowie.
    Moja znajoma czytała Pani blog i dosłownie powiedziała - i jeszcze sobie następne dziecko zrobili zamiast skończyć z rozmnażaniem to proszą o kasę......oburzona była. Wiec naprawdę proszę się nie dziwić że ludziska różnie reagują.
    Ja tam cegiełkę kupiłam dla Aleksa.
    Nie napiszę współczuję tylko podziwiam!!!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie rozumiem co ma piernik do wiatraka.
      Gdybyśmy nie mieli Szymona albo dwójkę dzieci czy jedynie Aleksa, też musiałabym zrezygnować z zatrudnienia. Maż zapewne pracował by wtedy na pełen etat. Ale na zabieg za prawie 11 tyś z własnej kieszeni i tak nie było by nas stać.
      Rodzice którzy mają jedno dziecko niepełnosprawne, również wnioskują o sfinansowanie różnych zabiegów.
      Więc nie rozumiem dlaczego ludzi dziwi że 7 osobowa rodzina wnioskuje o sfinansowanie zabiegu, przy czym apele od rodzin 3,4osobowych są zupełnie normalne i nie podlegają wątpliwości.
      Również pozdrawiam.

      Usuń
    2. "Maż zapewne pracował by wtedy na pełen etat. Ale na zabieg za prawie 11 tyś z własnej kieszeni i tak nie było by nas stać".

      Jeśli dajecie radę utrzymać się za pół pensji to drugie pół odkładane przez x miesięcy starczyłoby na zabieg. To tak tylko tytułem, że 1/2 pensji a 2/2 pensji różnicę robi i temu zaprzeczyć się nie da. Stąd pewnie wątpliwości niektórych czytaczy. Ja rozumiem, że nie macie wyjścia i to pół etatu jest dla Waszej rodziny najlepsze.

      To skandal, że potrzebne dziecku zabiegi nie są refundowane. Że rodzic musi żebrać aby dać dziecku szansę na poprawę zdrowia. Jestem całym sercem z Wami i nie mam najmniejszej wątpliwości że kasa się znajdzie.

      Asia

      Usuń
    3. A no pewnie że temu zaprzeczyć się nie da, pod warunkiem że X to 10:)A dodatkowe pół pensji nie zostaje na bieżąco wydawane na dodatkową rehabilitację i terapię.
      Jednak od zakwalifikowania Aleksa do zabiegu, do dnia zabiegu to zaledwie 4 miesiące. Jeśli wykonanie zabiegu w tym roku, czy w przyszłym, nie robiło by różnicy, na pewno nie apelowali byśmy o pomoc. Jednak odwlekanie zabiegu grozi podwichnięciem bioder.
      Faktem też jest że dzieci powinny mieć zapewnioną opiekę medyczną przez państwo.
      W pierwszej kolejności konsultowaliśmy Aleksa w sprawie zabiegu rizotomi, też obniża napięcie mięśniowe. Od niedawna jest dostępny w PL i refundowany przez NFZ. Zapłaciliśmy za prywatne wizyty, zrobiliśmy już wstępne badania. I nagle... "dziecko nie nadaje się do zabiegu". Większość dzieci nie kwalifikuje się do zabiegu w PL, a w USA po przedstawieniu dokumentacji tak. Taka refundacja na pokaz. Zastanawiam się, czy gdyby SDR było dostępny w PL, ale nie refundowane, czy również Aleks został by odrzucony?
      Nie wyobrażam sobie co by było, gdybyśmy skonsultowali Aleksa w USA i został zakwalifikowany i trzeba by było nazbierać kasę. Niektórzy pewnie podciągnęli by to pod rodzinną wycieczkę do Ameryki, a niepełnosprawność to tylko pretekst.
      Dziękuję za zrozumienie.
      Pozdrawiam

      Usuń
  3. Miałam nie pisać komentarza, aby nie roztrząsać tematu który jest tylko subiektywnym punktem widzenia.....
    Mam 5 dzieci i jestem z szóstym w ciąży... cieszymy się bardzo z mężem, bo nie wyobrażam sobie sytuacji, kiedy miałabym odebrać dziecku prawo do życia..a mogłabym bo mieszkam w uk i wszyscy wiedza jak liberalne jest tu prawo...ale nie ja daje życie i nie ja powinnam decydować, które dziecko ma życ a które (przepraszam za słownictwo) zamordować.
    Moje dwa ostatnie cuda są wcześniakami i mimo iż mieszkam w Uk nie jest łatwo...
    M pracuje po 15 godzin wstając do pracy o 3 w nocy (i proszę nie wierzyć w mity o tym jak mi państwo daje pieniądze, bo mam dzieci- to są tylko mity... )My nie zamierzamy żyć na koszt państwa, bo dzieci są naszą decyzja i to my jesteśmy odpowiedzialni za ich sprowadzenie na świat i wychowanie, dlatego m pracuje ile sił a ja pracuje na zlecenia sprzątając innym mieszkanie, tylko po to aby móc z dziećmi pojechać na wakacje do babci do Polski.
    Moje maluszki dzięki cudownej opiece i wielkim szczęściu nie są niepełnosprawne ( najmłodszy urodził się w 29 tygodniu). Borykają się z drobnymi kłopotami typu astma, alergie, regularne wizyty u okulisty i neurologa. Nie obciąża to nas bo...- Państwo otacza nasze dzieci opieką typu - mamy za darmo lekarstwa i wizyty u specjalistów, sprzęt medyczny, rehabilitacje... To zapewnia nam PAŃSTWO, jak też zabiegi które poprawiają komfort życia naszych dzieci....
    Czekamy na hospitalizacje przedostatniego synka i nie musimy przynosić pieluch, butelek, wacików, lekarstw i innych rzeczy ... mamy przynieść ulubiona przytulankę i wszystko to co sprawi,ze maluszek będzie sie czuł bezpiecznie. M informuje pracodawce ze mamy planowany zabieg...szef mówi " famili first" i ustalają jak zorganizować prace innym podczas nieobecności m w pracy.
    Pisze to dlatego ze strasznie mnie boli fakt, ze "CI" którzy powinni otaczać opieką rodziny dzieci niepełnosprawnych, pozostawiają wszystko na barkach rodziców ...począwszy od leczenia, dostępu do specjalistów skończywszy na lekarstwach dla przewlekle chorych. TO PAŃSTWO POLSKIE powinno sfinansować Aleksowi operacje a nie skazać dziecko na ból i kalectwo, które będzie postępowało. To PAŃSTWO POLSKIE robi z rodzin dzieci (i nie tylko dzieci niepełnosprawnych) żebraków którzy musza obnażać swoje życie aby znaleźć pomoc i środki leczenie , rehabilitacje...
    Drogi czytelniku myślisz ze to jest łatwe pisać o swoim codziennym życiu, dolegliwościach i stanie materialnym? Tłumaczyć sie dlaczego m nie pracuje na cały etat, dlaczego pali papierosy czy pije kawę???
    To jest trudne.... żebranie o pomoc jest strasznie upokarzające wierz mi ...
    Dlatego proszę nie oceniaj, bo nie chodzi tu o matkę czy ojca pracującego na nie cały etat, tu chodzi o zdrowie dziecka...
    Nie odpowiada Ci? Masz zastrzeżenia?...Nie uczestnicz w akcji.
    Nie rozdrapuj, nie zmuszaj rodziców do upokarzania sie jeszcze bardziej....
    Przepraszam za tan elaborat
    pozdrawiam Joanna
    P.S nie chce byc anonimowa !

