Kilka dni temu, TVN w Faktach podał informację o zabiegu selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR).
Do
tej pory dzieci cierpiące na MPD musiały na te zabiegi jeździć do USA,
jednak w tym roku lekarze zaczną wykonywać te zabiegi w Polsce, a
dokładnie, w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka.
Osobiście programu nie oglądałam, ale forumowe ciotki od razu doniosły mi o tej szansie dla Aleksa, więc zaczęłam szukać dokładniejszych informacji w internecie.
I doszukałam się. Operacja SDR przeprowadzana jest na wysokości lędźwi i polega na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów
czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego.
Tu moja euforia przygasła i zadałam sobie pytanie, czy na pewno chcę tej operacji dla krasnala?
Jednak spośród wszystkich zabiegów chirurgicznych, jakie są obecnie wykonywane u
pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym, selektywna rizotomia
grzbietowa przeszła
gruntowniejsze badania naukowe niż jakiekolwiek inne leczenie
chirurgiczne (włączając operacje ortopedyczne).
Postanowiliśmy więc umówić się na wizytę u neurochirurga, który będzie przeprowadzał te operacje w GCZD.
Skonsultujemy małego, zobaczymy, dowiemy się więcej.
Wiem że u pacjentów niechodzących po zabiegu istnieje ryzyko powrotu spastyki, więc może być tak że dopóki krasnal nie stanie na nogi nie zostanie zakwalifikowany do operacji.
ŻYCZĘ WAM ŻEBY WSZYSTKO POSZŁO POMYŚLNIE ::)
OdpowiedzUsuńBeata, jeśli chcesz daj tylko znak a skontaktuję Cię z mama chłopca z mpt po rizotomii w USA.
OdpowiedzUsuńKochana, dobrze, że szukasz. Wierzę, że znajdziesz..
Serdeczności i uściski dla Was
A.
Dzięki dziewczyny,
OdpowiedzUsuńW lutym mamy wizyty u neurochirurga i u naszego ortopedy. Jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji że obaj lekarze pracują w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, po cichu liczę że obaj lekarze skonsultują miedzy sobą przypadek Aleksa;)
witam, ja rowniez mam dziecko po mpdz...tylko troszke starsze niz pani maluszek slyszlam juz o sdr w stanach tylko tam dziecko niemoze miec zadnych operacji ortopedycznych bo poprostu sie niekwalifikuje, i chcialabym sprobowac tu w katowicach- moze cos powiedza madrego:) tylko niemam pojecia do kogo tam sie udac i jakby to niebylo problemem to prosilabym o informacje podaje swojego e-maila: emiliasamselska@wp.pl .z gory bardzo dziekuje ,i zycze wam duzo wytrwalosci i powodzenia . Pamietajcie ze nadzieja umiera ostatnia,,
UsuńOj, mamy nadzieję ze ta nadzieja w nas nigdy nie zgaśnie i tego samego życzymy wszystkim rodzicom, tylko w tej codziennej walce o zdrowie dziecka czasami trudno zachować zdrowy rozsadek aby nie "przegiąć".
UsuńInfo wysłałam na maila
Pozdrawiam
Witam Panią serdecznie. Jestem mamą Mariuszka (mpd spastyczne), przeczytałam informacje na temat rizotomi i jestem zainteresowana tym zabiegiem . Niestety nie wiem gdzie i jak uzyskać więcej informacji, jeśli to nie będzie dla Pani kłopotem to bardzo proszę o informacje na ten temat. Gdzie i z kim mogłabym się skontaktować w tej sprawie.Podaję mojego e-meila ewaheintze@poczta.onet.pl
OdpowiedzUsuńBędę bardzo wdzięczna za wiadomośc, serdecznie pozdrawiam Ewa H.
Witam, ciesze się ze Pani napisała.
UsuńOczywiście o wiele bardziej bym się cieszyła gdyby Mariuszek był zdrowym biegającym chłopcem i nie musiała by Pani tu w ogóle pisać.
Ale właśnie tacy ludzie jak Wy, dają mi dowód tego że moja pisanina nie jest tak zupełnie bezużyteczna i jednak komuś się przydaje.
Mail wysłany, w razie jakiś pytań proszę pisać.
Jeszcze raz pozdrawiam
Beatka trzymam mocne kciuki!!!
OdpowiedzUsuńDziękuje kochana
UsuńWitam, mój brat ma DPM i po programie w TVN też z rodzicami myslimy o rizotomi, jak nie w Kato to w USA, mam w pon dzwonic do GCZD i się dokładnie dopytać jak i gdzie. Mam proźbę o kontakt do Pani której dziecko było w stanach albo chociasz jaką kolwiek informację jak załatwiac operację w USA? z gór dziękuję mój adres mailowy tkatarzynaaa@o2.pl
OdpowiedzUsuńWitam i trzymam za WAs mocno kciuki.Sama jestem mamą Kamilki z MPD i wiem jak nam jest ciężko ale BEDZIE DOBRZE. Musi być kochane dziewczyny, po prostu musi!!!!Pozdrawiam Monika
OdpowiedzUsuńWitam. ja również jestem mamą chłopca z MPD. bardzo interesuje mnie rizotomia, jednak mam kłopoty z kontaktem z GCZD w tej sprawie. Mam bardzo wielką prośbę o kontakt i bliższe informacje dotyczące tej operacji . mój mail to ailime1@wp.pl bardzo proszę i z góry serdecznie dziękuję
OdpowiedzUsuń