21.5.13

Moja prawda



Prawda jest taka, że żadne dziecko nie powinno cierpieć, nie powinno chorować, umierać.
Prawda jest taka że żadne dziecko, żadna rodzina nie powinna być pozostawiona z chorobą samym sobie, nie powinni prosić, błagać. 
To leży w obowiązku sprawujących władzę najwyższą, zapewnić opiekę swoim obywatelom, brać za to odpowiedzialność. Tak jak matka bierze odpowiedzialność za swoje dziecko. Jeśli nie znają na to recepty, niech pozostaną na niższych szczeblach władzy!!!


Życie z dzieckiem chorym/niepełnosprawnym to ciągła niewiadoma i walka.
Odbierając dziecko z oddziału neonatologicznego, dołączona do niego zostaje epikryza i wykaz w jakich poradniach i w jakim terminie musi zostać skontrolowane.
I na tym koniec.
Siadamy w domu i zaczynamy szukać, wyłuskiwać tych najlepszych, przy okazji wynosząc internet na piedestał.
Wydaje nam się że dziecko z takim startem, otrzyma termin wizyty na dniach/tygodniach.
Dzwonimy... i okazuje się, że jeśli chcemy skonsultować dziecko w wyznaczonym przez szpital terminie, powinniśmy zapisać się zanim w ogóle zaszliśmy w ciążę. Tłumaczymy, ale panią w rejestracji w ogóle nie wzrusza historia Naszego dziecka. Wszystkie dzieci które czekają na wizytę są w podobnym stanie.
No tak, przecież nikt nie będzie chodził ze zdrowym dzieckiem do specjalisty, zamiast na spacery czy plac zabaw.
Szukamy prywatnych praktyk lekarskich. Koszty nie grają roli. Terminy bardziej znośne, ale i tak odległe, a nadal nie mamy pewności czy TEN lekarz to odpowiedni wybór.
Szukamy na forach. Rodzice to największa skarbnica wiedzy, dzięki im że się nią dzielą. Każdy numer telefonu do sprawdzonego specjalisty, to jak pewne numery totolotka które wypadną w najbliższym losowaniu i to nic że po wygraną trzeba jechać na drugi koniec Polski.
Lekarz szczerze z nami rozmawia, tłumaczy na co możemy liczyć w najlepszym przypadku lub może się stać w najgorszym. Daje zalecenia i kontrola za miesiąc, za dwa, za trzy, i tak przez rok, dwa, trzy lata
Kasy zaczyna brakować. 
Od innych forumowych rodziców dowiadujemy się, że możemy zgłosić dziecko do fundacji.
Nasze dziecko w fundacji? Nie no gdzie tam, damy rade, jeszcze trochę i będzie po wszystkim. Przecież mamy najlepszych lekarzy w kraju, stosujemy się do zaleceń, ćwiczymy z dzieckiem kilka godzin dziennie. Sami już nie wiemy czy pot czy łzy zalewają nam oczy i nawet nie zastanawiamy się dlaczego nie potrafimy rano podnieść kubka z kawą.
Jednym udaje się uciec przed najgorszymi rokowaniami, inni mają mniej szczęścia.
Diagnoza zapada.
Zaczynamy obwiniać samych siebie, że za mało zrobiliśmy, że mogliśmy zrobić więcej. Nie przyjmujemy do wiadomości że "wcześniactwo to loteria". Jesteśmy odpowiedzialnie za nasze dziecko, za Jego zdrowie, to nasza wina.
"Trawimy" diagnozę, godzimy się z faktem że Nasze dziecko jest chore i nigdy zdrowe nie będzie. Ale to nie koniec, musimy działać dalej, żeby nie było gorzej.
Rehabilitacja, terapia, kontrola, kontrola, rehabilitacja, terapia...
