Pierwsze zebranie:)

Dzisiaj odbyło zebranie w ośrodku, zwyczajne organizacyjne

Ale przy okazji mąż zebrał pochwały na temat Aleksa, podobno to całkiem inne dziecko niż kiedy jeszcze my chodziliśmy z nim na zajęcia. Dużo lepiej pracuje, nie marudzi i jest ciągle uśmiechnięty - cieszy mnie to niezmiernie, widać obecność rodziców nie we wszystkich przypadkach jest wskazana;)
Aleks był też dziś z na kontroli u p doktor i przekazano nam że jest z niego zadowolona, ja też zauważam malutkie postępy ale do zadowolenia to jeszcze ho ho... wiadomo nie jestem lekarzem i pewnie nie dostrzegam tego co pani doktor widzi, a może zbyt wysoko ustawiłam Aleksowi poprzeczkę??? czekam tylko na moment kiedy będzie siedział albo raczkował.

Dwa dni za nami

W czwartek odbyło się zwykłe przekazanie Aleksa opiekunce, bez żadnych pożegnań i ceregieli, odwróciła się na piecie i poszła z Aleksem na oddział wszystko przebiegło bez płaczu i lamentu.
Jak przyjechaliśmy po przedszkolaka opiekunka powiedziała ze nie płakał, jedynie na ćwiczeniach, no ale to standard u Aleksa, obiadu nie doczekał, tak go wymęczyli ćwiczeniami, zabawami i spacerem że chłopak padł o 11:00, dodała jeszcze że jakby wszystkie dzieci były tak grzeczne jak Aleks to by było super... no no pierwszy dzień i już tyle punktów sobie nabił ;)


W piątek natomiast mąż przebrał Aleksa posadził do wózka a Aleks z uśmiechem na twarzy zrobił papa i pojechał na oddział, widać ze mu się tam podoba.
Jestem taka dumna z krasnala, do tej pory przebywał tylko z nami, nawet u babci nie zostawał bez nas a tu taka niespodzianka.
A dziś rano, jak co dzień, wypił mleko i był jakby zdziwiony, czemu go nie ubieramy i nie jedziemy do ośrodka???

Pożegnanie z ciocią Renią

Przyjechaliśmy na ośrodek, mąż poszedł z Aleksem do cioci Reni na ćwiczenia a ja na wywiad.

Tak jak przypuszczałam pytali o wszystko, jak je i pije, w co lubi się bawić, czego nie lubi robić, jak zasypia, czy go nosimy, jak go nagradzamy, czy stosujemy kary, przebyte i obecne choroby i wszystko inne.

Tyle czasu to trwało że Aleks już był po ćwiczeniach i czekali na korytarzu.

Darek w pracy zrobił prezent kutą różę a ja zdjęcie Aleksa.

Oczywiści prezent tata juz dał już na samym wejściu więc sama z pustą ręką musiałam isc się pożegnać z rehabilitantką.

Uściskałyśmy sie i polały się łzy, ciocia Renia się przyznała ze przez całe ćwiczenie z Aleksem ledwo udało jej sie powstrzymac od łez bo nie będzie przy moim chłopie płakać.

Takim oto akcentem zakończyła się prawie dwuletnia współpraca rodzic - terapeuta nad usprawnianiem Aleksa.

Czwartek i piątek będą dla Alusia dniami adaptacyjnymi, tzn ze przez te dwa dni mąż będzie zawoził Aleksa do ośrodka na 8 i odbierał w południe, potem jest poobiednia drzemka a opiekunowie nie chcą żeby Aleks się przestraszył ze zostaje na zawsze.

Przepustka do OWI :)

W zeszłym tygodniu robiliśmy badania krwi, moczu i kału. To badania wymagane aby Aleks został przyjęty do ośrodka. Jeszcze muszę tylko z sanepidu wyciągnąć zaświadczenie że nie przechodził chorób zakaźnych i w czwartek Aleks idzie pierwszy dzień do "ośrodkowego" przedszkola.