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Pani Joasiu z szóstka dzieci w ukl.ma się wielkie prfity,typu zasiłek rodzinny ,mieszkanie socjalne za które sie nie płaci. Z taką ilością dzieci nie opłaca sie pracować, bo państwo loży na całą rodzinę, Więc proszę nie opowiadać takich bzdur,że nie jest tak kolorowo. A temat znam z autopcji gdyż jestem pracownikiem socjalnym w UK. Pozdrawiam Agnes

      Usuń
    2. Dokładnie,zasiłek na dziecko należy sie bez względu na zarobki w UK
      Iga

      Usuń
  4. Krótko...chcesz pomóc?? Pomóż i nie oceniaj!! Nie roztrząsaj, nie pouczaj, nie poniżaj płytkimi komentarzami!!
    To dla małego bąbla, nie na fajki starego, czy kosmetyczkę matki!!!
    Bo pali??? Jeden ze stresu pożera czekoladę, drugi tony lodów, trzeci pije wódę....wszystko co wymieniłam kosztuje i jest nie zdrowe!!! Więc o co chodzi???

    Aleks miśku kochany, wierzę że uda zebrać się tą kwotę i zabieg się powiedzie :*:*

    Rodzice podziwiam i szanuję...życzę wszystkiego dobrego.
    P.s. też nie chcę być anonimowa, WIOLA.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiolu zgadzam się z Tobą całkowicie

      Od siebie jeszcze tylko dodam, że Beata jest dla mnie wzorem samodzielności i zorganizowania. Poza tym zawsze jest gotowa wyciągnąć pomocną rękę do innych potrzebujących.

      Beatka wielki szacun

      Aleks kochany chłopaku musi się udać!!!!

      Usuń
    2. Sylwia życie.
      Raz ja Tobie, raz ty mnie a innym razem komuś innemu.
      Byle do przodu.
      :*

      Usuń
  5. Ręce mi opadły po prostu.
    Niech pomaga ten, kto chce pomagać.
    Nikt nikogo do niczego nie zmusza

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, mi opadło wszystko
      Ręce, szczęka i nie napisze co jeszcze ;)
      Ale dziękuję :*

      Usuń
  6. Mam 3 dzieci z czego jedno ma ASD. drugie niedawno dowiedzialam sie ze ma ZA. jestem w PL zupelnie sama, maz wyjezdza za granice zeby zarobic na leki i terapię. Chialabym móc pozwoloic sobie na luksus tego zeby maz byl z nami, jednak musze sama to ogarniac. Wspaniale ze wam sie to udaje i zazdroszcze bo u nas nie ma takiej mozliwosci, niesamowicie ciezko jest samej ogarnąć takie sytuacje, przykro ze ludzie nie rozumieją.
    Pozdrawiamy

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No właśnie.
      Ja bym chciała żeby mąż wyjechał za granice do pracy i zarobił na terapię, on też nie ma nic przeciwko. Tylko że póki co nie dała bym sobie sama rady z dziećmi.
      Mam cichą nadzieje, że gdy już to najmłodsze wyprawimy do przedszkola, będzie mógł nas zostawić bez obaw o moje zdrowie psychiczne.
      Tak ze i tak źle i tak nie dobrze, ale najważniejsze ze sobie jakoś radzimy i byle do przodu.
      Pozdrawiam i życzę dużo sił i cierpliwości :*

      Usuń
    2. to tez nie do konca tak ze pojedzie i zarobi na wszystko, sama wiesz jak jest z chorym dzieckiem to worek bez dna. Pracuje tam dlatego zebysmy nie musieli biegac po opiece spolecznej, i choc nie starcza na wszystkie terapie mamy swiadomosc ze robimy wszystko zeby nasze dzieci mialy po prostu dziecinstwo. Brak ojca to tez nie jest dobre rozwiazanie ale co robić, takie zycie. Gdybym miala mozliwosc wyboru zawsze wybralabym prace tu w PL, mam nadzieje ze wy nie bedziecie musieli podjac tak drastycznych decyzji. Ja ledwo ogarniam 3ke...

      Usuń
    3. Z niepełnosprawnym dzieckiem nigdy nie będzie z górki. Zawsze człowiek zadaje sobie pytanie: Co jeszcze mogę zrobić, do jakiego specjalisty zapukać, gdzie leczyć, w PL a może lepiej za granicą?
      Wiem ze nie będzie łatwiej, koszty też nie są mniejsze, Ty musisz utrzymać siebie i dzieci w PL, mąż siebie za granicą i do tego rozłąka i tęsknota.
      Ale może wtedy skończy się ten "taniec węża" jak to mówi Aga, skąd pożyczyć żeby zapłacić i oddać dopiero po refundacji.

