U ortopedy

Ubrałam Aleksa w dżiny, koszulkę i koszulę.

Aleks + auto = płacz, cała drogę trzymałam go za rękę a na sam koniec puścił 3 pawie w odstępie 5 min. w efekcie czego do gabinetu doktora zawitał w samym pampku.

Lekarz popytał co i jak, opisał działanie botuliny, obejrzał Aleksa, odwiedzenie nóg w biodrach (masakra) przez to nogi układają się w nożyce, rączki - powiedział że jest dobrze, stopy - zbyt krótkie ścięgna Achillesa.

Określił porażenie w formie diplegii i że Aleks stara się zacząć raczkować.

Pytał o rezonans magnetyczny, powiedziałam mu ze nie może bo miał zamykany przewód botalla klipsem którego nie można wprowadzić w pole magnetyczne.

A tomografia???

Zdziwił się że neurolog nie skierowała nas na tomografię i zasugerował że... powinniśmy zmienić neurologa.

5 września mamy rejestrować się na rentgen bioder i wtedy dowiemy się kiedy Aleksowi podają botulinę. Pan doktor postara się aby otrzymał ją jeszcze w tym roku.

Pan doktor zapowiedział już że za dwa lata Aleks będzie musiał mieć podcięte ścięgna, sama botulina nie wystarczy żeby wygrać ze spastyką.

Po wyjściu z gabinetu natrafiliśmy na rodziców dziewczynki  którzy jak usłyszeli o wymiotach Aleksa pożyczyli mu body i getry córeczki.

Pod domem odebrałam tel z rejestracji p. doktora że zostawiliśmy tam książeczkę zdrowia Aleksa i mąż znów musiał jechac z powrotem.

Zwariowany dzień.

Aha jedna informacja wbiła mnie w krzesło

"Aleks bedzie musiał być rehabilitaowany przez całe życie"

Daje radę

JEM

MYJĘ SIĘ

ZMYWAM

Rejestracja do ortopedy

Po próbie zapisania Aleksa w przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie straciłam nadzieje że jeszcze w tym roku ktoś nas przyjmie i obejrzy nóżki krasnala.

Zaczęłam szukać i grzebać w internecie i znalazłam prywatny gabinet ordynatora ortopedii CZD.

Zadzwoniłam i wizytę mamy w przyszły czwartek. Mam stresa bo różne opinie czytałam.

Nie chodzi tu o jego umiejętności w wykonywanym zawodzie bo specjalistą jest bardzo dobrym tylko o jego kontakt z rodzicem, jedni określają go mianem oschłego i gruboskórnego, inni natomiast odbierają te cechy w zupełni inny sposób mówiąc ze jest po prostu konkretny i nie mydli rodzicom oczu.

Zobaczymy jak to będzie w naszym przypadku.

Konsultacja

Jestem po konsultacji z dr rehabilitacji w spr botuliny.

Zgodziła się na podanie jej Aleksowi, w tym celu mamy się kierować do przychodni ortopedycznej w CZD w Ligocie.

Dzwoniłam tam ale na ten rok już nie ma terminów a nawet jakby nas gdzieś upchnęli to botuliny tez już nie ma, trzeba czekać na przyszły rok żeby szpital podpisał nowe kontrakty z NFZ.

Pani doktor oczywiście chce być o wszystkim informowana na bieżąco bo zaraz po wstrzyknięciach Aleks będzie miał ustawiony w ośrodku specjalny program ćwiczeń.

Ogólnie to Aleks chyba się przełamał, od drugich urodzin codziennie czymś mnie zaskakuje ogólnie to lepiej współpracuje w czasie ćwiczeń więc i efekty są lepsze.

Po cichu się ciesze bo mamy w końcu podpór na wyprostowanych rękach w każdej pozycji, nawet bocznej, co znaczy że w końcu udało się odizolować barki od bioder, do tej pory działał jak kłoda, obrót ramion w bok w siadzie automatycznie powodował obrót miednicy.

Aleksowi bardzo podoba się zasówanie na wyprostowanych ręka kiedy podtrzymuję mu biodra i gdyby nie to napięcie w nogach przypuszczam że już by raczkował, niestety chłop jest tak narwany że chce zrobić wszystko szybko, szybko a tym samy dodaje sobie jeszcze więcej tego napięcia.

