Buty na miarę 6-cio latka

Od dnia, kiedy zrobiliśmy dla Aleksa pierwsze buty ortopedyczne, byłam przekonana, że takowe obuwie ma być jedynie praktyczne i spełniać swoje funkcje... niekoniecznie wyglądać. Pomimo, iż do kwoty refundowanej przez NFZ, musieliśmy dopłacać drugie tyle, bo wykonanie jak i materiały były z najwyższej półki, to efekt końcowy, swoją formą i kolorystyką, bardziej przypominał obuwie dla 80-latka a nie dziecka.

Dziękujemy za 1% podatku.

Aleks już duży chłopak i gadać potrafi, więc postanowiłam, że w tym roku osobiście podziękuje za przekazany mu 1% podatku.
Filmiki z podziękowaniami nagraliśmy trzy. Jeden był kompletną klapą, jeden wyszedł nawet dobrze, ale ostatecznie postanowiłam opublikować ten najśmieszniejszy, w którym widać osobowość Aleksa ;)

Ośrodek do zadań specjalnych

Nowa fryzura

          Ośrodek Adaptacyjny do którego uczęszcza Aleks, jest dla nas... nie będzie przesadą jeśli napisze, wszystkim czego moglibyśmy sobie zażyczyć dla syna.
Zaraz po wyjściu ze szpitala Aleks został w nim otoczony najlepszą, specjalistyczną, opieką medyczną w zakresie rehabilitacji. Od początku, po dziś dzień pracują tam z Aleksem najlepsi terapeuci. Od drugiego roku życia Aleks uczęszcza do ośrodka na oddział dzienny, gdzie pozostaje pod opieką najlepszych cioć i pielęgniarek. Od kiedy Aleks osiągnął wiek przedszkolny, pracuje z najlepszymi pedagogami, również w ośrodku.

Wesołych Świąt

Zapisywałam Aleksa na katechezę z myślą, że będą to dla niego bardziej zajęcia plastyczne niż edukacyjne.  Głównie ze względu na kolorowanki Świętej Rodziny, które również wspomogą koordynacje ręki. Wtedy nawet nie przypuszczałam, że Aleks będzie tak chłonąć wiedzę.
Z resztą zobaczcie sami.

Końca nie widać

1 tydz chorowania - 3 tyg zdrowy
1 tydz chorowania - 2 tyg zdrowy
1 tydz chorowania - 1 tydz zdrowy
2 tyg chorowania - 1 tydz zdrowy
2 tyg chorowania - ???
Jaką pogodę mamy i czemu ona sprzyja nie muszę pisać, bo wszyscy dobrze wiedzą. Odczuwają to na sobie, widzą po swoich dzieciach a już na pewno po grubości portfela.

Gorączka walentynkowej nocy

Ci, którzy są z nami na facebooku wiedzą, że Aleksa w sobotę dopadła gorączka walentynkowej nocy. Mały był słabiutki ledwo się trzymał, a jędza trzymała go do poniedziałku.
Mimo zwycięskiej walki z gorączką, kaszel nie odpuszczał. Przez skubańca dzień zaczął wplatać się w noc, zaś noc trwała do południa.
We wtorek postanowiłam młodego skonsultować u lekarza, ale minęliśmy się z panią doktor.

Huśtawka integracyjna

Kiedyś nie było dla mnie milszego sposobu na spędzenie wolnego czasu z dziećmi, jak pobyt na placu zabaw. Pakowałam dla chłopaków kanapki, chrupki, napoje... dla siebie prasówkę i wychodziliśmy z domu.
W czasie gdy dzieci szalały na huśtawkach, karuzelach, zjeżdżalniach, pająkach, ja mogłam siedzieć sobie na ławeczce spokojnie czytając gazetę, rozwiązując krzyżówkę czy po prostu rozmawiając z innymi mamami. Co jakiś czas doglądałam tylko szalejących chłopaków.

Możesz Świętym być...

Każdy może zostać Świętym Mikołajem.
To jest sprawa prostsza niż się zdaje.
Byle tylko duże serca pomyślały,
Kiedy gwiazdka w górze o serduszkach małych.
Serca najzimniejsze czują wtedy żar.
Każdy dar najmniejszy, to jest wielki dar...
<<KLIK

...i rosnę.

Kilka miesięcy temu, przygotowując się do kontroli w poradni rehabilitacyjnej, w celu ustalenia planu działania na przyszły rok, w myślach robiłam inwentaryzację posiadanego sprzętu ortopedycznego.
Na pewno poprosimy o wniosek na buty ortopedyczne, aparat stabilizujący biodra SWASH i wózek specjalistyczny - z obecnego LUPI1 chłopak nam wyrósł.
Rozważając kwestię wózka, zaczęłam się zastanawiać, czy od specjalistycznego lepszym rozwiązaniem nie był by inwalidzki?

Oszustwo art.286 § 1kk

Kilka dni temu dostałam wezwanie na policję. Pierwsze co przyszło mi do głowy to - najstarszy coś narobił. Ale sam był w szoku i w zaparte twierdził, że przecież on grzeczny synek i wezwanie nie może go dotyczyć.
Po zapytaniu wujka google, czego dot. artykuł 286 § 1kk wymieniony w wezwaniu, wyświetlił: wykorzystanie wizerunku. Byłam przekonana, że chodzi o  zakończenie sprawy sprzed dwóch lat, opisanej w poście UWAGA UWAGA .
Na komendzie okazało się, że znalazł się kolejny "dobroczyńca"  który wykorzystując apele ze strony pomagamy.dbv.pl postanowił dorobić się na ich losie chorych dzieci. Wtedy mnie olśniło.