      Usuń
    4. Przepraszam, że się wtrącę, ale temat bardzo mi po drodze. To nie jest tak, że z pieniędzmi wszystko jest proste. Jedyna zmiana to że stać Cię na naboje jak masz ochotę strzelić sobie w łeb. A taką ochotę masz cały czas będąc samą. Tylko sił brak żeby te naboje kupić.

      Usuń
  7. Dla mnie chore jest to czepianie się szczegółów. W końcu pomoc dotyczy Aleksa i tego żeby mógł stanąć na nogi. W tym temacie to jest najważniejsze. Co do połowy etatu, wiem jedno że, dzisiaj w Polsce coś takiego nie istnieje. Jest tak że, chociaż pół, niejednokrotnie trzeba pracować dłużej. Temat znam jak własną kieszeń. Kiedy ja lądowałam w szpitalu, mąż musiał brać wolne z pracy, zwykle ją tracił. Nauczyło nas to tylko jednego: nie przyznawać się do choroby Pawła. Odbiło się to na Pawle jak rykoszet. Używki! Widać Pani która o nich wspomina, nigdy nie była w sytuacji "bez wyjścia".

    I tak jak już zostało tu napisane: pomaga ten co chce, nikogo się do tego nie zmusza.
    Pozdarawiam.

    OdpowiedzUsuń
  8. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No niestety, tak jest.
      Nie każdy pracodawca, a już tym bardziej na państwowym etacie, nie próbuje nawet zrozumieć, że ojciec potrzebuje wolne na żądanie aby zaopiekować się rodziną. Często takie nieobecności podciągane są pod kac i nikt nie chce słuchać tłumaczeń.
      Mamy dużo szczęścia że mąż, oczywiście dzięki propozycji przyjaciół, trafił na takiego pracodawcę.
      Też nie jest tak do końca pięknie i kolorowo, czasami my też musimy przewrócić wszystko do góry nogami bo maz jest nizbędny w pracy, ale praca jest i to się liczy.
      Pozdrawiamy cieplutko.

      Usuń
  9. Szlag mnie trafia jak czytam takie komentarze, jak ludzie czepiają się takich pierdół, jakby to miało jakieś znaczenie!
    Mamo Aleksa jesteś WIELKA! I nie przejmujcie się tylko róbcie swoje. :))
    Sama mam wcześniaka, nie pracuję, mąż stracił pracę, ale dajemy radę choć jest ciężko, ale to nie przeszkadza mi pomóc Aleksowi i pomogłam na miarę naszych możliwości.
    A piszę to po to tylko, że jak ktoś chce komentować i krytykować i nie pomagać to niech lepiej spada na drzewo i nie odzywa się!!
    Takiej pomocy rodzice Aleksa nie potrzebują.!!

    Pozdrawiam,
    Monika S. - mama Franka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monika, szczerze dziękuje.
      Buziaki dla Franka.

      Usuń
  10. Ludzie uważają, że jak mamy chore dziecko to powinniśmy założyć wór pokutny, żyć o samym chlebie i wodzie!
    A my chcemy tylko w miarę normalnie żyć... mimo wszystko...

    Pozdrawiam i wierzę, że się uda!

    OdpowiedzUsuń
  11. I zaczęło się.
    Najlepiej jest oceniać po paru strzępkach słów i wypowiedzi zamieszczonych w blogu.
    Też przez to przechodziłam, zostałam obsmarowana, bo ktoś wpłacił na konto fundacji na Wiktora kasę, a później wyszło na to, że proszę się o pomoc, a dobrze sobie ze wszystkim radzę.
    No przecież ja jestem tylko samotnie wychowującą matką, przecież mogę olać walkę o sprawność dziecka i pójść do pracy, z której dochody nie będą istnieć, bo to co zarobie wydam w połowie na dojazdy, a drugą połowa pokryje może część mich zobowiązań wobec banku, które zaciągnęłam na rehabilitację dziecka.
    Nienawidzę takiego osądzania, dlatego też boję się cokolwiek pisać na blogu, zamieszczać jakiekolwiek apele czy prośby, bo nigdy nie pozostaje to bez echa.
    Trzymajcie się dzielnie!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No niestety, pisząc bloga i wystawiając część swojego życia prywatnego na widok publiczny trzeba się również liczyć z krytyką.
      Ale w sumie, więcej z tego dobrego niż złego.
      Można poznać wspaniałych ludzi którzy zawsze służą dobrą radą, wesprą słowem i nie ma co urywać, finansowo.
      My staramy odwdzięczyć się tym samym.
      Wiedziałam że kiedyś i my zostaniemy poddani ogólnej opinii, tak już jest.
      To i tak cud że dopadło nas to dopiero po 2,5 roku pisania dziennika.
      Pozdrawiamy.

      Usuń
  12. Ja ma czworo dzieci i nikomu nic do tego...Nie ważne co inni o nas myślą tylko z tego względu że jest nas dużo. Ocenić każdy może,tylko czy jest w takiej samej sytuacji jak my. Ja na szczęście mam dzieci zdrowe, ale mogę sobie tylko wyobrazić co czują rodzice chorych. Ich ocenianie,sądzenie i wyrażanie swoich opinii "znając" tylko z bloga. Wiem sama co znaczy zajmować się taką gromadką,mój mąż sam pracuje i to po 12 godz. lub więcej,żeby tylko zarobić na nasze utrzmanie.Nie dostajemy nic od naszego państwa, ponieważ tyle pracując przekracza dochód,przez co nie mam nawet rodzinnego na maluchy...chore państwo i co niektórzy ludzie również.Lepiej ubliżyć,oczernić niż dać choćby złotówkę potrzebującemu dziecku. Proszę się nie przejmować komentarzami,tylko działać dalej .Pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogę napisać że mnie to nie dotknęło, gdyby tak było, nie było by tego wpisu.
      Ale po przeczytaniu tylu pozytywnych komentarzy, ludzi którzy rozumieją naszą sytuację, nerw przeszedł.
      Nie, nie mam zamiaru schować się pod miotłą jak wystraszona mysz.
      Walczymy dalej, DLA ALEKSA, co nas nie zabije to nas wzmocni.
      Pozdrawiam