Bardzo to przeżywam, nawet mąż wziął sobie z początkiem września wolne żebym za dużo nie myślała. Wiem że to dla jego dobra że tam będzie miał więcej ćwiczeń, będzie pod okiem wykwalifikowanych terapeutów którzy na pewno lepiej niż ja ocenią jego rozwój codziennie z nim przebywając.

Mój rozum to wie ale serce... jak każda matka, wydaje mi się że na początku będzie mu się trudno zaklimatyzować, porozumieć się swoimi gestami i mową z opiekunami, że będą sie zastanawiać o co mu chodzi a on się będzie wkurzać... a wkurzać to Aleks się potrafi.

Ale wracając do wyników badań, ogólnie Aleks ma wszystkie wyniki bdb ale waży zaledwie 9,725kg to o 140g mniej niż w zeszłym miesiącu pediatra  twierdzi że wyniki są ok i nie ma sie czym za bardzo przejmować zaleciła jedynie BioaronC na apetyt zobaczymy czy to coś da.

Dzisiaj również zakończyliśmy pierwszy etap szczepień następne w lipcu 2012r.

Przy okazji Aleks miał  robiony bilans 2 latka i pani pielegniarka bez zapytania wzięła całą rubrykę umiejętności dziecka w haczyk i wpisała NIE po czym pyta (żeby sie upewnić chyba) czy Aleks cos mówi - mówię jej ze tak, czy potrafi jeść łyżeczką - mówię że daje radę biorąc pod uwagę jego niepełnosprawność, czy potrafi pokazać oko, nos, ucho - tu nawet nie musiałam odpowiadać bo Aluś od razu pokazał jej że wszystko ma na swoim miejscu, no i kobieta musiała poprawiać cały bilans :)

Po dłuuugiej wizycie u lekarza mały relaks

Łapiemy słoneczko

Koniec wakacji rozpieszcza nas piękną pogodą więc grzechem było by nie skorzystać z basenu

U ortopedy

Ubrałam Aleksa w dżiny, koszulkę i koszulę.

Aleks + auto = płacz, cała drogę trzymałam go za rękę a na sam koniec puścił 3 pawie w odstępie 5 min. w efekcie czego do gabinetu doktora zawitał w samym pampku.

Lekarz popytał co i jak, opisał działanie botuliny, obejrzał Aleksa, odwiedzenie nóg w biodrach (masakra) przez to nogi układają się w nożyce, rączki - powiedział że jest dobrze, stopy - zbyt krótkie ścięgna Achillesa.

Określił porażenie w formie diplegii i że Aleks stara się zacząć raczkować.

Pytał o rezonans magnetyczny, powiedziałam mu ze nie może bo miał zamykany przewód botalla klipsem którego nie można wprowadzić w pole magnetyczne.

A tomografia???

Zdziwił się że neurolog nie skierowała nas na tomografię i zasugerował że... powinniśmy zmienić neurologa.

5 września mamy rejestrować się na rentgen bioder i wtedy dowiemy się kiedy Aleksowi podają botulinę. Pan doktor postara się aby otrzymał ją jeszcze w tym roku.

Pan doktor zapowiedział już że za dwa lata Aleks będzie musiał mieć podcięte ścięgna, sama botulina nie wystarczy żeby wygrać ze spastyką.

Po wyjściu z gabinetu natrafiliśmy na rodziców dziewczynki  którzy jak usłyszeli o wymiotach Aleksa pożyczyli mu body i getry córeczki.

Pod domem odebrałam tel z rejestracji p. doktora że zostawiliśmy tam książeczkę zdrowia Aleksa i mąż znów musiał jechac z powrotem.

Zwariowany dzień.

Aha jedna informacja wbiła mnie w krzesło

"Aleks bedzie musiał być rehabilitaowany przez całe życie"

Daje radę

JEM

MYJĘ SIĘ

ZMYWAM