Narodowy Dzień Wcześniaka

Na zdjęciu dwudniowy Aleks - walczący o życie i pięcioletni - walczący z zadaniem.


Każdy kto zna czy obserwuje losy Aleksa wie, że jest skrajnym wcześniakiem, urodzonym w 28 tyg ciąży.
Chcąc uczcić ten dzień w wyjątkowy sposób, Aleks został uroczyście wpisany do Narodowego Spisu Wcześniaków
Fundacji Wcześniak

Wszystkim wcześniakom życzymy dużo zdrowia.

 A ich rodzicom dużo sił, wytrwałości i pociechy z małych bohaterów.

i rosnę...

W zeszłym roku realizowaliśmy zlecenie na otwarte buty ortopedyczne dla Aleksa. Jak wyglądała kwestia ich finansowania, opisałam w poście A... takie buty.
A jak obecnie wygląda refundacja obuwia ortopedycznego przez NFZ? Czy od tamtej pory zaszły jakieś zmiany, pod względem finansowym lub ilościowym?
Nadrobiłam zaległości i już wiem, że się pozmieniało. Nie są to żadne nowości, większość mam pewnie doinformowana od dawna. Dla nas jednak temat obuwia, aktualny dopiero teraz, lada dzień mąż zacznie realizować z Aleksem zlecenie na pełne buciki. Więc o zmianach też przypomnę.

A ja rosnę...

Nie wiedziałam jak zabrać się za napisanie posta o rosnącym dziecku z MPD. Jakby go nie ugryźć i jak najbardziej ogólnikowo oblecieć, zawsze wychodził długi monolog. Dlatego postanowiłam podzielić go na 3czesci - od lajtowej aż do heart.
W pierwszej części wzięłam na warsztat garderobę Aleksa. Niby banalna sprawa - kupić dziecku ubranie. Ale gdy się ma dziecko ze spastyką i napięcie mięśniowe nie pozwala na zaleganie tłuszczyku. Zakupy - to już nie sama radość.
Może temat kogoś zainteresuje? Może ktoś ma podobne problemy? A może komuś po prostu otworzy oczy i pomyśli, dlaczego dziecko w wózku ma przykrótkie spodenki, zanim pogardliwie spojrzy na matkę.

Miał być post

Wypaliłam się, nie tylko w blogoswerze, również w realu. A skoro w życiu osobistym przyjęłam postawę pasywną, to i nie było za bardzo o czym pisać, więc tu też spasowałam. Zdarzały się przypadki kiedy siadałam i pisałam (walka rodziców w sejmie), ale zanim skończyłam, emocje opadały i nie publikowałam posta. Im przerwa dłużej trwała, tym trudniej było wrócić. Zastanawiałam się, czy nie zakończyć blogowania i ograniczyć się jedynie do Fb.

Jak to jest z tym KaeS

W zeszłym roku zastanawialiśmy się, dlaczego Aleks nie otrzymał orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność.
Zajrzałam jeszcze raz do internetu i znalazłam to:
Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, mogą być wydawane dzieciom

1. niepełnosprawnym
2. niedostosowanym społecznie

W systemie edukacji orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność mogą otrzymać:

Powrotowy skrót wiadomości

Blog pokryła gruba warstwa kurzu, więc najwyższy czas wziąć się do roboty zanim zaczniemy obrastać mchem. To już 5 miesięcy ciszy, a wydaje się, jakbym kilka dni temu opublikowała ostatniego posta - czas strasznie szybko płynie. A skoro jesteśmy w temacie upływającego czasu, oczywiście

2,5 tygodnia

 Minęły już ponad 2 tygodnie od zabiegu, a ja nadal się czuję jakbym wróciła z wojny. Od razu przepraszam za ciszę na blogu, przed zabiegiem prawie cały wolny czas spędzałam przed komputerem, więc teraz przyszła pora na chwilę odpoczynku, nadrobieniu czasu z dziećmi i załatwieniu innych spraw.
Aleks nadal przechodzi rekonwalescencje w domu.

Relacja

Kochani, poznaliście już skrót wydarzeń z 1 sierpnia, ja też już przestałam chodzić 10 cm nad ziemią i zaczynam normalnie funkcjonować, więc czas coś konkretnego napisać.
Przede wszystkim kilka dni przed zabiegiem myślałam że do niego nie dojdzie. Aleksa zaczął męczyć suchy kaszel. Tyle czasu był zdrowy (kilka miesięcy) a w takim momencie cyrk zaczął się robić. Wszystkie domowe metody poszły w ruch, mleka z miodem, maści rozgrzewające i udało się opanować paskudztwo. 
Z samochodem też mieliśmy nie lada problem, już nawet zaczęłam zapoznawać się z rozkładem jazdy PKP. Ale na szczęście maszyna odpaliła ;)

1.08.2013 FIBROTOMIA

4 urodziny Aleksa

Każde urodziny są szczególnym dniem dla solenizanta i Jego rodziny. Jednak czwartych urodzin Aleksa nigdy nie zapomnimy. Koło południa mąż zawołał do mnie z drugiego pokoju:
- Siedzisz!?!?!?!
- Tak!!!
- To jeszcze się czegoś złap!!!
I wykrzyczał że Aleks ma uzbieraną całą sumę na siepomaga. Ktoś wpłacił 5,645 zł i tym samym zakończył zbiórkę.