1.2.12

Selektywna rizotomia grzbietowa

Kilka dni temu,  TVN w Faktach podał informację o zabiegu selektywnej rizotomii grzbietowej (SDR).
Do tej pory dzieci cierpiące na MPD musiały na te zabiegi jeździć do USA, jednak w tym roku lekarze zaczną wykonywać te zabiegi w Polsce, a dokładnie, w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka.


Osobiście programu nie oglądałam, ale forumowe ciotki od razu doniosły mi o tej szansie dla Aleksa, więc zaczęłam szukać dokładniejszych informacji w internecie.
I doszukałam się. Operacja SDR przeprowadzana jest na wysokości lędźwi i polega na przecięciu kilku wybranych włókien nerwów czuciowych, wychodzących z mięśni i wstępujących do rdzenia kręgowego.
Tu moja euforia przygasła i zadałam sobie pytanie, czy na pewno chcę tej operacji dla krasnala?
Jednak spośród wszystkich zabiegów chirurgicznych, jakie są obecnie wykonywane u pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym, selektywna rizotomia grzbietowa  przeszła gruntowniejsze badania naukowe niż jakiekolwiek inne leczenie chirurgiczne (włączając operacje ortopedyczne).
Postanowiliśmy więc umówić się na wizytę u neurochirurga, który będzie przeprowadzał te operacje w GCZD.
Skonsultujemy małego, zobaczymy, dowiemy się więcej.
Wiem że u pacjentów niechodzących po zabiegu istnieje ryzyko powrotu spastyki, więc może być tak że dopóki krasnal nie stanie na nogi nie zostanie zakwalifikowany do operacji.

12 komentarzy:

  1. ŻYCZĘ WAM ŻEBY WSZYSTKO POSZŁO POMYŚLNIE ::)

    OdpowiedzUsuń
  2. Beata, jeśli chcesz daj tylko znak a skontaktuję Cię z mama chłopca z mpt po rizotomii w USA.
    Kochana, dobrze, że szukasz. Wierzę, że znajdziesz..
    Serdeczności i uściski dla Was
    A.

    OdpowiedzUsuń
  3. Dzięki dziewczyny,
    W lutym mamy wizyty u neurochirurga i u naszego ortopedy. Jesteśmy w o tyle komfortowej sytuacji że obaj lekarze pracują w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka, po cichu liczę że obaj lekarze skonsultują miedzy sobą przypadek Aleksa;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. witam, ja rowniez mam dziecko po mpdz...tylko troszke starsze niz pani maluszek slyszlam juz o sdr w stanach tylko tam dziecko niemoze miec zadnych operacji ortopedycznych bo poprostu sie niekwalifikuje, i chcialabym sprobowac tu w katowicach- moze cos powiedza madrego:) tylko niemam pojecia do kogo tam sie udac i jakby to niebylo problemem to prosilabym o informacje podaje swojego e-maila: emiliasamselska@wp.pl .z gory bardzo dziekuje ,i zycze wam duzo wytrwalosci i powodzenia . Pamietajcie ze nadzieja umiera ostatnia,,

      Usuń
    2. Oj, mamy nadzieję ze ta nadzieja w nas nigdy nie zgaśnie i tego samego życzymy wszystkim rodzicom, tylko w tej codziennej walce o zdrowie dziecka czasami trudno zachować zdrowy rozsadek aby nie "przegiąć".
      Info wysłałam na maila
      Pozdrawiam

      Usuń
  4. Witam Panią serdecznie. Jestem mamą Mariuszka (mpd spastyczne), przeczytałam informacje na temat rizotomi i jestem zainteresowana tym zabiegiem . Niestety nie wiem gdzie i jak uzyskać więcej informacji, jeśli to nie będzie dla Pani kłopotem to bardzo proszę o informacje na ten temat. Gdzie i z kim mogłabym się skontaktować w tej sprawie.Podaję mojego e-meila ewaheintze@poczta.onet.pl
    Będę bardzo wdzięczna za wiadomośc, serdecznie pozdrawiam Ewa H.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witam, ciesze się ze Pani napisała.
      Oczywiście o wiele bardziej bym się cieszyła gdyby Mariuszek był zdrowym biegającym chłopcem i nie musiała by Pani tu w ogóle pisać.
      Ale właśnie tacy ludzie jak Wy, dają mi dowód tego że moja pisanina nie jest tak zupełnie bezużyteczna i jednak komuś się przydaje.
      Mail wysłany, w razie jakiś pytań proszę pisać.
      Jeszcze raz pozdrawiam

      Usuń
  5. Beatka trzymam mocne kciuki!!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam, mój brat ma DPM i po programie w TVN też z rodzicami myslimy o rizotomi, jak nie w Kato to w USA, mam w pon dzwonic do GCZD i się dokładnie dopytać jak i gdzie. Mam proźbę o kontakt do Pani której dziecko było w stanach albo chociasz jaką kolwiek informację jak załatwiac operację w USA? z gór dziękuję mój adres mailowy tkatarzynaaa@o2.pl

    OdpowiedzUsuń
  7. Witam i trzymam za WAs mocno kciuki.Sama jestem mamą Kamilki z MPD i wiem jak nam jest ciężko ale BEDZIE DOBRZE. Musi być kochane dziewczyny, po prostu musi!!!!Pozdrawiam Monika

    OdpowiedzUsuń
  8. Witam. ja również jestem mamą chłopca z MPD. bardzo interesuje mnie rizotomia, jednak mam kłopoty z kontaktem z GCZD w tej sprawie. Mam bardzo wielką prośbę o kontakt i bliższe informacje dotyczące tej operacji . mój mail to ailime1@wp.pl bardzo proszę i z góry serdecznie dziękuję

    OdpowiedzUsuń