      Usuń
  13. Brak słów na to wszystko :( W naszej rodzinie, to ja jestem tą szczęściarą, która może pracować. Mamy dwójkę dzieci i wiem, jak jest ciężko znaleźć czas na wszystko. Codziennie terapie w innym miejscu, wszędzie trzeba dojechać. Nie wyobrażam sobie żebyśmy oboje pracowali, bo kto zajmie się dziećmi. Najbardziej jednak wkurza mnie to, kiedy ktoś nazywa mojego męża bezrobotnym, męża który pracuje 24 godziny na dobę. Wierzcie mi, ja po całym dniu pracy czuję się bardziej wypoczęta, niż będąc z moimi dziećmi cały dzień w domu. Mój mąż oddałby wszystko, by móc normalnie pracować, wszystko oprócz dobra własnych dzieci, które jest dla niego zawsze najważniejsze. Żeby w miarę godnie żyć, cały czas musimy prosić, od stycznia do maja zajmuje się głównie rozsyłaniem apeli i kserowaniem oraz rozdawaniem ulotek z informacjami o moim dziecku. Przyjemne to nie jest. Wiele bym dała, bo moje dzieci były zdrowe. Nie musiałabym żebrać, o nic prosić i poniżać się przed takimi ludźmi jak pani, która rozlicza Was z każdej wydanej złotówki. Jeśli tak się boi, na co przeznaczycie te pieniądze, to niech po prostu nie pomaga, a tym samym nie poniża i nie obraża. Czy my rodzice dzieci chorych nie mamy już do niczego prawa? Czy rodzic niepełnosprawnego dziecka nie może wypić sobie piwa lub zapalić papierosa. A może jeszcze kawy też nie pić, to przecież też używka. Znam taki przykład z życia, kiedy jedna właścicielka baru zorganizowała we wsi zbiórkę na rodzinę z trójką chorych dzieci. Pewnego upalnego dnia ich tato ( wspaniały człowiek, mąż i ojciec, bo oprócz dzieci opiekuje się jeszcze chorą na stwardnienie rozsiane żoną) przyszedł do baru i dla ochłody zamówił piwo. Kobieta oburzyła się, jak on może pić piwo, skoro cała wieś na jego dzieci zbiera pieniądze. Ojciec podziękował, wyszedł z baru i powiedział, że już żadnej złotówki od nich nie weźmie.Byłam tym bardzo zbulwersowana. Ludziom się wydaje, że skoro komuś pomogą, to stają się panami jego życia, mogą decydować, co mu wolno, a co nie. Nam nie trzeba takich panów. My potrzebujemy ludzi życzliwych i dobrych, którzy jeśli pomogą, zrobią to z potrzeby serca, a nie z własnego egoizmu, żeby szczycić się tym, jacy to oni wspaniali, bo pomogli. Nasze dzieci zostały tak bardzo pokrzywdzone przez los, nie krzywdźcie ich jeszcze Wy rozliczając rodziców z każdego wydanego grosza. Wierzcie mi, mało który rodzic tak się poświęca dla swoich dzieci, jak rodzic dziecka niepełnosprawnego, rezygnuje w życiu z wielu przyjemności, zainteresowań. Jego całe życie, to walka o swoje dziecko. Ja tylko podziwiam, bo mam dwójkę chłopców i wiem jak jest ciężko zapewnić im właściwą opiekę, a do tego jeszcze znaleźć czas. Trzymajcie się i nie dajcie, ludziom, którzy chcieliby rządzić Waszym życiem, bo odrobinę Wam pomogli. Taka pomoc, jeśli obraża się przy tym kogoś i ze wszystkiego rozlicza, to nie jest żadna pomoc, moim zdaniem. Ściskam Was mocno, życzę zdrówka i samych życzliwych ludzi na Waszej drodze :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, postanowiłam że to pierwsza i ostatnia taka oficjalna zbiórka dla Aleksa. Jeśli kiedyś jeszcze przyjdzie nam zmierzyć się z takim wydatkiem, zrobię to bez rozgłosu.
      Nie chcę żeby Aleks, gdy urośnie i postanowi przeczytać bloga, czytał takie komentarze pod adresem swoich rodziców, nie chcę żeby czół się winny całej tej sytuacji.
      Nie wykasuję posta ani komentarzy, ku Jego przestrodze. Jeśli się kiedyś usamodzielni i będzie czegoś potrzebował, 10 razy się zastanowi zanim kogoś poprosi o pomoc.
      Nie chcę żeby usłyszał/przeczytał pod swoim adresem teksty pt.: "skoro jesteś niepełnosprawny i nie dajesz rady utrzymać rodziny, po co ją zakładałeś?"

      Usuń
    2. Kochana zapewniam, że Ty nie masz czego się wstydzić, tak jak inni rodzice, którzy walczą o swoje dzieci. Mogę się założyć, że ta kobieta, jeśli pisze takie bzdury, będąc na Twoim miejscu zupełnie by się załamała. Jesteś dzielną kobietą i walcz pomimo wszystko. Najczęściej będziesz trafiała na ludzi dobrych i Wam życzliwych, więc warto. Uwierz mi dla Twojego wspaniałego dziecka wszystko warto. A złymi ludźmi się nie przejmuj, oni zawsze byli, są i będą. Miej to gdzieś. Ja też walczę o swoich chłopców, obaj są niepełnosprawni. Dlatego wiem, jak Wam musi być ciężko. Dużo siły Kochana i do przodu!!!