Jednak bez wsparcia nie damy rady, wracamy na forum i dopytujemy rodziców którą fundację wybrać.
Wysyłamy papiery dokumentujemy sytuację zdrowotną i finansową rodziny. Przyjęli nas - będzie trochę łatwiej.
A życie śmieje nam się w twarz i mówi TAKIEGO WAŁA!!!
Dostajemy tylko konto ze stanem zerowym, a z pustego nawet Salomon nie naleje. Ale od tej pory zbieramy faktury i chowamy je w najbardziej odległej szufladzie meblościanki.
Zaczynają się kolejne wydatki, długopis/drukarka, koperty, znaczki. Internet w ruch, katalogi firm. Siedzimy po nocach i redagujemy apele, piszemy/drukujemy. Adresujemy koperty, liżemy znaczki do zerzygania. Staramy się aby każdy adresat poczuł się wyjątkowo, każdy apel podpisujemy odręcznie.  Na 50 apeli... może 2 firmy coś wpłacą.
Zaczyna się okres rozliczeniowy 1%. 
Drukujemy prowizoryczne karteczki wielkości biletów z niezbędnymi danymi do przekazania 1% i rozdajemy znajomym.
Cztery miesiące walki, pół roku oczekiwania na wynik, kilkadziesiąt faktur więcej w szufladzie  i co? JAJCO
Nie nazbieraliśmy nawet na zrefundowanie 1/3 poniesionych wydatków w ostatnim roku. 
Ale można zacząć "taniec węża". Zrefundować część faktur, niektóre nigdy nie zostaną wysłane do fundacji. Otrzymane pieniądze zainwestować w kolejne terapie. Może w ciągu roku ktoś coś wpłaci, wracamy do apeli.
Na forum, znów od bardziej doświadczonych rodziców dowiadujemy się o aukcjach charytatywnych na allegro. Ale od razu zaznaczają: roboty dużo, kokosów nie ma, ale co miesiąc kilka złotych wpadnie. Lepsze to niż pisanie apeli bez odpowiedzi.
Zastanawiamy się czy damy radę i czy w ogóle mamy co wystawić. Obawiamy się czy nie przyjdzie taki dzień, że nie będzie za co zrobić wysyłki z towarem bo akurat dziecko się rozchoruje. Kichać to, do boju!!!
W końcu koło zaczyna się kręcić, jest jakaś płynność, my już nauczyliśmy się żyć w tym dzikim tempie. Możemy rozejrzeć się za kolejnymi perspektywami dla naszego dziecka. I wcale o najlepszych rozwiązaniach nie dowiadujemy się od lekarzy. 
Lekarz zaproponuje zabieg z NFZ, na dzień dzisiejszy pomoże, czy da perspektywy na przyszłość? Nie wiadomo.
Konsultujemy każdą wizytę lekarską z "forum najwyższym" i już wiemy że nie tego oczekujemy. Ale podsuwają kolejne rozwiązania. 
Najpierw konsultujemy te z NFZtu. I chociaż zbieg refundowany przez NFZ to wizyty kwalifikujące już nie. Ale konsultujemy. Niestety nie dla naszego przypadku.
Pojawia się kolejny ratunek dla naszego dziecka, koszty ogromna ale czy zdrowie Naszego dziecka jest porównywalne do rzędu cyferek? Nie, jest bezcenne.
Dziecko zostaje zakwalifikowane i zaczyna się wyścig z czasem.
Szukanie fundacji która pomogła by nam zebrać potrzebne środki. 
Piszemy od razu do kilku, niektóre odpowiadają że już nie mają kasy, czekają na 1%
Wybieramy tą z którą będziemy mieli największą szanse z "wyrobieniem" się w czasie. Znów wysyłamy dokumenty potwierdzające stan zdrowia i majątkowy.
Dostajemy od nich "narzędzie" konto, baner, apel... resztę roboty musimy zrobić sami.

