Neurolog

Byliśmy dziś u neurologa, p. doktor powiedziała że widzi postępy... kurcze wszyscy widza postępy tylko nie ja, może źle się przyglądam, a może oczekuję zbyt wiele.

Szczerze... dla mnie postęp będzie wtedy jak Aleks usiądzie, jak przeraczkuje kilka kroczków.

Aleks od ponad pół roku ruchowo stoi w miejscu jedynie umysłowo to TAAAAK chłonie wszystko jak gabka, pokazałam mu jak grozić palcem i mówić "Ty,Ty,Ty" to teraz wszystkich strofuje a i jeszcze jak się go zapyta jak robi piesek to powie "chał"

Odruchy Aleksa są prawidłowe, stawy nie są wiotkie tylko te napięcie, no i oczywiście zaproponowała mi botulinę.

Już wcześniej o tym myślałam więc się zgodziłam i mamy skierowanie do ortopedy.

W przyszłym tygodniu idziemy do okulisty bo Aleksowi lewe oko ucieka, trzeba to sprawdzić.

Zapytałam kobietę czy możemy już oficjalnie mówić o Dziecięcym Porażeniu Mózgowym bo widziałam że na wszystkich skierowaniach pisze rozpoznanie "MPD", to zaczęła tłumaczyć że nie będzie się rozpisywać na recepcie ze spastyką i w skrócie pisze MPD, bo o MPD można mówić jak dziecko będzie miało 3 latka, kurcze a w październiku mówiła że jak bedzie miało 2.

Ale ją przycisnęłam i mówię że mi obojętnie jak to nazwiemy czy spastyka czy MPD to i tak będzie mój Aleks i że nie załamię się z tego powodu, nooo wtedy się otworzyła że to MPD to ona ma na końcu języka tylko musi je wypowiedzieć. No to powiedziała...więc od razu poprosiłam o zaświadczenie do fundacji bo do tej pory mieliśmy w opisie schorzenia tylko "podejrzenie MPD"

Zadałam jej jeszcze jedno pytanie: Czy Aleks będzie chodził?

Nie sądziłam nawet że mi odpowie ale odpowiedziała: że ile dzieci tyle przypadków ale BĘDZIE CHODZIŁ tylko potrzebuje duuużo więcej czasu niż inne dzieci, mamy to szczęście że Aleks jest bardzo żywym dzieckiem i chęc poznawania wszystkiego zmobilizuje go to do robienia kolejnych kroków.

Po tej wizycie mam naładowane baterie i widzę światełko w tunelu.

Może to zabrzmi dziwnie ale teraz jak mam na piśmie to jestem spokojniejsza bo wiem czemu to tak opornie idzie, Aleks nie jest tylko wcześniakiem ma Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Piasek jest beeee...

Kilka dni temu temu byliśmy na spacerku gdzie przy okazji zahaczyliśmy o piaskownicę. Aleks wtedy bawił się z mężem w piasku i kilka razy mu się ulało, myślałam ze to po obiedzie że tak siedzi i ściśniety brzuszek ma, zignorowałam to.Dziś tez poszliśmy do tej piaskownicy, włożyłam Aleksa ten dotknął piasku i i puścił pawia, wtedy mi sie oświeciło światełko.

Aleks ma nadwrażliwość na piach tylko nie reaguje płaczem czy wzmożonym napieciem a wymiotami.

Ogólnie

Waga 9,860 kg, fakt słabiutko ale w porównaniu do wagi z 20 maja (9kg) to przybrał całkiem ładnie.

Aleksowi jakby trochę puściło napięcie, może przez to taki skok wagi.

Ćwiczymy, ćwiczymy i jeszcze raz ćwiczymy. Rehabilitantka Aleksa powiedziała że do końca sierpnia Aleks ma mieć wypracowany podpór na wyprostowanych raczkach więc w domu maglujemy podpór w każdej chwili i pozycji i efekty jakieś są. Aleks kilka minut potrafi utrzymać się samodzielnie w siadzie bocznym podpartym i na czworaka. Z moją pomocą czyli kiedy trzymam mu miednicę i nóżki utrzymuję w pozycji czworaczej potrafi przeraczkować cały pokój na wyprostowanych raczkach ale kiedy go puszczam momentalnie prostuje nogi i leci na brzuch.

Na pytanie: Ile masz latek??? Aleks pokazuje 2 paluszki :)

Odruchy wymiotne

Nie jest łatwo ćwiczyć z Aleksem.

Jest ciepło, wiadomo okna pootwierane a szkrab przy ćwiczeniach drze się jakby go ze skóry obdzierali, nawet nie chcę wiedzieć co sąsiedzi sobie myślą słysząc dwa razy dziennie taki płacz.