      Usuń
  14. Ja nie mogę zrozumieć dlaczego ludziom się wydaje, że jeśli ktoś ma niepełnosprawne dziecko i zbiera pieniądze na jego leczenie, ti powinien żyć w nędzy, mieszkać w jakiejś norze a juz na pewno rodzice niepelnosprawnego dziecka nie powinni miec samochodu. Przeciez oni tez mają prawo do normalnosci.

    Każdy ma jakieś plany i marzenia. Najczesciej choroba dziecka te plany przynajmniej midyfikuje, o ile ich nie niszczy. To ze rodzic dziecka niepelnosprawnego nie pracuje to nie zawsze jest jego wybor. Naprawde wiele osob musi zrezygnowac z ambicji zawodowych i realizacji siebie dla dziecka.

    Sama mam dziecko ur. w 27 tyg ciazy. Nie, nie zbieram dla niego pieniedzy. Bo moje dziecko mialo duzo szczescia a dopoki bylo rehabilitowane to jakos dawalismy rade. Jednak nie moglam wrocic do pracy i wiem jak uszczuplilo to nasz budzet.
    Prosze Was- nie oceniajcie zbyt pochopnie innych.Rodzice ktorzy zbieraja pieniadze dla dziecka, nie jezdza maybachami, nie lataja na zagraniczne wakacje. Ale staraja sie zyc normalnie. I nie odbierajmy im prawa do tej normalnosci

    OdpowiedzUsuń
  15. Tak się zastanawiam czy jakby rodzice dzieci niepełnosprawnych odcięli sobie prąd i prali na tarach przy rzece, to czy zadowoliliby wtedy wszystkich? Wątpię, bo kolejnym przeszkadzałoby, że się uśmiechają a przecież nie powinni.
    I taka jest smutna prawda o Polakach, że jeden drugiego to by w łyżce wody.
    Wstyd, żal i hańba.
    A Ty Beata, lej na głupotę. Dużo siły dla Ciebie.
    Uda się, musi :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak jak pisałam wyżej: tylko wór pokutny, chleb i woda, a i tak pewnie ktoś by krzyknął, że za dużo tego chleba zjadłam, czy wody wypiłam....

      Usuń
    2. Agata, chodzi o to że niektórzy nie odróżniają patologii od wielodzietności.
      Mając 5 dzieci, nie powinno się szukać środków na sfinansowanie zabiegu. Bo co? Bo gorsi od rodziny gdzie jest jedno dziecko niepełnosprawne, oboje rodziców pracuje, mają samochód, mieszkanie własnościowe i też apelują o pomoc w krytycznych sytuacjach. Im wolno i nikogo to nie razi po oczach.
      Według niektórych standardów powinniśmy już dawno spalić się ze wstydu, popaść w alkoholizm i Bóg jeden wie co jeszcze.
      Niedoczekanie.

      Usuń
    3. Justynko, tak jak mówisz
      Wydzielony chleb i woda, żeby przypadkiem nie wypiliśmy więcej niż ludzie w Afryce.

      Usuń
  16. czarnamalina19.05.2013, 17:21

    A ja powiem tak. Ludzie wszędzie we wszystkim szukają sensacji. Uno: żyjemy w Polsce. Halo.I wszyscy dobrze wiecie jakie mamy tu realia. O dobrą pracę ciężko, o pracodawcę, który widzi w nas człowieka, a nie robota jeszcze trudniej. Zap**** za śmieszne pieniądze, tylko po to by przeżyć i by nasza dziura budżetowa pozostała w swojej stabilnej sinusoidzie bo inaczej wszystko się może posypać. Przy jednym dziecku niepełnosprawnym trzeba 10x więcej wzmożonej energii i, co jest niestety bardzo smutne, nie każdy rodzic chce i potrafi. W rodzinie narzeczonego znam przypadek, gdzie matka dziecka autystycznego twierdzi wprost: nie kocham go i gdybym miała wybór to nie decydowałabym się na dziecko. I to jest k*** przykre. A tutaj w grę wchodzą inne osobiste problemy, które wszyscy żarłoczni sensacji każecie wywlekać i żrąc popcorn jaracie sie tym, że jest jakaś nowina. Chcecie sensacji? Zapytajcie samych siebie jak Wam się żyje w Polsce. Tutaj nie ma współpracy rodzice - państwo. Tutaj jest walka o każdy grosz. A p. Darczewska wcale nie prosi nikogo o 5 zł na papierosy. Ona prosi dla syna. Którego kocha ponad życie i chce, żeby miał w życiu jak najlepiej. Przy trójce zdrowych dzieci i bez pomocy dziadków można zwariować. I przestańcie mówić: trzeba nie było rodzić dzieci. Powiecie tym dzieciom, że gdyby ich nie było to ich mama nie musiałaby prosić? Nie można linczować rodzin za to, że tworzą rodzinę. Może jeszcze pani D. zacznie kserować swoje paragony ze sklepów? No, jak możecie? A przecież zbiórka tyczy się konkretnego celu. Małego Aleksa, który dzięki operacji będzie w lepszej kondycji i stanie się dużo sprawniejszy. To wstyd dla kraju, że zmusza ludzi do wystawiania swojego życia na forum publiczne, by ich dziecko mogło normalnie żyć. I robią to z miłości, jasne? Bo kochają swoje dziecko i chcą mu zapewnić lepszy start. Więc pomyślcie i zamiast niszczyć tych dobrych ludzi, zajmijcie się sobą.