I jeśli rodzic w końcu podchodzi do przeszkody, którą za chwilę powinno udać się przeskoczyć i słyszy szept wątpliwości innych osób - budzi się w nim bestia.
I reszta rodziców, którzy też idą podobną drogą, usłyszy ten szept, stanie murem za rodzicem. 
Jeden za wszystkich wszyscy za jednego.
My rodzice dzieci niepełnosprawnych doskonale wiemy, że musimy trzymać się razem, inaczej już dawno zostali byśmy zepchnięci na margines społeczny, a  nasze dzieci bez szans na lepsze jutro.

Pozwolę sobie zaapelować w imieniu wszystkich rodziców walczących o zdrowie dziecka.
Jeśli kiedyś, ktoś, będzie miał najmniejszą wątpliwość, czy pomóc rodzinie w walce o zdrowie dziecka, niech lepiej przejdzie obok bez komentarza. Jest tyle dzieci potrzebujących pomocy, na pewno znajdzie się inne. A rodzicom dziecka które codziennie walczą o Jego zdrowie, bez względu na stan majątkowy, na prawdę nie potrzeba dodatkowych nerwów.
Gdy widzimy człowieka na ulicy, przed którym stoi puszka, a w ręce trzyma kartkę z wołaniem o pomoc, też nie podchodzimy do niego, nie kopiemy w puszkę i nie wytykamy błędów życiowych. Przechodzimy obojętnie. Róbmy to również w internecie.

Rodzice apelujący o pomoc, zbierający środki na zabieg, sprzęt, turnus, terapię, doskonale wiedzą że bez Was, ludzi dobrej woli, ludzi o wielkich sercach, nie dali by rady udźwignąć tego wszystkiego.
Wiemy też, że to nie z Waszej kieszeni powinny być pokrywane koszty terapii, zabiegów. To ludzie wspinający się na najwyższe stołki w kraju powinni o to zadbać, naprawić ten chory system. 
Jednak póki co mają ważniejsze wydatki, wzajemnie nagradzają się premiami i z uśmiechem na twarzy klepią po plecach pozując przed reporterami.
A apeli będzie jeszcze więcej, bo już myślą pod jakim pretekstem odebrać dzieciom 1% z subkont.
 
Wszystkim i każdemu z osobna za okazałe nam serce, wyrozumiałość, za pomoc którą od Was otrzymaliśmy, którą codziennie otrzymujemy i która nadal spływa do nas z wszystkich stron w każdej formie, z całego serca dziękujemy.
Jeśli kogoś uraziłam, przepraszam.

AMEN

Przepraszam że już nie odpowiadałam na ostatnie komentarze pod poprzednim postem. Emocje już opadły i tak jak napisała Grażyna, nie było sensu dalej roztrząsać tematu.
I bardzo proszę nie wracajmy do tego.

22 komentarze:

  1. Samą prawdę napisałaś, Beata.
    Do jakiegoś stopnia z czasem człowiek przyzwyczaja się do takiego tempa życia, proszenia, wystawiania Allegro, pisania apeli długo w noc..dopóki nie dostanie strzału. Wtedy przytomnieje - przecież to nie jest normalne.. Starasz się, robisz wszystko dla dziecka a ktoś przychodzi i mówi, ze pluje Ci w twarz, bo za bardzo prosisz, za bardzo się starasz. My taki strzał dostaliśmy na początku roku. Ciągle jeszcze go czuję, bo bolało jak szlag. Ale i dlatego właśnie tak bardzo przeżyłam te głosy w Twoim kierunku, bo i poniekąd przez mój wpis na blogu Frania te słowa usłyszałaś.. A nie powinnaś była nigdy.

    Głowa do góry.
    Najważniejszy jest Aleks.
    Najważniejsze są nasze dzieci a nie samopoczucie maluczkich.

    Buziaki nieustające

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Aga, Ty się niczym nie obwiniaj.
      Ja jestem Ci ogromnie wdzięczna za wszystko.

      Zbieramy się i idziemy dalej ;)
      Buziaczki

      Usuń
  2. podpisuję się pod komentarzem Agnieszki co do słowa.
    Trzymaj się , jesteś superową mamą !!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Beata dla mnie jesteś kimś wielkim...wielkim człowiekiem i w dupie miej te wszystkie bzdurne komentarze:( Mogę się domyślić jak się czujesz:( jeszcze rok temu nasze życie wyglądało normalnie. oboje pracowaliśmy, jakiś prestiż...dziś zniknęli wszyscy z tamtych czasów:( Zostaliśmy kompletnie sami...rodzina, przyjaciele zniknęli:( i w dupie to mam wiesz....dla mnie moja rodzina...Ania, Paweł, mój maż....to jest sens, to jest to o co chcę walczyć....BEATKO DACIE RADE!!!!!przytulam Cię mocno..