W dodatku dziś oprócz standardowego buntu pojawił się odruch wymiotny. Boję się ze jak tak dalej pójdzie to niedługo dojdzie do wymiotów w czasie ćwiczeń albo już na mój widok będzie mu wszystko podchodzić do gardła.

Nie możemy pozwolić sobie na nie ćwiczenie w domu albo ograniczenia się tylko do ćwiczeń które Aleks toleruje, krasnala trzeba pchać do przodu, tylko zastanawiam się gdzie jest granica???

Po przerwie

Nastąpiła mała przerwa w notatkach więc i na blogu mały przeskok.

Aluś 21 grudnia został starszym bratem Szymonka.

A co u Aleksa??? Bez większych zmian, nadal nie siedzi, nie raczkuje.

Dziś już jestem przekonana że to Dziecięce Porażenie Mózgowe chociaż neurolog nadal wstrzymuje się z diagnozą.

Aluś ma spastyczne nóżki i przykurcz w lewej rączce. Po przedmioty przeważnie sięga prawa ręka, lewa służy głównie jako pomocnicza, poprawia nią sobie przedmioty trzymane w prawej rączce. Ale jeśli nie koncentruje się zbytnio na wykonywanym ruchu to ładnie nią pracuje, potrafi na przykład złapać balonik w obie rączki bo wtedy koncentruje się bardziej na przedmiocie niż na wykonywanym ruchu. Gorzej jest w czasie ćwiczeń, kiedy zmusza się go do podparcia na tej rączce lub sięgnięcia po rzecz leżącą po jego prawej stronie.

Tak... tak... zmusza, Aleks przechodzi bunt dwulatka i ćwiczenia usprawniające bardziej przypominają zapasy niż rehabilitację. Krasnal już przy podejściu do niego, żeby zacząć ćwiczenia wyrazem twarzy daje do zrozumienia: Nie podchodź bo lepiej nie będzie, później już jest tylko grymaszenie, złość i płacz. Jeśli to nie pomaga Aleks zwyczajnie zaczyna dmuchać nosem żeby się zasmarkać po pas i wzbudzić litość, wtedy już trzeba zrobić przerwę i powycierać małego cwaniaka. Gorzej kiedy nie ma czym smarkać wtedy złości się i pręży jeszcze bardziej.

Tu widać jakie problemy z nóżkami ma Aluś :(

to nie przypadek że są tak skrzyżowane

Chrzest

Aleks dziś został ochrzczony, nie przypuszczałam że tak to przeżyję.

Z reguły łzy szczęścia płyną na ślubach, ale dziś też popłynęły łezki szczęścia i chyba nie tylko u mnie.

13 miesięcy temu Aleks walczył o życie, przechodził pierwsze poważne załamanie, dzień wcześniej pielęgniarki zapytały męża jakim imieniem ochrzcić dziecko w razie... potrzeby.

Wtedy nic nie było pewne, nawet nie wiedzieliśmy czy będzie nam dane zanieść nasze dziecko do kościoła.

A dziś stoimy z Aleksem przed Bogiem i dziękujemy że taka była Jego wola.

 Dobrze się śpi w Domu Bożym

 

I takim miłym akcentem zakończyliśmy pierwszy rok życia Alusia.

Chorzy

 Od poniedziałku się zaczęło: temperatura 38,5 u Aleksa i Mateusza,

Początkowo myślałam że to zwykła trzydniówka ale do środy nic się nie polepszyło tylko kaszel doszedł,

więc do lekarza. Aleks osłuchowo czysty dostał ospamox i prospan ale jakoś ale bakcyl silny bo opornie nam idzie leczenie. Od wczoraj dopiero przestał gorączkować.

Tydzień całkowicie w plecy bo nawet Vojty w domu nie mogłam poćwiczyć, Aleks zrobił się tak słaby że jak się przewraca z plecków na brzuszek to ciężko mu spod siebie rączkę wyciągnąć, mam nadzieję że to chorobowe osłabienie a nie cofnięcie się tego co tak ciężko wywalczyliśmy na rehabilitacji, ogólnie znów zaczął się prężyć przez ten brak ćwiczeń. Przyszły tydzień rehabilitantka ma urlop ale jak mały nie będzie gorączkować i będzie chciał współpracować to będziemy nadrabiać.

A starszy Mateusz... w szpitalu od środy, zapalenie płuc, mąż z nim siedzi ale lekarze obiecują że jutro do domu go wypuszczą.

Aluś od pewnego czasu ślicznie posyła całuski, bije brawo jak mu się powie zrób kosi kosi i robi warzyła myszka krupki, pięknie się rozwija mądrala mała.