    OdpowiedzUsuń
  17. powiem tak
    Jestem mama 4 letniego Kacperka ktory zmaga sie z ta sama choroba co LAeks nas rozniez czeka operacja i koszt taki sam 10 tys zł i co gdybym poprosila o pieniadze dla niego to tez bym zostala tak sprawdzona moj maz pracuje za granica ja z wiadomych wzgledów podjac zatrudnienie nie moge ale tez panstwo mi nie daje grosza na utrzymanie mojego dziecka maz pracuje sam mamy starsza corke gdyby nie rodzina i pomocne kolezanki nie mogla by chodzic systematycznie do szkoly z powodu czestych chorob syna. mimo ze maz pracuje za granica jakos kasa nam sie nie przelewa musimy zaspokoic podstawowe potrzeby tez zdrowego dziecka co mam jej odmawiac loda bo ma brata chorego
    ludzie chcecie pomagac to to robcie a jak nie macie ochoty to przejdz do innego bloga
    My pomoglismy bo wiemy jak ciezko jest podolac wszytkiemu nie interesuje mnie ile papierosow zapali tata nie interesuje mnie ile lodow zje strasze rodzenstwo Ale interesuje mnie zdrowie tego malego Aleksa
    Niech Pani sie nie przejmuje ludzie beda zawsze mowic i komentowac
    ja mam tylko nadzieje ze ludzi dobrej woli jest o wiele wiecej niz tych co glosno moiwa ze chca pomoc ale ..........


    Trzymajcie sie ciepło jestescie wspaniała rodzina masz wspanialego meza i synów

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jak widać po komentarzach, chyba jest więcej ;)
      Dziękuję za pomoc
      Pozdrawiam i zdrowia zyczę

      Usuń
  18. Cyce to mi opadają po same pięty.
    Sorry kurwa.

    Kiedyś czytałam na blogu jakiejś chorej dziewczynki, że rodzice proszą o pomoc a na zdjęciach są zabawki z fisher price.
    Teraz czytam o kinektach i i-podach.
    Wow.

    Nie wiem czy Wy naprawdę myślicie głową, czy stopami - nie wnikam, ale Wam się naprawdę wydaje chyba, że jak ktoś ma niepełnosprawne dziecko to tylko pozostaje chleb ze smalcem i woda do picia, a zabawki to tylko ręcznie robione - ewentualnie jakieś wygrzebane ze śmietnika?

    Tak - dla mnie też minusem tego wszystkiego jest fakt, że ojciec dzieci pali - pali i wypala na pewno którąś dziesiątkę (o ile nie stówę) w miesiącu. I to jest chyba jedyne do czego mogę się tutaj dopierdolić.


    Dodaję, że sama jestem wielką (ogromną!) przeciwniczką dzieciorobów, którzy maja więcej dzieci niż jest ich na to stać. Ale uważam, że są sytuacje w naszym życiu, które inaczej kalkulują nasze życie niż sobie planowaliśmy.

    Czy matka Aleksa pracowała?
    Czy ojciec pracował na pełen etat?
    Czy kiedy decydowali się na taką ,,gromadkę" było ich na stać?
    Może było. Coś się zmieniło - to coś to chore dzieci.

    Więc do czego się dopierdalacie?
    Do tego, że ktoś dał im jakieś zabawki?


    PS: Nadal proszę o przesłanie mi na mejla noemi.s@vp.pl numer konta i Twoich danych.
    Rozmawiałam z partnerem - zrobimy Ci w czerwcu przelew.
    Chcę jeszcze się dowiedzieć jaki rozmiar ubranek nosi Twoj młodszy i czy chcesz jakieś ubranka - ewentualnie buty - jeżeli nie zaszkodzą używane i w jakich rozmiarach.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dobra - jak nie można kasy bezpośrednio na konto robić to umowimy się tak, że wykupie np. za stówę tych cegiełek - bo to chyba nie trzeba tylko jednej kupować tylko można więcej?

      Usuń
    2. Kochana, można kupić więcej, ale lepiej będzie jak zrobisz jednak wpłatę na Siepomaga, jeśli to nie będzie oczywiście kłopot.

      Usuń
    3. Nie no nie będzie. Tyle, że mój partner mówi, że on nie chce, żeby ktoś na tym zarabiał i brał np. jakiś procent z tego. :D
      Więc woli bezpośrednio kasę wpłacić, ale jak to problem to załatwimy to inaczej.

      Usuń
    4. Nie, to nie problem
      Siepomaga też nie bierze do siebie żadnej prowizji, więc to bez różnicy

      Usuń
    5. Dobra. To wpłacę na to pomagam. ;)

      Usuń
  19. nóż się w kieszeni otwiera jak się czyta takie komentarze, chce się pomagać to się pomaga i tyle nie komentuje się zbędnych rzeczy. PODZIWIAM cię za to, że dajesz sobie radę i ogarniasz to wszystko.
    nie rozumiem jednego, że ilość dzieci od razu brana jest pod patologie ja pierdziele ludzie mają po 1 dziecku i zamiast troszczyć się o dziecko piją i mają w dupie wszystko. a tu rodzina daje sobie radę, ogarniają wszystko, dzieci kochane, zadbane noż kurwa trza się przypierzyć co by za dobrze nie mieli a co. nie zbieracie na swoje widzi mi się ale na operację dla syna więc o co kaman ludzie?! ogarnijcie się kurwa no jestem ciekawa czy większość cwaniaków która wypowiada się uzbierałaby taką kwotę w 4 m-ce sama

    OdpowiedzUsuń
  20. Brakuje słów na skomentowanie!
    Jeśli ktoś nie chce, niech nie pomaga! Obowiązku nie ma!
    Ludzie walczą o zdrowie swojego dziecka, jednocześnie starając się nie zaniedbywać pozostałej gromadki! Co w tym złego?
    Ja ich podziwiam! Sama jestem matką dwójki dzieci i ledwo czasami się wyrabiam! A że są skrajnymi wcześniakami to też mamy pielgrzymki po lekarzach więc wiem ile to czasu i energii pochłania! Moje jedno dziecko potrzebuje większej pomocy i rehabilitacji z powodu nadmiernego napięcia w nogach. Jego problemy są niczym w porównaniu z tym, z czym boryka się Aleks. A ja czasami wysiadam.
    Więc ja Was osobiście PODZIWIAM!!!
    Kupiliśmy już cegiełki. Będziemy pomagać nadal ale ze względu na to, że w maju "wyjeździliśmy" dużo pieniędzy na specjalistów to dołożymy się więcej w przyszłym miesiącu!
    Taka moi Państwo jest prawda- koszty wizyt i rehabilitacji dziecka dotkniętego jakąkolwiek chorobą są ogromne.
    A że nasze państwo ma wywalone na chore dzieci to trzeba się prosić, poniżać i dawać obrzucać błotem :( Jednak Rodzice dla swojego dziecka zniosą wszystko!
    Uda się! Wierzę w to! Buziaki dla Aleksa :*