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Monia
      Czuję się już dobrze i chyba nawet silniejsza.
      Ale nie wiem co by było, gdyby nie te wszystkie komentarze wsparcia, które dosłownie postawiły mnie na nogi.
      Gdybym została z tym sama, chyba zamknęła bym zbiórkę, zniknęła z bloga.
      To było niesamowite.

      Monia walcz, ja zawsze będę Was wspierać na tyle na ile się da.
      Całusy

      Usuń
  4. „To co robimy dla innych, jest tym, co naprawdę warto robić”
    Lewis Carroll

    Tego się trzymam i będę trzymać, dlatego staram się pomagać, choćby drobną kwotą, bo wiem że każda złotówka się liczy.

    A tym, którzy uważają inaczej, współczuję, bo nie wiedzą jak wiele tracą przez brak otwartości na drugiego człowieka.

    Pozdrawiam i życzę wszystkiego dobrego
    Aga

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie
      Ja osobiście wolę służyć pomocą niż ją przyjmować.
      Niestety na razie przyszło mi stać po tej drugiej stronie.
      Ale wiem że jeszcze nie raz, wyciągnę rękę, nie żeby brać, ale żeby dać.
      Dziękujemy i również pozdrawiamy

      Usuń
  5. Amen Matko Aleksa i Słodkiej Gromadki!
    Myślę, że to był bardzo potrzebny wpis. Może niektórym się oczy otworzą na to, jaka jest rzeczywistość rodziców dziecka niepełnosprawnego.
    Może takie bezczelne hieny zamkną gęby!
    Ja Was popieram. Jeszcze raz powtórzę, że podziwiam i na pewno pomogę na tyle, na ile mnie stać.
    Buziaki! Trzymaj się dzielnie a takich głupot nie bierz nawet na sekundę do głowy!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tobie też należą się oklaski.
      Ogarnąć bliźniaki to też nie lada wyczyn.
      Dziękujemy,:* dla maluchów

      Usuń
  6. Jakbym czytała o sobie od epikryzy po sam koniec. Cóż mogę dodać AMEN!

    I trzymam kciuki za zabieg bo tego że zbierzecie potrzebną kwotę jestem pewna, nie może być inaczej
    a na takich komentujących "ludzi" nie ma lekarstwa, oni zawsze lepiej... tylko pewnie gdyby przyszło im zamieć się z nami na 1 dzień, uciekliby gdzie pieprz rośnie...
    Beata podziwiam, nie współczuję bo wiem, że jesteście bardzo szczęśliwą rodzina i wierzę że wszystko powoli poskłada się do kupy
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bo chociaż choroby dzieci się różnią, to i tak większy kawał drogi mamy taki sam.
      I każdy kto ją już przeszedł, stara się pomóc kolejnym, którzy dopiero zaczynają, stawiać pierwsze kroki, a Ci z kolei pomogą następnym.
      Amen;)
      Dziękuję i również pozdrawiamy.

      Usuń
  7. Dobre i mądre słowa Pani Beato ale jedno małe ale.
    Jestem akurat że tak powiem po drugiej stronie barykady, staram się ile mogę wesprzeć potrzebujących.
    Sam niewiele mam ale inni mają mniej więc staram się dzielić.
    Tak po ludzku czasem człowiekowi przykro się robi gdy daruje ten swój wdowi grosz a potem czyta opowieści na co to on poszedł. Że fajna prezentacja sprzętu była i naraz się okazuje że wszyscy muszą mieć koniecznie wózki w cenie samochodu.
    Oczywiście to co piszę nie dotyczy kompletnie akcji dla Aleksa bo to co innego.
    Tak po prostu piszę z czym się czasem spotykam.
    Nie krytykuję, nie atakuję po prostu czasem mi przykro.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W zupełności Pana rozumiem.
      Nie będę nawet przytaczać, jakiego maila kiedyś dostałam z prośbą o pomoc. Nadawca pewnie nawet nie wiedział do kogo go wysłał.
      Przejrzałam apel, aukcje allegro i szczena mi opadła a oczy o mało nie wyskoczyły. Chciałam coś odpisać, zrezygnowałam.
      Tylko właśnie szkoda, że niektórzy nadwyrężają ufność dobrych ludzi. Szkodząc nie tylko sobie ale wszystkim.
      Więc na prawdę, nie napisałam tego po to żeby uniknąć kolejnych konfrontacji z ludźmi, jeśli pojawia się jakaś wątpliwość przejdźmy dalej, do kolejnego apelu, bloga.
      I ostrożnie z mailowymi prośbami o pomoc.
      Pozdrawiam.