Neurolog

Byliśmy dziś u neurologa, p. doktor powiedziała że widzi postępy... kurcze wszyscy widza postępy tylko nie ja, może źle się przyglądam, a może oczekuję zbyt wiele.

Szczerze... dla mnie postęp będzie wtedy jak Aleks usiądzie, jak przeraczkuje kilka kroczków.

Aleks od ponad pół roku ruchowo stoi w miejscu jedynie umysłowo to TAAAAK chłonie wszystko jak gabka, pokazałam mu jak grozić palcem i mówić "Ty,Ty,Ty" to teraz wszystkich strofuje a i jeszcze jak się go zapyta jak robi piesek to powie "chał"

Odruchy Aleksa są prawidłowe, stawy nie są wiotkie tylko te napięcie, no i oczywiście zaproponowała mi botulinę.

Już wcześniej o tym myślałam więc się zgodziłam i mamy skierowanie do ortopedy.

W przyszłym tygodniu idziemy do okulisty bo Aleksowi lewe oko ucieka, trzeba to sprawdzić.

Zapytałam kobietę czy możemy już oficjalnie mówić o Dziecięcym Porażeniu Mózgowym bo widziałam że na wszystkich skierowaniach pisze rozpoznanie "MPD", to zaczęła tłumaczyć że nie będzie się rozpisywać na recepcie ze spastyką i w skrócie pisze MPD, bo o MPD można mówić jak dziecko będzie miało 3 latka, kurcze a w październiku mówiła że jak bedzie miało 2.

Ale ją przycisnęłam i mówię że mi obojętnie jak to nazwiemy czy spastyka czy MPD to i tak będzie mój Aleks i że nie załamię się z tego powodu, nooo wtedy się otworzyła że to MPD to ona ma na końcu języka tylko musi je wypowiedzieć. No to powiedziała...więc od razu poprosiłam o zaświadczenie do fundacji bo do tej pory mieliśmy w opisie schorzenia tylko "podejrzenie MPD"

Zadałam jej jeszcze jedno pytanie: Czy Aleks będzie chodził?

Nie sądziłam nawet że mi odpowie ale odpowiedziała: że ile dzieci tyle przypadków ale BĘDZIE CHODZIŁ tylko potrzebuje duuużo więcej czasu niż inne dzieci, mamy to szczęście że Aleks jest bardzo żywym dzieckiem i chęc poznawania wszystkiego zmobilizuje go to do robienia kolejnych kroków.

Po tej wizycie mam naładowane baterie i widzę światełko w tunelu.

Może to zabrzmi dziwnie ale teraz jak mam na piśmie to jestem spokojniejsza bo wiem czemu to tak opornie idzie, Aleks nie jest tylko wcześniakiem ma Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Piasek jest beeee...

Kilka dni temu temu byliśmy na spacerku gdzie przy okazji zahaczyliśmy o piaskownicę. Aleks wtedy bawił się z mężem w piasku i kilka razy mu się ulało, myślałam ze to po obiedzie że tak siedzi i ściśniety brzuszek ma, zignorowałam to.Dziś tez poszliśmy do tej piaskownicy, włożyłam Aleksa ten dotknął piasku i i puścił pawia, wtedy mi sie oświeciło światełko.

Aleks ma nadwrażliwość na piach tylko nie reaguje płaczem czy wzmożonym napieciem a wymiotami.

Ogólnie

Waga 9,860 kg, fakt słabiutko ale w porównaniu do wagi z 20 maja (9kg) to przybrał całkiem ładnie.

Aleksowi jakby trochę puściło napięcie, może przez to taki skok wagi.

Ćwiczymy, ćwiczymy i jeszcze raz ćwiczymy. Rehabilitantka Aleksa powiedziała że do końca sierpnia Aleks ma mieć wypracowany podpór na wyprostowanych raczkach więc w domu maglujemy podpór w każdej chwili i pozycji i efekty jakieś są. Aleks kilka minut potrafi utrzymać się samodzielnie w siadzie bocznym podpartym i na czworaka. Z moją pomocą czyli kiedy trzymam mu miednicę i nóżki utrzymuję w pozycji czworaczej potrafi przeraczkować cały pokój na wyprostowanych raczkach ale kiedy go puszczam momentalnie prostuje nogi i leci na brzuch.

Na pytanie: Ile masz latek??? Aleks pokazuje 2 paluszki :)