    OdpowiedzUsuń
  21. witam
    pewnie jako jedna z nielicznych wpiszę się jako ta nieposiadająca dziecka ;) ani wcześniaka ani żadnego innego ;)
    chciałam tylko napisać, że strasznie mi przykro, że rozpętała się taka burza wokół operacji Aleksa
    i bardzo się cieszę, że swoją cegiełkę zakupiłam już jakiś czas temu

    Pani Beato pozdrawiam i życze wytrwałości w walce o zdrowie Aleksa :)
    gosia h-m (klrai)

    OdpowiedzUsuń
  22. Ja napisze tylko, że trzymam kciuki za całą Waszą rodzinke i wierzę, że jednak tych dobrych ludzi jest więcej i uda się zebrać potrzebną kwotę na operację Aleksa. A zdjęcie powyżej super :-) Walcz, mały Tygrysku! Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
  23. Witam
    Pani Beato,mam nadzieję że uda się zebrać całą kwotę na operację,kciuki zaciśnięte.Życzę wytrwałości i przesyłam dobre fluidy:-)
    Pozdrawiam Marta M.

    OdpowiedzUsuń
  24. Że tak sobie pozwolę zacytować:
    "Róbmy swoje,
    A Ty, Widzu, brawo bij,
    Róbmy swoje,
    A ty nasze zdrowie pij,
    Niejedną jeszcze paranoję
    Przetrzymać przyjdzie robiąc swoje, kochani,
    Róbmy swoje,
    Żeby było na co wyjść! "
    ...
    Podziwiamy i pozdrawiamy!

    OdpowiedzUsuń
  25. Dobrze, koniec roztrzasania i pieprzenia trzy po trzy, niech każdy, zamiast wypisywać tu elaboraty, wykorzysta te energię na zakup chociażby jednej Cegielki dla Aleksa:* Jego Rodzice maja tyle milosci i mądrości, ze wiedza, co sie w Życiu liczy :)
    Pozdrawiam
    Grazyna

    OdpowiedzUsuń
  26. Witam, nazywam się Magda i od pewnego czasu do Was zaglądam:). czuję się przez to jakbyśmy się dobrze znali. Jesteśmy razem z mężem calym sercem z Wami, czekamy tylko na zaległe pieniądze z zusu aby Was wesprzeć. Szkoda, że nie mieszkacie bliżej, Mąż ukończył kurs hipoterapii pewnie Aleksowi by się spodobała przygoda z naszym konikiem. Nasz trzeci syn właśnie w drodze, całą rodziną myślimy o Was i polecamy Najwyższemu!
    Pozdrawiam
    Magda

    OdpowiedzUsuń
  27. Chyba zawsze znajdzie się ktoś, kto uzna, że jeśli tylko twoja sytuacja rodzinno-materialna nie jest tragiczna, to proszenie o pomoc na to co wykracza poza standardową opiekę (sprzęt, leczenie, zabiegi) nie jest do końca w porządku. Zawsze można przecież kupić ser za 11,99zł, a nie za 17,99zł/kg albo zrezygnować z ciasta w weekend...
    Ocena sytuacji materialnej rodzin borykających się z niepełnosprawnością przychodzi niektórym bardzo łatwo, mimo, że nie wiedzą, że dana rzecz jest prezentem lub czymś niezbędnym (np.: auto z większym bagażnikiem, który pomieści wózek specjalistyczny), na co kredyt spłacany jest, jak przez większość społeczeństwa, latami.
    Trudno jest wyjaśnić komuś, kto nie boryka się z niepełnosprawnością, że koszty leczenia są ogromne i mimo odciągania składek zdrowotnych z pensji nie znajduje to odzwierciedlenia w polskiej rzeczywistości opieki zdrowotnej.
    A przełamanie się i proszenie o pomoc, by móc po prostu godnie żyć jest szalenie krępujące.
    Inna sprawa, że człowiek w trudnej sytuacji, żyjący na zasiłkach, często jest nazywany darmozjadem, jeśli zaś wkłada mnóstwo wysiłku w zorganizowanie pomocy i wykazuje się inicjatywą, bywa oskarżany o nadużywanie cudzej dobroci.

    Trzymajcie się dzielna rodzinko!
    Uściski dla Aleksa i powodzenia w zbiórce!

    OdpowiedzUsuń
  28. Nie rozumiem, dlaczego odmawia się osobom, które zamierzają pomóc, prawa do wiedzy, komu mają pomagać. Może niektórzy nie chcą np. pomagać rodzinom, gdzie jest alkoholizm, bo sądzą że pieniądze pójdą na alkohol, nie mówię, że jest to akurat ten przypadek. Może inni zastanawiają się i dziwią, że jest rodzina, gdzie ojciec pracuje na 1/2 etatu, a ma na utrzymaniu 7 osób(!!!). Może więc ciężar utrzymania tej rodziny wzięło na siebie w większej mierze państwo, a nie rodzice? Przepraszam, że piszę tak obcesowo, ale Pani pisząca blog, gdzie trafiłam przypadkowo, wydaje się też dość obcesową osobą.
    Ludzie, którzy piszą blogi, proszą o pomoc, muszą pogodzić się z tym, że ich życie przestaje być tylko ich życiem. Muszą, niestety, pogodzić się z faktem, że "coś za coś". Muszą pogodzić się też z tym, że inni mają prawo ich oceniać, a nie tylko pisać im laurki w komentarzach.
    No i żeby mnie nie obsmarowano, że jestem anonimem. Nazywam się Anna Wanna. Uuuf, teraz nie jestem anonimowa!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo dobre pytania. Również nadają się na osobny post. Pewnie nie tylko Pani ma takie wątpliwości.
      Pozwolę sobie odpowiedzieć na każde z nich z osobna.