      Usuń
    2. Dodam jeszcze, że cena dobrego wózka, niestety, jest porównywalna do ceny samochodu.
      Ja nie wiem, skąd oni biorą surowce na wykonanie sprzętu ortopedycznego czy inwalidzkiego.
      Z KOSMOSU???
      Aleksa buty kosztują więcej niż oryginalnych marek, a wyglądem nie przypominają nawet takich za 20 zł z targu.
      Wolała bym żeby miał buty za 30 zł ale ładne, dziecięce, kolorowe.
      Na wózkach inwalidzkich na razie się nie znam, ale nie wykluczone że kiedyś dowiem się jaka jest różnica między wózkami których cena różni się ilością zer.
      Póki co wiem że nie wystarczy do krzesła przyczepić kółek z rowera i powiedzieć jedź i nie proś o więcej.

      Usuń
  8. Cóż mogę dodać? Jesteście fajni i już :D

    OdpowiedzUsuń
  9. Święta prawda,takie mamy problemy.My rodzice dzieci niepełnosprawnych.Smutne to wszystko.

    OdpowiedzUsuń
  10. Dopoki ktoś tego nie doświadczy nie zroumie. jednak czasem wystarczy odrobinę empatii i zainteresowania,a także nie bycia obojętnym aby pomoc. Zawsze razem można więcej. I jeśłi mozna pomoc, to trzeba to robić!!! A jeśli ktoś tego nie rozumie, albo jest bez serca to niech chociaż nie pisze głupot i nie dodaje łez i zmartwień innym...
    Wiola

    OdpowiedzUsuń
  11. Myślę, że takie komentarze były i będą, bo zawsze znajdzie się ktoś, kto lepiej wie, a dyskusje tylko niepotrzebnie stresują i podnoszą ciśnienie, jakby mało było i bez tego zmartwień. Każdy myślący człowiek wie, jaka jest polska rzeczywistość, jak trudno jest godnie żyć na co dzień, a państwo nie dość, że nie pomaga, to jeszcze rzuca kłody pod nogi, dlatego nie warto się przejmować, tylko robić swoje. Tych dobrych ludzi jest na pewno więcej :-) Trzymajcie się cieplutko!

    OdpowiedzUsuń
  12. Witam,

    "To leży w obowiązku sprawujących władzę najwyższą, zapewnić opiekę swoim obywatelom, brać za to odpowiedzialność."

    Niestety rzuciło mi się to w oczy i kompletnie się z tym nie zgadzam.
    Władzę Najwyższą sprawuje Nasz Stwórca, nie ludzie, Ci na wyższych szczeblach kariery dość często są po (rzekomo) wyższych szkołach i wogóle ale nie potrafią za przeproszeniem sami sobie nawet podetrzeć ..... na WC więc szczerze mówiać nie chciałbym im nawet powierzyć moich zwierzaków.
    Dajmy Cezarowi co Cezara, A Bogu co Boga.
    Prośmy Go (a nie nieudolnych ludzi którzy sprawują władzę w tym szatańskim systemie rzeczy) a będzie nam dane.

    Przepraszam jeśli mój komentarz kogoś urazil (nie to bylo w moim celu), przepraszam jesli ktos poczul sie nieswojo czytajac mnie (ale nie chcialem nikogo urazic moimi slowami)

    Pozdrawiam i życze naprawde wszystkiego dobrego :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie mogę zaprzeczyć tym słowom
      Oboje wiemy o co nam chodzi.
      Czasami człowiek po prostu zbyt twardo zaczyna stąpać po ziemi - a nie Tu Nasz Dom.
      Pozdrawiamy.

      Usuń