Możesz Świętym być...

Każdy może zostać Świętym Mikołajem.
To jest sprawa prostsza niż się zdaje.
Byle tylko duże serca pomyślały,
Kiedy gwiazdka w górze o serduszkach małych.
Serca najzimniejsze czują wtedy żar.
Każdy dar najmniejszy, to jest wielki dar...
<<KLIK

...i rosnę.

Kilka miesięcy temu, przygotowując się do kontroli w poradni rehabilitacyjnej, w celu ustalenia planu działania na przyszły rok, w myślach robiłam inwentaryzację posiadanego sprzętu ortopedycznego.
Na pewno poprosimy o wniosek na buty ortopedyczne, aparat stabilizujący biodra SWASH i wózek specjalistyczny - z obecnego LUPI1 chłopak nam wyrósł.
Rozważając kwestię wózka, zaczęłam się zastanawiać, czy od specjalistycznego lepszym rozwiązaniem nie był by inwalidzki?

Oszustwo art.286 § 1kk

Kilka dni temu dostałam wezwanie na policję. Pierwsze co przyszło mi do głowy to - najstarszy coś narobił. Ale sam był w szoku i w zaparte twierdził, że przecież on grzeczny synek i wezwanie nie może go dotyczyć.
Po zapytaniu wujka google, czego dot. artykuł 286 § 1kk wymieniony w wezwaniu, wyświetlił: wykorzystanie wizerunku. Byłam przekonana, że chodzi o  zakończenie sprawy sprzed dwóch lat, opisanej w poście UWAGA UWAGA .
Na komendzie okazało się, że znalazł się kolejny "dobroczyńca"  który wykorzystując apele ze strony pomagamy.dbv.pl postanowił dorobić się na ich losie chorych dzieci. Wtedy mnie olśniło.

Narodowy Dzień Wcześniaka

Na zdjęciu dwudniowy Aleks - walczący o życie i pięcioletni - walczący z zadaniem.


Każdy kto zna czy obserwuje losy Aleksa wie, że jest skrajnym wcześniakiem, urodzonym w 28 tyg ciąży.
Chcąc uczcić ten dzień w wyjątkowy sposób, Aleks został uroczyście wpisany do Narodowego Spisu Wcześniaków
Fundacji Wcześniak

Wszystkim wcześniakom życzymy dużo zdrowia.

 A ich rodzicom dużo sił, wytrwałości i pociechy z małych bohaterów.

i rosnę...

W zeszłym roku realizowaliśmy zlecenie na otwarte buty ortopedyczne dla Aleksa. Jak wyglądała kwestia ich finansowania, opisałam w poście A... takie buty.
A jak obecnie wygląda refundacja obuwia ortopedycznego przez NFZ? Czy od tamtej pory zaszły jakieś zmiany, pod względem finansowym lub ilościowym?
Nadrobiłam zaległości i już wiem, że się pozmieniało. Nie są to żadne nowości, większość mam pewnie doinformowana od dawna. Dla nas jednak temat obuwia, aktualny dopiero teraz, lada dzień mąż zacznie realizować z Aleksem zlecenie na pełne buciki. Więc o zmianach też przypomnę.

A ja rosnę...

Nie wiedziałam jak zabrać się za napisanie posta o rosnącym dziecku z MPD. Jakby go nie ugryźć i jak najbardziej ogólnikowo oblecieć, zawsze wychodził długi monolog. Dlatego postanowiłam podzielić go na 3czesci - od lajtowej aż do heart.
W pierwszej części wzięłam na warsztat garderobę Aleksa. Niby banalna sprawa - kupić dziecku ubranie. Ale gdy się ma dziecko ze spastyką i napięcie mięśniowe nie pozwala na zaleganie tłuszczyku. Zakupy - to już nie sama radość.
Może temat kogoś zainteresuje? Może ktoś ma podobne problemy? A może komuś po prostu otworzy oczy i pomyśli, dlaczego dziecko w wózku ma przykrótkie spodenki, zanim pogardliwie spojrzy na matkę.

Miał być post

Wypaliłam się, nie tylko w blogoswerze, również w realu. A skoro w życiu osobistym przyjęłam postawę pasywną, to i nie było za bardzo o czym pisać, więc tu też spasowałam. Zdarzały się przypadki kiedy siadałam i pisałam (walka rodziców w sejmie), ale zanim skończyłam, emocje opadały i nie publikowałam posta. Im przerwa dłużej trwała, tym trudniej było wrócić. Zastanawiałam się, czy nie zakończyć blogowania i ograniczyć się jedynie do Fb.

Jak to jest z tym KaeS

W zeszłym roku zastanawialiśmy się, dlaczego Aleks nie otrzymał orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność.
Zajrzałam jeszcze raz do internetu i znalazłam to:
Orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, mogą być wydawane dzieciom

1. niepełnosprawnym
2. niedostosowanym społecznie

W systemie edukacji orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego ze względu na niepełnosprawność mogą otrzymać:

Powrotowy skrót wiadomości

Blog pokryła gruba warstwa kurzu, więc najwyższy czas wziąć się do roboty zanim zaczniemy obrastać mchem. To już 5 miesięcy ciszy, a wydaje się, jakbym kilka dni temu opublikowała ostatniego posta - czas strasznie szybko płynie. A skoro jesteśmy w temacie upływającego czasu, oczywiście