      1.Nie rozumiem, dlaczego odmawia się osobom, które zamierzają pomóc, prawa do wiedzy, komu mają pomagać.

      Wydaje mi się ze przez bloga, widząc część życia rodziny, dajemy darczyńcy największą wiedzę. Większą niż może się dowiedzieć ze spota w tv, czy informacji w gazecie, albo samego apelu w fundacji. Na jej podstawie darczyńca sam decyduje czy chce pomóc czy nie. Nikt go nie zmusza jeśli tego nie chce.
      Ale litości, nie oczekujcie że rodzice na blogu będą umieszczać skany paragonów z marketów czy wyciągi bankowe. Od weryfikacji finansowej są fundacje. Jeśli taki apel się pojawił to widocznie jest podstawa. Kto zechce pomoże.

      2.Może niektórzy nie chcą np. pomagać rodzinom, gdzie jest alkoholizm, bo sądzą że pieniądze pójdą na alkohol

      Pieniądze wpłacane do fundacji, trafiają do rodzica dopiero wtedy, gdy przedstawi faktury imienne na poniesione koszty leczenia. Jeśli chodzi o większe kwoty: zabieg, sprzęt czy turnus, pieniądze trafiają bezpośrednio na konto szpitala, producenta czy ośrodka

      3. Może inni zastanawiają się i dziwią, że jest rodzina, gdzie ojciec pracuje na 1/2 etatu, a ma na utrzymaniu 7 osób(!!!).

      Ten temat został wyjaśniony w poście.

      4. Pani pisząca blog, gdzie trafiłam przypadkowo, wydaje się też dość obcesową osobą.

      Możliwe, blog to moje emocje, kiedy mam powód do radości - wpis jest wesoły, kiedy mam zmartwienie - wpis jest smutny, kiedy się wkurzę - pisze i mówię co myślę, nie owijam w bawełnę. Taka jestem. Życie z dzieckiem niepełnosprawnym nauczyło mnie nie chować głowy w piach.

      5. Ludzie, którzy piszą blogi, proszą o pomoc

      Blog, to przede wszystkim pamiętnik dla dziecka i rodziny.
      Jest również źródłem informacji dla innych rodziców, którzy dopiero zaczynają walkę o zdrowie dziecka i nie wiedzą w którą stronę się "obrócić".
      Mamy przykład. Niejeden rodzic piszący bloga, po tej akcji pewnie zastanowi się 10 razy zanim zgłosi zbiórkę w Siepomaga ;)
      Blog jest łącznikiem dziecka z darczyńcą. Rodzice czują się zobowiązani, żeby darczyńcy ZNALI dziecko któremu pomagają, sami też chcą znać darczyńców, chcą prowadzić z nimi dialog, poznawać również w realu.

      6.muszą pogodzić się z tym, że ich życie przestaje być tylko ich życiem

      Zdajemy sobie sprawę że pisząc bloga wystawiamy prywatne życie na widok publiczny, krytykę. I tak trafiło nas to dopiero po 2,5 roku prowadzenia bloga. Jestem tylko ciekawa, czy Ci krytkujący, gdyby spotkali blogera w życiu realnym, również by tak ochoczo krytykowali.
      Czy tylko internet daje im taką wolność słowa?

      Mam nadzieje że udzieliłam wyczerpujących odpowiedzi.

      Usuń
  29. LUDZIE NIE ROZUMIEJĄ ŻE PIENIĘDZY ZBIERANYCH PRZEZ FUNDACJĘ NIE MOŻNA WYDAĆ NA PIERDOŁY!!!
    Z KAŻDEJ ZŁOTÓWKI TRZEBA SIĘ ROZLICZYĆ, PRZEDSTAWIAJĄC FAKTURY I RACHUNKI!!!!!!

    ale NAJLEPIEJ ZAZDROŚCIĆ I zawiścić!!!!!!

    Każda taka osoba powinna się zamienić na tydzień z Panią Darczewską I WÓWCZAS POWIEDZIEĆ to SAMO!!!!!!!!

    Pozdrawiam i życzę dalszego wytrwania w walce!!!

    OdpowiedzUsuń
  30. u nas powszechna jest zawiść...dziecko chore to najlepiej w patologi w starych ubraniach smutne....nie rozumiem przecież to są normalne rodziny które maja tylko dziecko chore...ja mam dwoch wczesnikow od 7 lat jesteśmy pod opieką specjalistow i co ktos powie że nie chce mi sie pracować...chetnie pojdę do pracy tylko znajdzcie mi robote na dogodnych godzinach na 2-3 dni w tyg bo niestety wiekszość terapi i wizyt jest z rana...niektore zajecia sa też popołudni...i co kolo sie zamyka....Ludzie uwierzcie że chore dziecko kosztuje i potrzebuję wiecej czasu...wiec naprawde nie czepiajcie sie szczegółów, zwlaszcza jak nie macie pojęcia jak wygląda życie z chorym dzieckiem

    OdpowiedzUsuń
  31. Witam,wartosciowetresci jesli sie uda to wydaje mi się ze jeszcze tu
    zawitam ;)

    Here is my web-site - kobiety

    OdpowiedzUsuń
  32. You made some decent points there. I looked on the internet for the issue and found most individuals will go along with your opinion. Thanks!
    Okulista Wroclaw

    OdpowiedzUsuń
  33. Dziękuję, znalazłem u państwa na stronie
    masę interesujących mnie informacji. Oby tak
    dalej! Pozdrawiam

    Feel free to visit my site :: marketing internetowy

    OdpowiedzUsuń
  34. Bardzo dobrze zrobiona stronka. Powodzenia!
    :)

    Look into my web site ... dodaj strone

    OdpowiedzUsuń